¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?
Mi familia está conformada por mis tres hijos: Leandro que tiene 14 años, Agustín de 7 años, Luz María de 2 años y 9 meses; mi marido, Flavio y yo, Gimena.
¿Cómo fue la llegada de Luz?
El embarazo fue muy buscado y esperado. En ese momento ya teníamos dos varones y soñaba con tener una nena, así que cuando me quedé embarazada fue una felicidad enorme. Todo avanzaba normalmente, igual que mis otros dos embarazos, hasta que un día me fui a hacer una ecografía y empecé a ver la cara de preocupación del médico. Ahí me di cuenta de que algo no estaba bien.
A partir de ese momento arrancó todo… me mandaron hacer muchísimos estudios y me empezaron a dar todo tipo de pronósticos. Cuando me hice el estudio del scan fetal me dijeron que se veía una raya en el cráneo que parecía una fractura. También me dijeron que no iba a terminar el embarazo y miles de cosas más, pero todas eran suposiciones, nadie me daba un diagnóstico firme. En el embarazo estás muy vulnerable y que te digan miles de cosas terribles que van a pasarle a tu bebé, es devastador. Cuando los médicos quisieron hacer más estudios pregunté:“¿hay algo más que se le puede hacer a mi bebé desde la panza?” y me dijeron que no, ahí dije basta, me puse firme y decidí no hacerme más nada. “Si no hay nada que se pueda hacer, ya está, cuando nazca sabré”, dije. Sentía que me tomaban de conejillo de indias y me tenían de acá para allá, y lo único que quería en ese momento era estar tranquila y tratar de llevar mi embarazo lo mejor posible.
Finalmente, cuando Luz nació, llegó la calma, ahí supimos que era una nena, hasta ese momento no sabíamos el sexo, y con su nacimiento llegó toda la felicidad, el amor y la alegría. Sabíamos que teníamos una terrible responsabilidad para sacarla adelante, para darle lo mejor de nosotros, pero estábamos felices de tenerla a nuestro lado.
¿Y de ahí para adelante como siguió la vida?
De ahí para adelante tuvimos que reacomodarnos todos a esta nueva situación. Después de nacer, con Luz estuvimos 40 días internadas en el hospital donde le hicieron todo tipo de estudios y controles, hasta que nos dieron el diagnóstico de displasia diastrófica.
Fueron días duros para toda la familia, tenía a mis otros dos chicos chiquitos, Leandro que tenía en ese momento 11 años y Agus, el más chico, que iba al jardín. Por suerte la familia ayudó mucho, estuvieron todos muy presentes, así que eso fue un gran alivio porque sabía que dejaba a mis otros dos hijos en buenas manos.
En ese proceso de volver a acomodarnos, dejé de trabajar y de a poco nos fuimos acostumbrando, siempre con el apoyo y contención de toda la familia que fue muy importante para nosotros.
Hoy ya acomodados y acompañados, ¿Cómo es un día en la vida de Luz?
A la mañana nos levantamos temprano y vamos a las terapias, Luz hace kinesiología, fonoaudiología y pronto va a empezar también hidroterapia. Ella siempre se despierta de buen humor y le encanta ir a las terapias, para ella es jugar y las disfruta mucho. Tratamos de hacer las terapias tempranito para después poder estar en casa tranquilas y hacer una vida lo más normal posible, como todas las familias, sin estar saliendo de acá para allá.
Casi todas las terapias son cerca, salvo terapia ocupacional que es más lejos – nosotros vivimos en Laferrere y terapia ocupacional queda en Villa Madero – así que esos días trato de buscar horarios en los que Agus está en la escuela para ir en esos momentos y llegar a retirarlo cuando sale. El resto de los días ya volvemos temprano, al mediodía llegamos a casa y me pongo a preparar el almuerzo para que Agus vaya a la escuela. Dentro de todo ya tenemos nuestra rutina y nos hemos adaptado bastante bien.
Me dedico a la casa, a los chicos y a los exámenes médicos, mi marido trabaja y también me ayuda un montón, incluso se toma los francos para ir al hospital y estar con nosotros en todo momento.
Contanos qué es la displasia diastrófica y cuáles son las mayores capacidades y dificultades de Luz.
La displasia diastrófica es de origen genético y se caracteriza por estatura baja, brazos y piernas más cortas y complicaciones en las articulaciones. Luz tiene además una cirugía de paladar, que le hicieron cuando tenía un año y tres meses, por suerte hoy está perfecto y hasta se largó a hablar un montón, es una charlatana terrible y se le entiende todo. También la operaron de pie bot – que es cuando tiene los pies torcidos hacia adentro – así que gracias a ello puede caminar sola, pero con valvas.
