Compartir experiencias

Sigo pensando que compartir momentos vividos nos enriquece y nos ayuda a elegir qué queremos para nuestra vida y la de nuestros hijos. Cada tanto decido frenar la vorágine diaria y mirar para atrás. Y elijo, dentro de todo lo vivido, algún momento que siento fue clave en el recorrido que hice como mamá de una hermosa nena con discapacidad. Les comparto esta experiencia que lo guardo en mi memoria con mucha nitidez porque fue un momento de decisión muy importante, rodeado de dudas y temores.

 

El instante de quiebre

Como muchas otras noches sabía que no tenía que toser, había que evitar moverse para no generar ruidos, poner el volumen siempre en 3, sostener que el chupete no se saliera de su boca, calcular que la palmada en su espalda no fuera ni muy fuerte ni muy débil. Mi mayor enemigo podía ser el sonido del escape de una moto que pasa por la calle.

Mi hija Sofía, diagnosticada con parálisis cerebral,  atravesaba frágilmente el lapso que va desde la vigilia hasta la entrada en sueño, e hiciera lo que hiciera su llanto se presentaba todas las noches.

Me levanté del cómodo sillón junto a su cama pensando si podría seguir sosteniendo a mi hija sin perder mi salud mental. Con impotencia, entendí que iba a tener que convivir emocionalmente con su llanto porque los médicos que había consultado poca idea tenían sobre lo que lo originaba.

Mientras pensaba esto, en un segundo me pasaron por delante las actividades diarias que hacía para sostener su dependencia de ciento por ciento: preparar un baño diario muy cuidado, administrar cuatro medicaciones, cocinar otras cuatro comidas calóricas y blandas, registrar la cantidad de cucharitas de alimento que ingería para demostrar que no necesitaba un botón gástrico, observar indicadores de dificultad respiratoria como el aleteo de su pequeña nariz y, sobre todo, estimar cuando si o si llamar a la ambulancia porque los médicos solían asustarse más que yo. Sin creer en Dios, rezaba para que no se le saliera la sonda nasogástrica, la única forma que Sofi tenía de acceder a su medicación y alimento: en este caso la aterrada era yo.

Aún con el eco de su llanto en mi oído un debate interno comenzó a gestarse, áspero y contradictorio. Casi un ultimátum, ¿esto va a ser siempre así?, ¿esta es la vida de una mamá de una niña con discapacidad?

Hasta ese momento sostenía con convicción la falsa idea de que, si cubría todos los espacios y todas sus necesidades, ella iba a estar bien y mejoraría. Entonces, abandoné mi vida para entender la suya y me perdí. Nos perdimos.

Estaba lejos de ser mamá. Tan lejos de mí, tan lejos de ella.

 

Ordenando prioridades

Esa misma noche comenzó a crecer en mí la necesidad de reconstruir un nuevo vínculo con mi hija. Un vínculo saludable para ambas: ella era mi hija, no mi paciente y yo era una mujer y mamá, no enfermera o terapeuta. Era momento de reconocer que necesitaba ayuda y pelear las batallas imprescindibles.

Decidí que mi rol primario tenía que ser el de mamá, no su enfermera o terapeuta. Entonces comencé a tomar una serie de decisiones. Lo hice progresivamente, casi intuitivamente y permitiendo que mi sentido común y los largos años de terapia empiecen a dirigir las decisiones que iba tomando.

Como primera medida, inicié un reclamo en la obra social para tener enfermería en casa 12hs. diarias. ¿El costo? Convivir durante el día con personas ajenas a la familia.

Tomar esta iniciativa me permitió volver a trabajar. Y para mejor, en algo que sumara a mi alma, a SofI, a otros chicos, a la sociedad. Ya no era la misma: lo vivido me había obligado a ver la vida desde otro ángulo. Así apareció Zona de Sentidos y Zona de Comunidad.

Paralelamente, comencé con algo de vida social, aun sintiendo que familia y amigos no me entendían o que sus preocupaciones estaban a kilómetros de las mías. Buscar puntos de encuentro para poder conversar fue la clave. Y sumado a eso, compartir experiencias con familias con hijos con discapacidad resultó una opción reparadora.

Como consecuencia,  volví a elegir la perspectiva frente a la vida que me había acompañado siempre: verla desde un lugar de vaso medio lleno. Así llegó Clara, 2 años y medio después del nacimiento de SofI. Fue una decisión arriesgada, osada, porque no sabía si volvería a tener un hijo prematuro. Con mis miedos a cuestas salté sin red, o mejor dicho, a los cuidados de un obstetra de embarazos de alto riesgo. Clara fue y es una bocanada de aire fresco para todos.

