Te acercamos la historia de vida de Victoria, mamá de Marco, que tiene casi 2 años y síndrome de Down. Conversamos acerca de sus alegrías y desafíos diarios, el amor de la familia y su participación en la campaña #Cambiemoslamirada.
El embarazo de su segundo hijo había progresado de la misma manera que con su primera hija, todo dentro de lo esperado, pero horas después del parto, los médicos le dieron a Victoria Chavarini una noticia inesperada.
“¿Lo ves bien al bebé? ¿Le notaste los ojos rasgados?”, le preguntó la jefa de Neonatología. Claro que lo había visto, apenas salió de su vientre se habían encontrado en la mirada. Y sí, le veía los ojos achinados, como los tenía ella misma cuando era chica, como tantos recién nacidos. Pero no, la médica se refería a otra cosa: “Tiene rasgos de síndrome de Down. Hay que hacer el estudio genético”, sentenció.
A Victoria la noticia le cayó como un baldazo de agua fría y le aclaró por qué su marido, Ezequiel, se veía intranquilo desde hacía cuatro horas. Es que a él le habían transmitido esa inquietud apenas nacido Marco y le habían indicado que no le dijera nada a Victoria hasta que llegara la profesional a la habitación para hablar sobre el tema. Fueron cuatro inagotables horas de espera, para una noticia sin anestesia.
Luego, el desfile de neonatólogos de turno durante la estadía de Victoria en el sanatorio reveló diferentes posturas: “Tiene rasgos, pero esperá, no pienses todavía que es así…”; “hay que ver…”; “no te angusties, aguardá los resultados…”; “casi todos cuando nacen tienen los ojos achinaditos…”. Para tener la confirmación, deberían aguardar el veredicto del análisis genético. Sesenta días de espera.
Mientras tanto, la vida seguía su curso. Ahí, todavía en la clínica, estaba Victoria. Ahí estaba Ezequiel. Ahí estaba Marco. Y ahí llegaba también el batallón de familiares y amigos para conocer al nuevo miembro de la familia.
Como lo presentemos nosotros, lo verán los demás
Ezequiel y Victoria sabían que las visitas eran inminentes y tenían información que aún no tenían ganas de compartir, hasta no tener certezas. Así que decidieron contarle las sospechas de los médicos únicamente a la familia más cercana, abuelos y tíos, y pedirles reserva.
“Esto es un nacimiento, es la vida de nuestro hijo y está sano. Queremos un recibimiento feliz”, sostuvieron desde un primer momento. “Como nosotros lo presentemos a los demás, así lo verán”.
Y así fue. Luego regresaron a casa, el diagnóstico fue confirmado clínicamente a la semana por el pediatra y empezaron a capacitarse y aprender sobre la marcha para ayudar a Marco en todo lo que fuera necesario.
El desafío de amamantar
Una de las primeras metas de Victoria como mamá de Marco fue amamantarlo todo lo que fuera posible (al igual que lo había hecho con su primera hija), por los beneficios que brindan el vínculo y los nutrientes de la leche materna, pero además para fortalecer la lengua y el tono muscular, aspecto en el que suelen necesitar alguna ayuda los bebés con síndrome de Down.
No fue una tarea fácil. A Marco le faltaba fuerza y a su mamá, el estímulo de la succión para producir más leche, sumado al juego de las emociones. Entonces, Victoria se contactó con la Fundación Fundalam, que la acompañó muy de cerca durante los primeros nueve meses y siguió en contacto hasta el año y medio de vida de Marco.
La directora de Fundalam (fallecida hace unos meses) también era mamá de una persona con síndrome de Down (que hoy es ya una adulta) y la atendió directamente, como solía hacer con las madres de chicos con el síndrome.
