Hablamos con Nina, mamá de Dante (2), quien pasó sus primeros 13 meses de vida internado y volvió a nacer cuando llegó a casa.
Nina se presenta como la mamá de Suri (9 meses), Dante (2 años) y León (gemelo de Dante, fallecido a 2 meses de su nacimiento). La familia se completa con el papá de los pequeños, Santiago, y una amplia legión de abuelos, tíos y primos que los contienen con afecto y alegría.
“Sin nuestra familia, creo que no hubiésemos podido pasar por los 13 meses de terapia intensiva de Dante”, reflexiona Nina y cuenta, ya desde el embarazo, la situación se presentó difícil.
Una cirugía inesperada y lejos de casa
Mientras cursaba la semana 12 de su embarazo de gemelos, Nina -como tantas otras embarazadas- se hizo un examen de translucencia nucal. El estudio reveló que uno de los gemelos, Dante, era más grande que el otro. El estudio genético dio bien y la diferencia de tamaño seguía sin diagnóstico firme. “A mí me sorprendía porque, si es un embarazo gemelar, que es misma placenta, ¿cómo le puede dar a uno bien y a uno mal? Si se supone que genéticamente son iguales. Entonces, me decían que la translucencia nucal no funciona con gemelos, pero uno se asusta y obviamente tenés miles de preguntas”, afirma Nina.
Cuatro semanas más tarde, con sólo 16 de embarazo, la joven viajó a Polonia, en donde estaba trabajando su marido, Santiago. La idea de la pareja era poder transitar juntos el embarazo y habían planeado que Nina se quedara en Polonia durante un mes y medio, para luego volver a la Argentina, donde tendría a los gemelos, cerca de su familia.
Apenas llegada a ese país, Nina buscó un centro obstétrico adonde continuar los controles médicos. Allí, grande fue su sorpresa cuando le advirtieron que parecía estar desarrollando un síndrome de transfusión fetal. “Algo me habían hablado en Argentina, pero no mucho porque siempre me decían `hay que esperar porque eso se desarrolla en las últimas semanas de gestación´”, recuerda.
¿En qué consiste el síndrome de transfusión fetal? Se trata de una complicación grave y poco frecuente, que puede darse en embarazos de gemelos que comparten la misma placenta, cuando uno de los gemelos le pasa sangre al otro de forma desequilibrada.
Con esa sospecha, a Nina le indicaron que viera a un especialista en transfusión fetal, de inmediato. A continuación, el profesional confirmó el diagnóstico y le indicó que debía operarse cuanto antes.
– ¿En qué consistía esa operación?
– Existe una operación láser para este síndrome, que acá es muy nueva, la empezaron a hacer en el (Hospital) Italiano aproximadamente en el 2016, arriba de las 25 semanas. Y allá en Polonia, este especialista que fui a ver ya llevaba más de 10 años haciéndola. Yo tenía 16 semanas y él me dijo “vos te lo tenés que hacer ya”. Le dije “bueno, voy a consultar con mi obstetra” y como que no entendía qué quería consultar. “Si no te operás, se van a morir los dos”, así fríamente me lo dijo. A la otra semana, me estaba operando en Polonia, en otro idioma. Nadie hablaba inglés y entré sola al quirófano.
– Vos estabas allá sola, con tu marido y nadie más
– Sí, porque iba solamente por un mes y medio. Pero consultando con mi obstetra de acá, él me dijo “si ya lo tenés desarrollado…”. Mucha gente se la juega y continúa el embarazo, pero se te puede morir uno de los bebés en la panza. La cuestión es que me opero allá y la operación sale bárbara. El síndrome parece que se disminuye. Lo que hacen es cerrar los vasos de la placenta, que comunican un bebé con el otro, pero como era muy temprano el embarazo, sólo pudieron cerrar algunos vasos. El embarazo mejoró, pero cuando estaba por regresar a Argentina me dijeron que parecía estar desarrollándose de vuelta, que es una de las cosas que pueden pasar. Cuando llego a Argentina, en el (Hospital) Italiano me dijeron que lo mejor era continuar así, porque pasar de vuelta por otra operación láser era más riesgoso. Y aguantarlo lo más que se pudiera. A las 26 semanas ya me empezó a dar mal el ecodoppler de uno de los bebés. A la semana 28, mi obstetra decidió que lo mejor era hacer una cesárea y que sobrevivieran afuera y no adentro de la panza. Así que se tomó esa decisión. Obviamente uno confía y tampoco se imagina lo que va a vivir en neonatología.
