Sofía irradia alegría. Recién se despierta de una hermosa siesta y su sonrisa inunda toda la habitación, desde los brazos de su mamá, Daniela Briñón.
Una lesión cerebral no le permite a Sofi tener dominio de su pequeño cuerpo de cinco años, ni tampoco comunicarse en forma convencional. Aunque sin hablar dice mucho. Y dice que está creciendo y mejorando cada vez más. A veces los progresos son lentos pero si algo aprendió Daniela desde la llegada de su hija al mundo es a desarrollar una gran paciencia y a vivir un día a la vez.
“Algunas cosas pueden ir evolucionando más que otras, pero desde donde venimos, para mí la situación de hoy es fantástica”, afirma y sostiene que una de las claves para seguir adelante es “ver siempre el vaso medio lleno”. Sofi escucha la voz de su mamá y responde con risitas y movimientos rápidos.
Un camino a veces solitario
La música infantil hace de fondo a la entrevista, mientras Sofi se va a la cocina a merendar con la afectuosa enfermera que colabora con su asistencia en casa durante todo el día (una de las batallas ganadas a la prepaga). En pocos minutos, hará su aparición Clara, la menor de la casa, para compartir historias de cumpleaños, mascotas, dibujitos y otros temas que desviven a los niños de 3 años.
En un ambiente tan cálido y alegre, las palabras de Daniela poco antes de la llegada de las nenas ahora suenan lejanas. Porque hablaban de soledad y angustia. “Desde el nacimiento de Sofi, fue un camino muy solitario el que recorrimos su papá y yo. Porque nada fue como lo habíamos imaginado y no teníamos idea de cómo manejarnos. De la situación ideal de ir al sanatorio a tener a tu bebé, que todos vayan a saludarte y felicitarte, y volver con ella en brazos a los dos días… nada de eso sucedió”, explicaba cuando recordaba los interminables meses que transcurrieron durante la internación en neonatología y luego en forma domiciliaria, además de los diagnósticos neurológicos iniciales, con médicos que tiraban noticias devastadoras como baldazos de hielo.
Pero el tiempo pasó y Sofía comenzó a evolucionar. “Vinieron pequeños logros. Dejó el oxígeno y la sondita nasogástrica. Empezó a dormir toda la noche de corrido. Y un día, por fin, me sonrió; que era lo que yo esperaba más que nada. Tengo una foto de ese día. Ese para mí fue el momento”, recuerda Daniela.
A partir de allí, comenzaron a trabajar en la rehabilitación, para lo cual Daniela consulta diferentes terapias y experiencias en busca de los mejores tratamientos para su hija. Aunque a veces la medicina no tiene todas las respuestas: “Le hago preguntas al neurólogo que no tienen respuesta, porque la ciencia todavía no la encontró. Entonces los papás tenemos esta cosa artesanal de ir observando y descubrir qué es lo mejor. Por eso creo que nuestra responsabilidad es muy grande. No tenemos un pediatra que nos dé la receta con los remedios que curan la enfermedad. Nos movemos con un andamiaje de profesionales, terapeutas de la rehabilitación y médicos en el que nosotros vamos marcando el rumbo”.
Hoy Sofi asiste a un centro educativo terapéutico y tiene siete terapias semanales, que combina con momentos para la recreación. “Trato de que tenga también su espacio para jugar. Podés caer en una vorágine de querer rehabilitar y rehabilitar… Pero también nos hacemos tiempo para ir a la plaza, para disfrutar de un rato al aire libre, para vacaciones. Es bueno para Sofi y para toda la familia”, sostiene Daniela y afirma además que su hija comparte todas las actividades familiares: “Sofía nunca va a estar oculta. Va a ir todos lados donde vayamos, excepto que a ella le incomode. Me parece que además hace bien. Para los chicos, para los grandes. Porque incluso dentro de la familia tenés integrantes que por ahí no la saludan. Pero no es porque se trate de malas personas: es desconocimiento, porque uno está acostumbrado a que te hablen, que te miren. No manejás otro código. Yo tampoco lo manejaba. Tuve que aprender”.
Un proyecto que nació para ayudar y brindar contención
Y el aprendizaje se enriquece al comparar experiencias, al hacer conexión con otros que viven situaciones similares. Por eso, Daniela decidió compartir sus esfuerzos con otras personas. “No puede ser que todos tengan que pasar por lo mismo. Las cosas tienen que ser más fáciles”, se dijo.
Así fue como decidió capitalizar su experiencia y abrirla a los demás. Lo primero fue buscar una solución al tema de los objetos puntuales de rehabilitación, difíciles de conseguir y que muchas veces debían resolverse caseramente. Entonces creó Zona de Sentidos, un espacio para chicos extraordinarios: una tienda online que ofrece juguetes, ayudas técnicas y equipamiento, ya sea para rehabilitar como para jugar.
En segundo paso fue generar “un punto de encuentro para ayudarnos un poco más, que los que deban pasar por esto tengan mayor contención. Porque los padres son los que menos voz tienen, porque está cada uno muy ocupado en su tema, en su problemática diaria”. De esa manera, nació la Red de Información de Zona de Sentidos, este blog donde comparte historias de vida, notas sobre terapias y asuntos legales, entre muchos otros temas de interés vinculados con la crianza y de niños con discapacidad.
Daniela continúa hablando con entusiasmo de los nuevos productos que está desarrollando para la tienda y los próximos temas que tratará en el blog. Pero ahora la entrevista termina por hoy. Sofía y su hermanita ya están listas para ir a la plaza.
