diciembre 1, 2022
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De salir de casa sólo en ambulancia a moverse libremente sin temores

Conversamos con Mailén, mamá de Milo, que tiene hipoplasia cerebral, sobre cómo poco a poco aprendió a ganar confianza y conocimiento apoyándose en mamás con experiencias similares a la suya. También nos contó sobre la vida familiar con Milo, un niño que es pura sonrisa y ama la vida.

Mailén encaró el nacimiento de Milo, su tercer hijo, con total confianza. Con el mayor, había tenido una cesárea que considera injustificada, con el segundo buscó y logró un parto natural ¿Y con el tercero? Con Milo también tendría parto natural, pero las cosas no resultarían como las había planeado.

Era plena pandemia y las restricciones en los hospitales, muchas. Mailén y su marido habían imaginado que él la acompañaría durante el parto y luego se quedaría internada sola con el bebé, para que el papá pudiera volver a casa con los más grandes, Vicente (5) y Bautista (7). Nada de eso sucedió.

Es que recién después de su nacimiento, detectaron que Milo tiene síndrome de Goldenhar, un síndrome de malformaciones craneofaciales que en su caso particular afectó una parte del cerebro. Esto hace que tenga hipoplasia cerebral, se afecte su motricidad y tenga retraso en el desarrollo (sobre su desarrollo cognitivo, aún no hay grandes definiciones por parte de los profesionales por su corta edad).

Hablamos con Mailén sobre los difíciles primeros tiempos en la neo y cómo siguieron las cosas hasta ahora, cuando nos encontramos con una familia muy unida y un Milo feliz, un poquito travieso, y muy conectado.

– ¿Cómo fueron la llegada de Milo y esos primeros tiempos de internación en Neonatología?

– (El embarazo) en plena pandemia fue bastante difícil, con muy pocos controles, los muy básicos. Con la ecografía del séptimo mes había un incremento en el líquido amniótico, pero la obstetra me dijo “mirá, es un valor insignificante, dentro de todos los demás. No tenés ninguno más, embarazos sanos, hijos sanos”. Siguió adelante el embarazo. Trabajo de parto en mi casa, llegué casi para dilatación completa. Lo tuve sin peridural, lo más natural posible, porque así se fue dando.

Cuando nació, estaba con un ritmo cardiaco elevado. Y él tiene dos mamelones, uno casi en la parte baja de la oreja y el otro en el inicio del cachete, en la parte de atrás. Eso es una de las identificaciones del Goldenhar, porque una de sus orejitas no está desarrollada, donde no tiene el canal auricular. Se fue a neo y ahí empezó nuestra gran movida.

No sabíamos nada porque no se sabía que tenía, porque empezó siendo la nada misma, un poco de arritmia, y después todo empezó a ser como un poco más. Lo vio el genetista y ahí ya nos nombraron el posible síndrome, que daba con las características. Y la realidad es que, con el diario de hoy, creo que hicieron todo mal en el lugar en donde estaba mi hijo. Tendría que haber salido con otras cuestiones, porque él salió después de 23 días en neo, no me daban muchas razones.

Milo desaturaba. En un momento me dijeron que había tenido una convulsión y cuando volví, tenía oxígeno. Esa convulsión no está registrada en ningún papel. Nos fuimos con una internación domiciliaria. Un mundo nuevo para nosotros y donde creía que sí o sí necesitaba una enfermera porque si no mi hijo se iba a morir, cosa que con el tiempo te vas dando cuenta de que es una gran mentira.

 

– ¿Saliste con esa idea de lo que necesitabas de la neo?

– Te vas con la película de que necesitás internación 24 horas, enfermeras que estén con vos. La sensación que me dio en neo es que te meten miedo. Más allá de que te tienen que informar, yo me fui con una sensación de “¿qué hago con mi hijo en mi casa? No voy a tener a las enfermeras, a los médicos”. Y hoy me doy cuenta de que manejo mejor yo a mi hijo que las enfermeras, que los médicos. Lo conozco más. Puedo no saber un montón de cosas desde lo fisiológico, pero cuando me vine a mi casa, el primer día que llegué, no tenía enfermera porque no me la mandaron. Lo conectamos nosotros. Aprendimos a usar los aparatos. Esa primera tarde, llegamos a las 5 y la enfermera cayó a las 9 de la noche. Y cuando uno no sabe nada. El nene tenía 23 días, desaturaba…

– ¿A qué se debían esas desaturaciones?