Un año durísimo
– ¿Cuánto tiempo estuvieron en neonatología?
– Dante estuvo 13 meses internado desde que nació, hasta el año y un mes. Estuvo 4 meses en neonatología hasta que ya estaba muy grande y lo trasladamos por complicaciones que tuvimos también en esa clínica.
– ¿Adónde nació?
– En el (Casa Hospital) San Juan de Dios, de Ramos Mejía. Fue adonde falleció también León. Les pasó todo en neonatología. Todos los problemas que pueden tener, los pasaron todos. Yo sabía que iban a nacer prematuros, porque al ser gemelos por lo general nacen un mes antes. Uno se va preparando, empezás a leer y lees tantas historias de chicos que salen bárbaros, por ahí están dos meses y todos salen adelante… y a nosotros lo que nos pasó fue todo lo contrario.
Los primeros cuatro meses que yo estuve ahí con Dante era como si me clavaran un cuchillo todos los días. Había días que te daban una noticia y, a las dos horas, cambiaba la realidad completamente. Fue durísima esa etapa. Falleció mi hijo León y eso fue lo más duro de todo. Y encima, Dante era el que peor estaba. No teníamos casi esperanzas de nada. Y empezamos a rogar que nos dieran el traslado. Queríamos tener otra opinión. Ahí decían que no había nada para hacer. Estaba en cuidados paliativos y nosotros seguimos insistiendo en el traslado, que no nos lo querían dar. Hasta que por una negligencia cuando le quisieron hacer la traqueotomía, logramos el traslado a la Clínica Bazterrica y ahí fue adonde Dante empezó a mejorar. Fue un camino larguísimo.
– ¿Cuándo fue el traslado a la clínica?
– Cumplió cuatro meses y, a los poquitos días, nos salió el traslado. Fue directamente a terapia intensiva pediátrica. Y una de las cosas que había pasado era que sufría mucho de hipertensión pulmonar, era lo más grave, que no podía dejar el respirador. Cuando llegó a la clínica, la hipertensión pulmonar era muy grave y a él nunca le habían cerrado el ductus, que es algo que a los bebés prematuros les queda abierto generalmente y se cierra quirúrgicamente, si no se cierra con medicación. Y en la clínica en donde ellos nacieron no lo quisieron cerrar, pero cuando llegamos a la Bazterrica, lo primero que nos dijeron fue “tiene un ductus gigante y eso es lo que está generando la hipertensión tan grave”.
Ahí (en la Clínica Bazterrica) nos encontramos con un equipo espectacular, que es el equipo de Kreutzer, y nos dijeron “nosotros no operamos chicos que tienen un poquito de moco. Tu hijo no tiene pulmones. Si ustedes están de acuerdo, nosotros nos la jugamos y lo operamos”. Nos decían “es la última carta que tienen” y nosotros, en realidad, agradecidos porque lo quisieran operar, porque la verdad es que nadie lo quería tocar a Dante, porque era una bomba de tiempo. Ellos lo operaron y, desde que le cerraron el ductus, empezó a mejorar y a mejorar. Igualmente, tuvo millones de complicaciones, por estar tanto tiempo con respirador, y eso hizo que estuviera 13 meses internado.
La llegada a casa
– ¿Y qué pasó con el alta, la vuelta a casa?
– La vuelta a casa fue empezar de cero. Recién ahora Dante está cumpliendo un año y un mes en casa. Estuvo 13 meses internado, de los cuales 6/7 meses estuvo sedado casi completamente. Entonces no se sentaba, no se movía. No sabía uno cómo iba a estar. Él había sufrido paro cardíaco. En donde nacieron, cuando estaba en cuidados paliativos me decían que no se iba a mover, que iba a ser un bebé que no iba a hacer nada, como que en su cerebro no tenía nada, que se estaba apagando, todas cosas que te dicen para convencerte de que no sigas adelante: que sos joven, que podés tener un montón de hijos, como si se reemplazaran. Y obviamente uno no sabía con lo que se iba a encontrar.