Es bastante independiente, ella quiere hacer todo sola, come sola con la cuchara, pinta con pinceles, con crayones, con lápices, hace de todo. Está muy estimulada por sus hermanos más grandes a quienes quiere copiar todo el tiempo, cuando ve que están haciendo la tarea ella quiere también sentarse, dibujar y escribir a la par. Tiene mucha energía y tiene un carácter de querer salir adelante, de siempre animarse a más. Le gusta mucho bailar, es muy observadora, es super despierta y le gusta mucho jugar con otros nenes.
Tiene mucha felicidad y mucha vida, y cuando uno ve todo esto se le llenan los ojos de lágrimas, porque recordás todo lo que los médicos te decían acerca de lo que no podría hacer y sin embargo, hoy veo como ella salió adelante, veo toda la garra que le pone y no lo puedo creer. Ese empuje y esa energía es lo que te da la fuerza para salir adelante.
¿En estos dos años de Luz, cuáles fueron sus mayores logros y cuáles los desafíos que aún tiene por delante?
Uno de los mayores logros de Luz fue caminar sola, se largó a caminar a los dos años y un mes, me acuerdo perfecto cuando lo hizo. A pesar de que camina con las valvas, lo hace super bien, casi que ya quiere correr la gorda. Ahora está aprendiendo a sacarse las medias sola y cada día va avanzando un poquito más.
Y los desafíos que aún tiene por delante es aprender a caminar sola sin las valvas, en este momento estamos en ese proceso y de a poco va dando algunos pasitos. Y también estamos en el proceso de dejar los pañales, en eso es media vaga pero también está avanzando en ese sentido.
Otro de los desafíos que tenemos a futuro es cuando arranque el jardín, eso será otro capítulo a afrontar. Sabemos que ella va a poder, porque es una nena muy entradora, que le gusta jugar, que se hace amigas enseguida y es muy extrovertida, pero también sabemos que vamos a tener dificultades.
¿En este proceso de acompañar a Luz, cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?
Los logros míos como mamá creo que fueron todos aquellos que conseguí con ella, los avances que está dando y cómo se supera día a día, que también son logros como familia, porque nada de esto se podría hacer si no fuera por la contención familiar, de mi marido, de mis hijos y también de toda la familia que desde el principio estuvo presente y nos sigue acompañando.
El mayor logro es verla a ella feliz, verla una nena activa, alegre, eso es lo más reconfortante. Y los desafíos son de todos los días, cada día hay nuevos desafíos que afrontar. En este momento, por ejemplo, son las cirugías que aún debe pasar. Hoy está a la espera de una cirugía de cervical que es la más complicada que tenemos que enfrentar dentro de lo que ella tiene. Es una cirugía en la que va a estar varios meses con un chaleco de alo y sabemos que eso va a ser muy molesto e incómodo, más que nada ahora que empezó a moverse mucho y que está super inquieta. Así que nos estamos preparando para contenerla y enfrentar la situación lo mejor posible.
¿Desde tu experiencia de mamá y de familia, qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?
Una de las cosas más importantes creo que es focalizarse en lo positivo, porque eso es lo que te fortalece y te ayuda a salir adelante. Los médicos muchas veces se centran en lo malo, te dan los peores diagnósticos y te dicen todo lo que no podrán hacer, pero eso te paraliza y te tira para abajo. Yo siempre digo que hay que resurgir como el Ave Fenix, hay que levantarse recoger todos los pedazos y salir adelante, porque ellos nos necesitan.
Es duro y es complicado, pero en el día a día uno va aprendiendo y va saliendo adelante. Si bien es importante el diagnóstico, no lo es todo. Hay que poner el acento en lo que ella puede dar, en lo que sí puede hacer y va logrando, y a medida que vas avanzando vas sacando coraje y fuerzas de donde no sabías que tenías, te conocés desde otros lugares y descubrís nuevas cosas de vos mismo. Al principio, uno piensa que no va a poder, ves todo con mucha incertidumbre, pero después te vas dando cuenta que sí se puede, te das cuenta que se puede ser feliz y empezás a valorar las pequeñas cosa de la vida. Cuando ves la felicidad que tu hijo/a le pone a la vida, qué más podés pedir, ver a nuestros hijos felices nos llena el alma.
En Argentina, ¿te parece que la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?
Creo que como sociedad avanzamos bastante en lo que tiene que ver con la discapacidad, pero todavía falta muchísimo por avanzar y por hacer, en educación sobre todo falta mucho. Los maestros necesitan más formación y capacitación en integración. Luz es chiquita y se que a nosotros todavía nos falta un montón de cosas por aprender, ella ahora en casa está contenida, pero sabemos que cuando salga afuera y cuando empiece el jardín, nos vamos a encontrarnos con nuevas dificultades.