Hablaban todos los días por WhatsApp, lo que significó un acompañamiento y contención que Victoria recuerda con enorme afecto y que la ayudó a alimentar a su hijo exitosamente. Los dos primeros meses y con Marco siempre sobre su pecho (tomara o no) para favorecer la conexión piel con piel, usó varias estrategias hasta lograr amamantarlo al 100 %. ¿Qué cosas hizo? Por ejemplo, beber muchísimo líquido, hacer estimulación con sacaleche y usar una pequeña jeringa para alimentar a su bebé. Luego, cuando ya tuvo más producción, pudo también conservar y guardar la leche para otros momentos. Así logró amantar a Marco hasta el año.
Una gran ayuda en casa
Por esa época y ya cumplida su licencia por maternidad (que son 9 meses son por síndrome de Down), Victoria volvió a trabajar. Desde entonces, Marco queda al cuidado de María, la misma persona que ya cuidaba a su hermana Paz y que estuvo en casa desde el nacimiento del pequeño.
Además de una excelente niñera, el apoyo de María fue muy importante para Victoria durante los primeros meses de vida de su bebé. “No me dejaba aflojar nunca. Hablábamos bastante. Si no andaba del todo bien, ella lo cuidaba un ratito. Yo no quería transmitirle mis miedos a mi hijo. Entonces, me metía en la ducha, me refrescaba la cabeza y volvía. Juntaba energía. Ella quizás no dimensiona lo mucho que me ayudó”, recuerda.
Juntos a la par
Por otra parte, desde el momento cero, las tareas de crianza siempre fueron compartidas con Ezequiel,
el papá: “Cada familia se organiza a su manera. Para nosotros es todo muy compartido. Asistimos juntos a los controles médicos, como fuimos también a los de Paz. Los baños, las comidas, momentos de juegos… nos vamos colaborando mutuamente. Ezequiel va a las actividades de Marco de la mañana y yo, a las de la tarde”, cuenta Victoria y agrega, sobre los temas administrativos, que ella suele hacer todas las averiguaciones de documentación y pasos necesarios para la cobertura de la prepaga y reintegros, por ejemplo, y su marido luego gestiona los trámites.
Estimulación temprana y los próximos pasos
Al cumplir un mes, Marco empezó con fonoaudiología (por deglución) y kinesiología (primero para levantar la cabeza y, luego, para sentarse y pararse). Y este año sumó terapia ocupacional y estimulación visual (porque tiene nistagmo). Para ello, pasa todos los días un ratito por EIPAN, que tienen la suerte de tener ubicado a la vuelta de casa. “La pasa rebien, todo es por medio de juegos, lo veo muy conectado”, resume su mamá.
A veces, Paz se suma a esas actividades, juegan juntos y la clase se convierte en un momento familiar compartido y enriquecedor.
Marco también se está preparando para empezar a caminar y, el año próximo, comenzará el jardín en la misma escuela en donde ahora asiste su hermana.
#Cambiemos la mirada
A partir de recomendaciones de conocidos, Victoria se integró en dos grupos de chat que reúnen a padres y madres de chicos con síndrome de Down: un grupo de ASDRA a nivel nacional (que incluye alrededor de 100 padres de niños de hasta 2 años) y otro de mamás de GBA y CABA.
En este último grupo, los primeros días de marzo, Victoria y otras mamás empezaron a pensar en hacer alguna acción con miras al Día Mundial del Síndrome de Down (21/3). Querían mostrar de personas que hubiesen logrado sus metas para hacer algo que despertara y concientizara a la sociedad.
Así nació la campaña #Cambiemoslamirada que incluyó la publicación de un video que se viralizó enseguida y llamó la atención de los medios nacionales. De esa manera llegaron, por ejemplo, al programa Morfi, que las invitó a difundir la propuesta en cámara (reviví ese momento acá). Y luego otros programas televisivos también se hicieron eco.
Ahora, Victoria y sus compañeras Dolores Pisano y Anita Villamarín están pensando nuevas actividades dirigidas al público en general. Para generar una sociedad más abierta e inclusiva. Para seguir diciéndole al mundo: “Mi hijo también puede. Cambiemos la mirada”.
Para saber más sobre la campaña y sus próximas acciones, ingresá a sus páginas de Facebook o Instagram: @cambiandolamirada