En la clínica, hacíamos lo que podíamos nosotros, pero por lo general en las terapias intensivas no pueden ingresar terapistas para que vengan a hacer kinesiología. Entonces (en casa) fue empezar de cero. La primera semana, lo quisimos batallar con todo y tuvimos que volver a internarlo por una semana, porque justo también venían los dientes y todo su cuadro respiratorio hace que cualquier cosita se agrave más. Pero después de esa semana, decidimos ir de a poquito, sumándole cositas muy de a poco. Kinesiología motora, fonoaudiología. Y bueno, yo digo que él nació cuando llegó acá, porque ahora él tiene dos años y un mes, y es como si tuviera un año, porque todo lo que aprendió lo aprendió desde que está en casa, va acorde con la edad en la que él se despertó y empezó a poder hacer cosas y estar más libre. Y tuvo que aprender también que estar en casa era seguro. Y por ahí los primeros días lloraba y le costaba más, pero enseguida se acomodó. Y la verdad es que fue todo positivo, desde que llegó a casa.
– ¿Ahora está haciendo alguna terapia?
– Sí, hace kinesiología motora, kinesiología respiratoria, terapia ocupacional y fonoaudiología para la parte de comunicación, que estamos yendo muy de a poquito con la válvula fonatoria. Cuando llegó a casa, empezó con fonoaudiología para la deglución, porque tenía sonda nasogástrica. Yo estaba con los últimos meses de embarazo (de Suri) y me sentaba al lado de él y pasaba una hora y media intentado que comiera, porque tiene también una parte de lo que es lo sensorial que le costaba. Además, no sostenía la cabeza, entonces también era más difícil. Descubrimos estando acá que, por ahí con un poco de sostén, se sentía más seguro y podía comer mejor. Fueron cosas que fuimos descubriendo y, gracias a Dios, a los seis meses le pudimos sacar la sonda y empezó a comer todo por boca justo cuando llegó su hermana.
– Ya nos contaste su historia médica, ahora contanos cómo es Dante
– (Risas) Dante es un nene súper alegre. Desde que aprendió a aplaudir, todo lo que le gusta lo manifiesta por ese lado. Y aplaude y te demuestra cuando está contento. Tiene devoción terrible por el padre. Le gustan mucho los dibujitos. Eso lo descubrimos al año. Le empezamos a poner una tablet y, con La Granja, empezó a conectar un montón, que era algo que no notábamos mucho cuando era bebé, que pudiera fijar la mirada. Y con los dibujitos empezó a prestar muchísima más atención. La parte auditiva, principalmente. Y bueno, es un nene que tiene su carácter obviamente, porque como sabe que no lo podemos escuchar, hace sus berrinches para que le demos bolilla y le pongamos el dibujito que quiere, si no le gusta una canción… tiene su carácter. Lo ves muy divertido y siempre está con una sonrisa.
– ¿Cómo es la relación con su hermanita?
– Los primeros tres meses, él como que ni la registraba. Era ponérsela al lado y giraba la cabeza como diciendo “no me muestren esto”. Pero sabía que estaba. Nosotros nos dábamos cuenta, pero nada, ni la miraba. De tres meses para acá, ya la mira, la registra. ¡Ahora no la puede ver con sus juguetes! Le das un juguete a ella y él ya va gateando a sacárselo, aunque esté con otros juguetes, se los saca. Y bueno, le tira del pelo, pero a nosotros nos encanta porque ya sabe que está. Ya la reconoce, la escucha. De hecho, a veces sentimos que se sorprende porque ella puede expresarse. Ella pega un grito y él la mira como diciendo “¿cómo hiciste?”. La verdad es que conectan mucho más. Ella lo busca mucho para jugar.
– ¿Cómo es la rutina? ¿Cómo armas tu semana?
– Por el momento, siguen viniendo acá a casa. Recién hace dos o tres meses empezamos a ir al consultorio de la kine motora. Y esta semana empezamos con una terapista ocupacional nueva que tenemos que ir a consultorio. Tiene algunas terapias por la mañana y otras por la tarde. Y dependiendo del horario que tenga, a veces tratamos de despertarlo para que desayune antes.
Queremos que empiece a ir al consultorio para que no sienta que en casa es todo lo mismo. Nos costó mucho al principio, cuando todavía no levantaba la cabeza y todo eso, siempre estaba en su habitación. Es muy difícil cuando un chico tiene respirador y tenés que mover un aparato más el oxígeno, más el nene, los cables, las mangueras. Era complicado, pero fuimos logrando que se levantara para estar en el living y compartir con nosotros. Y ahora va solamente a dormir a su habitación. Y estamos tratando de acomodarnos para poder llevarlo nosotros a las terapias y que entienda que la rutina y lo que él tiene que hacer es fuera de casa. Y en casa está la familia y todo lo que es amor y contención.