– Nadie le encontraba un porqué. Me decían que el nene se movía mucho, entonces podía ser que me anduviera mal el saturómetro. Yo empecé a investigar cuando me nombraron el síndrome, a ponerme en contacto con otras mamás, a recorrer un camino muy difícil porque justo el síndrome de mi hijo abarca un montón de cosas. Entonces empecé a pedir turnos con especialistas, con la obra social. Por suerte tengo una familia con mucho apoyo y algunas profesionales que conocen de discapacidad que me ayudaron a abrirle el camino para que (Milo) tuviera la atención que necesitaba.

Pero cuando pedí la sexta ambulancia en menos de 15 días, la obra social se puso… Yo tenía desconocimiento puro de que lo podía trasladar sola. Una sensación que nos dio a mí y a mi marido fue que no sos libre de hacer lo que querés con tu hijo. Como que necesitás algo o alguien que esté siempre ahí. Y con el tiempo me fui dando cuenta de que lo puedo mover yo, soy la madre, si lo quiero mover con un tubo de oxígeno lo muevo. ¿Quién me va a decir que no? Pero al principio era “necesito la ambulancia”. Yo tenía el auto en la puerta, pero “si no viene la ambulancia, no lo puedo trasladar”. ¡Entonces perdía el turno!

(Desde la obra social) me dijeron que creían conveniente que viniera un auditor y me asesorara. Vino y nos recomendó internarlo en el Hospital para para que lo evaluaran todos los profesionales. Con mi marido dijimos “sí, nos parece bárbaro, no tenemos que andar trasladándolo. Se interna, son unos días, lo ven todos y nos dirán ahí cómo seguir”. La cuestión fue que esos 3 o 4 días terminaron siendo 2 meses. Para mí, fue una eternidad. Ahí determinaron que tenía apnea. Me terminan diciendo que eran apneas obstructivas y que había que hacer traqueotomía. Ahí medio que me puse como loca. Más allá de que fue un golpe muy fuerte para mí, necesitaba otra opinión. Y no me dejaban sacarlo para hacer la interconsulta. Hablé con tres médicos que, según la polisomnografía, me decían que si bien no conocían a Milo y el caso, creían que no estaban tan errados. Tomamos todo lo que nos dijeron y terminamos haciéndole la traqueotomía.

Cuando terminaron eso, yo empecé a decirles (a los médicos del hospital) que me llamaban la atención otras cosas de Milo. Nadie me escuchó. Yo decía “¿cómo puede ser que siga desaturando” y me contestaban que se tenía que acostumbrar. Nos dieron el alta. Pedí que le hicieran una polisomnografía antes de irnos y me dijeron que no, que no se hacía por traqueotomía, como que ya estaba resuelto el tema, que había que darle tiempo a que se acostumbrara a la cánula y blablablá.

Llegué a casa y no duramos ni 24 horas porque hizo una apnea fuerte, que nos costó un montón sacarlo. Volvimos a la internación, a la guardia y demás. Y ahí lo escucharon y dijeron “vamos a hacerle una polisomnografía”. Porque yo empecé a decirles lo de las apneas centrales. Antes de irnos la primera vez, que me habían dicho que no; había pedido hablar con un neurólogo y había dicho que era una cuestión del desarrollo por todo lo que había vivido y que seguramente esas pequeñeces se iban a ir yendo. Cuando le hicieron la polisomnografía, dio que tenía apnea central. O sea, todo lo que nadie me había escuchado ahí en el papel figuraba. Habían aparecido las apneas centrales.

– ¿Cómo siguieron después las cosas en casa?

– Fue un camino largo porque tenía que dormir con respirador y no lo soportaba. Entonces fueron unos 6 mees de no dormir. Le ponías el respirador y se lo sacaba. No se lo ponías y hacía apneas, pero apneas heavy que llegaban a 50 sin clínica, no se ponía violeta ni nada. Así que fue un camino muy difícil. Y no te hablo de los millones de enfermeras que pasaron por mi casa, algunas peores que otras. Hasta que un día una enfermera que se quedó 2 o 3 meses con nosotros, me dio el pie al decir: “Vamos al Garrahan. Vamos, yo te acompaño. Levantémonos a las 4 de la mañana y vamos”. Porque ya no podíamos más con que el pibe no dormía, no descansaba, se la pasaba peleando con el respirador.

– ¿Y en el Garrahan encontraste un nuevo panorama?

– Así como entré, sentí que tocaba el cielo con las manos, porque me abrieron las puertas de par en par. Lo vio la neuróloga y dijo “vos necesitás alguien de Sueño”. Y en el Garrahan hay un departamento de Sueño. Automáticamente, la médica consiguió que me atendieran en ese momento y me consiguieron Hospital de Día.

