Nombre completo de los familiares entrevistados. Nombre y edad de la persona con discapacidad.
Mi nombre es Laura Galeazzi y junto con Gustavo Garrastazul tenemos cuatro hijos, uno de ellos es Josefina de 11 años.
¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?
Somos una familia de seis: papá y mamá, Agustina de 19, Jose de 11, Toto de 9 y Vicente de 5 años.
Describí brevemente la discapacidad de tu hijo. ¿Cuáles son sus capacidades y dificultades?
Josefina nació hace 11 años en un pueblo de Entre Ríos llamado Chajarí. En el pueblo no había tratamiento para su discapacidad por eso nos vinimos a Buenos Aires. Luego de 10 años de búsqueda aún no sabemos lo que tiene. Los análisis arrojan que es una enfermedad neurometabólica, pero no es ninguna de las que se conocen. El desarrollo de Jose fue escaso. No camina, no habla, no controla esfínter. Tiene convulsiones. El diagnóstico no lo tenemos aún.
¿Cómo es un día en la vida de tu hijo?
Como somos una familia grande nos tuvimos que organizar bien para que cada uno de los integrantes tenga su tiempo y su lugar. A Jose la levanto a la mañana junto con sus hermanos para ir a sus respectivos colegios. Ella concurre a un centro educativo terapéutico y allí realiza terapia ocupacional, kinesiología y fonoaudiología. Al mediodía regresa a casa, almuerza con su acompañante terapéutica y por la tarde recibe terapia cognitiva conductual en casa. A la tarde merienda con los hermanos y cenamos los seis, a veces incluso con la compañía de algún abuelo o tío.
¿Cuáles fueron los mayores logros de tu hija? ¿Cuáles los desafíos?
El mayor logro de Jose fue poder comunicarse con nosotros. Nuestro día más feliz fue cuando ella nos sonrió por primera vez porque le gustó lo que le estaba pasando. El desafío mayor es poder seguir avanzando en su evolución y llegar a nuevos logros.
¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?
Antes de Jose teníamos una vida distinta, ya teníamos una hija y los proyectos eran otros. Con Jose todo cambió. Aprendemos día a día. Nos encontramos con personas maravillosas que nos ayudan a no bajar los brazos y a soportar tragos amargos. Nuestro mayor desafío es seguir ayudándola para que siga sonriendo.
¿Qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?
Que tengan mucha paciencia. Es la herramienta fundamental con la que tenemos que contar los padres. Paciencia para poder afrontar todos los trámites administrativos de las obras sociales, paciencia para toda la batería de análisis que se deben realizar, paciencia para poder disfrutar de los pequeños logros cotidianos que nos llevan a la felicidad.
En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?
Debemos concientizar a los niños desde temprana edad para ayudar a no discriminar.
Mail de contacto: lagalzzi@hotmail.com
Compartir tu experiencia de vida ayuda y mucho. Saber que hay otros padres que están pasando por situaciones similares y conocer cómo viven su día a día, nos permite saber que no estamos solos y nos ubica en una posición activa, de búsqueda de mejoras posibles. Aquí encontrarás historias de familias extraordinarias, y si querés, podes escribir la tuya y compartirla.
¡Gracias!
Zona de Sentidos.