– ¿Sigue usando el respirador?
– Hasta agosto, usó el respirador 24 horas y después se lo fuimos sacando muy de a poco. Nos habían dicho “no se lo van a poder sacar nunca. Va a estar toda la vida con esto”. Y la verdad es que, más o menos de un día para el otro, empezó a mejorar y como que lo fue pidiendo él. Yo creo que, a veces, cuando uno acepta algunas cosas, después vienen solas las demás. Para nosotros, al principio era medio una obsesión sacarle el respirador y, con el tiempo, te das cuenta de que, si es algo que lo necesita, lo debe tener. Y cuando aceptamos que no lo iba a dejar, él lo dejó solo. Y ahora está con oxígeno, que eso es algo muy difícil de sacar. Tiene el aporte mínimo y recién hace dos meses que de a poquito le vamos sacando una hora, dos horas. Así que estamos con eso.
– ¿Pero puede llegar a dejar el oxígeno?
– Sí, todos nos dicen que es tiempo. Es difícil porque hace como una dependencia, pero no es que lo necesita para vivir. Ahora hay que sacarle ese vicio que tiene de estar con el oxígeno. Uno conoce muchos bebés que les pasó lo mismo y la verdad es que es así. Muchos están un año para sacárselo. Vamos de a poco.
– ¿Pueden pasear con este equipamiento que él usa?
– Sí. Al principio, cuando tenía respirador, era casi imposible. Salíamos muy poco. Encima nos vinimos a fines de enero y los primeros meses, con el miedo de estar en casa, armamos la rutina y llegó el invierno, que te dicen que no salgas. Así que recién en septiembre/octubre empezamos a animarnos un poco más. Y ahora, cargamos el tubo de oxígeno y salimos como si nada.
– ¿Qué les gusta hacer?
– Descubrimos que le gusta mucho la hamaca. También fue de un día para el otro, lo subimos a la hamaca y le encantó. Vamos mucho a lo de los abuelos. Una parte de los abuelos vive en Pilar y ahí empezó a tener contacto con el aire libre, con el pasto. También tiene un montón de primos. Siempre está rodeado. Por lo general, los fines de semana, vienen los primos y juegan bastante. A él igual todavía le cuesta, pero está ahí y le encanta que le jueguen. Ahora por lo general se le ponen al lado y les saca los juguetes a los demás. Él sabe que están todos ahí alrededor de él.
– Entonces los abuelos y la familia están muy presentes
– Muchísimo. La verdad es que creo que sin ellos no hubiésemos podido pasar todos esos trece meses en terapia. Nos ayudaron un montón, siempre acompañándonos. Tanto el papá como yo, tenemos tres hermanos cada uno, así que son un montón de tíos. Por mi parte, tengo muchos sobrinos que no lo pudieron conocer hasta el año prácticamente. Lo conocieron cuando cumplió un año porque pasamos a la terapia intensiva del Mater Dei y ahí son flexibles. Hay terapias intensivas en donde no dejan entrar a nadie, y en esta son pro que esté la familia. Y creo que eso ayudó mucho a que nos fuéramos rápido a casa. Y sí, la verdad es que los abuelos, siempre muy presentes. Siempre ayudándonos y más ahora. Si tenemos una urgencia con Dante, que tenemos que salir a las corridas, siempre se viene alguien corriendo para quedarse con la hermana, que también es una santa, se banca todo.
Un consejo para compartir
– ¿Qué le dirías a otras mamás que puedan estar viviendo experiencias parecidas a la tuya?
– Que nunca se queden con lo que les dicen, sobre todo si sienten por dentro que no es así. O si lo ven en los ojos de su hijo. A mí me pasó eso. Me decían que se iba a morir en quince días y él se despertaba y me miraba con esos ojos y yo me daba cuenta de que no se iba a morir. Y que le metan, que le pongan pila para ayudarlos, para darles todas las herramientas para que ser lo más independientes que puedan. Yo realmente me sorprendí de lo que logró en un año. No me imaginaba que él pudiera estar en esa situación en tan poco tiempo. Es una lucha, pero hay que seguir adelante por los chicos, que son los que decidieron quedarse y pelearla. Así que ¿cómo no vamos a pelear por ellos?