Cuando fui a internarme para hacerle la polisonmnografía, me dijeron “vos de acá no te vas. Te quedás internada porque Milo en estas condiciones tiene riesgo de vida”. Las apneas que tenía eran muy fuertes y él seguía sin aceptar el respirador. ¿Sabés cuánto estuvo para adaptarse al respirador en el Garrahan? 24 horas. Era cambiar el modo. Era mirarlo a Milo. Era escucharme a mí. Y lo que tiene el Garrahan es que trabajan en equipo.

Hoy a Milo se lo ponés hasta despierto y se duerme con el respirador puesto, cosa que antes no había manera.

– ¿Y ahora lo ves mejor?

– ¡Olvidate! ¡El crecimiento que hizo Milo en el último año! Porque empezó a dormir y a avanzar en otras cosas. Porque a él lo que le faltaba era el sueño. Fue un camino muy difícil y sigue siéndolo, no te lo voy a negar.

– Más allá de su diagnóstico, quisiéramos saber cómo es Milo. ¿Qué le gusta hacer?

– Milo es un nene que se caracteriza por una sonrisa hermosa. Él a la vida le sonríe. Le encanta jugar con sus hermanos. Tiene una debilidad por el hermano mayor que lo ve y se derrite. Ama verlos jugar a los hermanos, ama jugar con ellos. Le encanta hacer travesuras. Nosotros le decimos que es una oruga porque se desplaza arrastrándose con los pies boca para arriba, pero anda por todos lados, se mete en el baño, me saca el papel higiénico del tacho de basura, abre la bañera. Hace desastres cuando te descuidás. La verdad que es un nene completamente conectado con la vida. Le encanta salir a pasear, se vuelve loco cuando abrís la puerta. Tenemos un terreno en la isla en el Delta y cuando vamos allá le encanta subirse a la lancha. Mira todo, todo lo sorprende. Se hace entender un montón. Es un piola bárbaro.

– ¿Hacen salidas familiares con él?

– Sí, muchas. Se da lo que me dije desde el primer momento: Milo va a tener la misma vida que nosotros. Jamás se va a quedar en casa, a no ser que por una cuestión de salud no pueda. Y la realidad es que tratamos de hacer todo con él. Vamos a recitales. Lo llevamos ahora a Disney on Ice y creo que se divirtió más que sus hermanos. Salimos a la isla casi todos los fines de semana. Vamos a pasear. Salimos a comer. Tratamos de que la vida sea lo más parecida a lo que era antes de que naciera Milo y tuviera todas estas complicaciones de salud. La verdad es que una vez que nos animamos a salir y a entender que en realidad no dependemos de una enfermera para atravesar ninguna situación con él, que nosotros nos podemos hacer cargo literalmente de Milo un cien por ciento, perdimos el miedo de trasladarlo, de salir con él. Y es más, hace ya casi un año, empecé a salir a todos lados con él sola. Voy con el auto, manejo. Si tengo que parar a aspirarlo, paro. He descubierto que se puede hacer la vida lo más parecida posible a si no tuviera ninguna condición de salud.

– ¿Qué le dirías a una mamá que está arrancando con una situación parecida a la que te tocó vivir? Alguien que, por ejemplo, pueda estar en ese momento donde volvió hace poquito de la neo

– ¡Qué pregunta difícil! Creo que en esos momentos es muy difícil escuchar al otro. Uno está lleno de incertidumbres, de preguntas, de miedos. Yo lo que le diría es que todo pasa. Que tenga fe y mucha paciencia. Que pregunte, que averigüe, que no se quede con lo que diga un solo profesional, que busque alternativas. Que no deje de hablar con familias y con gente que pase por lo mismo, porque creo que la red de contención es lo que más necesitamos, grupos de pares. Creo que lo que mejor me hizo a mí fue ponerme en contacto. Traté de buscar grupos de pares, que fueron los que me escucharon y los que me contuvieron. Yo en neo no la pasé bien, fue un momento difícil para el mundo porque era la pandemia, pero sí lo que encontré fue los grupos de pares, de mamás que estábamos atravesando lo mismo o que ya lo habían atravesado y me pudieron mostrar que había luz en el camino, que todo iba a pasar y que yo iba a estar fortalecida para ayudar en lo que necesitaba mi hijo. Eso le diría y la abrazaría. Porque lo que necesitás en ese momento son abrazos y contención.

– ¿Qué más te gustaría compartir con los lectores de Zona de Sentidos?

– Agregaría que tenemos que seguir luchando y siendo la voz de nuestros hijos, porque se tienen que hacer visibles, porque tiene que haber inclusión en el mundo. Necesitamos que haya un mundo de inclusión para que ellos tengan libertad para hacer lo que tengan ganas. Eso es por lo que lucho para mi hijo, para que la vida a él se le haga fácil. Porque ya la tiene complicada en muchos aspectos, entonces que por lo menos la sociedad se la haga fácil.

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