Un hoy con mayores certezas

Tomar decisiones no es sencillo en muchos aspectos, pero aquellas que tomé fueron los pilares para que hoy me encuentre en mi centro, con un trabajo, con espacios para el disfrute aunque sean pequeños, cargar pilas y enfrentar cada nuevo día.

Se trata de reconocer que aunque el amor por mi hija es gigante no puedo abarcar todo y hay que pedir ayuda. No hay madres mejores o peores, hay que encontrar el modo adecuado para llevar adelante la vida que tocó y buscar la felicidad en ella.

Hoy vuelvo a llevarte a la cama a dormir, desearte dulces sueños y darte un gran abrazo con un ruidoso beso. El llanto está, pero ahora es mas corto, la música ya no es necesaria y no siento el agotamiento de años atrás.

 

Daniela Briñón, mamá de Sofi y Clara

7 comentarios en “Compartir experiencias

  1. Serena Castagnola Reply

    Qué hermoso texto Dani, siempre enriquece leer otras palabras, donde sentìs el reflejo de lo vivido, Por mas que hay muchos angulos y muchos caminos diversos, todos confluyen en el amor y en el aprendizaje del dia a dia, de querer dar lo mejor y de a veces empantanarnos en las dudas… Armarse de un equipo de ayuda fue muy necesario para mi, y para mi hija, para poder seguir alimentando el motor y no desgastarse. Puede resultar tedioso y angustiante elegir enfermeria, pero se va aprendiendo y se va logrando, por lo menos asi fue para mi. Hay mujeres muy capaces y amorosas dispuestas a ayudar. Esas grandes desiciones cuestan tomarlas pero creo que a la larga no traen arrepentimiento.

    1. Zona de Comunidad Reply

      gracias ! lo importante es mantenerse abiertos para adaptarnos y coincido que hay mucha gente valiosa que nos acompaña en este camino. Abrazo

  2. Virginia Reply

    Ufff me llegó al alma. Yo también en un momenti sentí que era la terapeuta y no la mamá. Hasta que también decidí pedir ayuda y después fui mamá por segunda vez. Contar nuestra historia noa muestra que no estamos solos.

  3. Paty Reply

    Tengo un hijo con parálisis cerebral de 2 años y medio, han sido 2 años de terapias diarias el agotamiento físico y mental es latente hasta un punto que ni siquiera me quería levantar. Me di cuenta de qué necesitaba ayuda y la pedí partí por psicólogos, terapeutas florales, y finalmente llegué a una terapeuta holistica la que me hizo ver que yo primero de ser mamá era persona y mujer, me perdí en medio de darle lo mejor a mi hijo y me deje de lado, me hundi en la soledad. De a poco espero retomar y volver a ser más persona y más mujer sin dejar de lado y sin ser menos mamá

  4. carmen Monzon Reply

    Hola! Soy Luján, mama de Mía. Una nena con síndrome de Down. Entiendo que las necesidades nos son las mismas, pero también, me encontrado exigida por el sistema.
    Desde la burocracia, hasta las terapias siempre he sentido esa mirada de «no haces», no hiciste tal trámite, no conectas con ella, no trabajas con ella.. y la lista sigue.
    Como dice Rocío, nadie parece ver el desgaste que atravesamos día a día. Y sin saber como, no levantamos nuevamente mañana y los acompañamos en todo, con un amor que se resignifica.
    Un abrazo chicas

  5. Rocio Reply

    Que gran aprendizaje! Tengo una hija con parálisis cerebral tb y me encuentro en tu relato sólo que la pandemia volvió a ponerme en el centro de terapias y cuidados, ahora sola con mi hija. De a poco estoy organizandome. Ojala las obras sociales lo hicieran más fácil!! Ya atravesamos muchas cosas!!! Me autorizan tan pocas horas de una asistente y me exigen tanto. Es desgastante lo que atravesamos y este sistema lo incrementa mucho más.
    Gracias por compartir tus experiencias! Me acompaño y me acompaña mucho encontrarme en los relatos de otras madres. Abrazo!!!

    1. Zona de Comunidad Reply

      Gracias Rocio. Si, el sistema de las obras sociales es desgastante pero no hay que bajar los brazos. Animo. Abrazo

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