Sheila Levi es la mamá de Ian, un hermoso niño, de siete años, que nació con encefalopatía crónica no evolutiva. Esta alteración en la postura y en sus movimientos, causada por una lesión en el cerebro cuando estaba en desarrollo, impulsó a que esta madre, licenciada en Ciencias de la Comunicación y especialista en temas de gestión del conocimiento, dejara su carrera profesional para volcarse a la recuperación de su nene. Y así, aunque tenía otros dos niños que alimentar, Ben (5) y Jack (3), optó hacer lo que los profesionales no le ofrecían. ¿Cómo lo hizo? En 2012 se animó a crear la fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas (Gecenym), que tiene como pilar la utilización de un revolucionario dispositivo sueco, llamado Tobii, que llegó al país para establecer un cambio radial en el paradigma de la comunicación aumentativa. En este mano a manos que le dio a Zona de Sentidos nos cuenta cómo funciona, dónde lo descubrió, qué posibilidades brinda y los cambios que ocasionó en la vida social de su primogénito.
¿Qué es Tobii?
El Tobii es un dispositivo que lee el movimiento de las pupilas. De esta manera, las personas con dificultad motriz, que afecta al lenguaje, o que simplemente no podrían estar frente a una computadora logran manejar la computadora con los ojos. Esto tiene un impacto tan fuerte que muchas personas llegan a poder hablar, porque pueden escribir letra por letra hasta poder comunicarse. Tobii es la empresa líder en todo lo que es comunicación aumentativa, tiene más de 20 mil usuarios alrededor del mundo y trabaja mucho en el desarrollo de software especializado para la comunicación de las diferentes etapas. No se trata sólo del dispositivo que lee las pupilas, sino de todo el contenido que permite estimular y trabajar con una persona hasta que llegue a ser funcional. Sirve para cualquier persona que tenga un compromiso motriz o neurológico que esté afectando sobre todo el lenguaje o la posibilidad incluso de manejar una computadora. Porque hay gente que habla y utiliza esto para navegar por la computadora. Algo importante es que Tobii tiene el reconocimiento de Microsoft y cuenta con una interface para poder manejar la computadora con los ojos de igual forma que con las manos.
¿Cómo te enteraste de su existencia?
Mi hijo Ian tiene discapacidad motriz. Y a mí siempre me desesperó el tema de la comunicación y el enfoque que veía que se trabajaba con él. Se le pedía a un nene con discapacidad motriz que se comunique señalando con las manos cuando cada movimiento de esos le costaba horrores. Me refiero a las carpetas de baja tecnología con pedacitos de papel con imágenes. Tenía que dar vuelta una carpeta que no podía y la verdad es que me causaba una fea sensación. Me puse a investigar mucho y di con el Tobii. El gran problema era que en el país no había nadie que lo estuviera utilizando y los terapeutas no lo conocían. De hecho al día de hoy muchos desconocen que esto es posible, así que ahí está el desafío.
¿Cómo lo conseguiste?
Lo conseguí peleando muchísimo. En ese momento en Argentina lo comercializaban, pero el dispositivo salía diez veces más de lo que estaba en el exterior. Y bueno, me costó, pero lo conseguí. Junté la plata, mis padres me pudieron ayudar y lo pagué realmente carísimo porque había una función comercial detrás de esto. Por eso nadie lo tenía. Eso nos llevó a que nos moviéramos para que la Fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas (Gecenym) pudiera tener la representación de Tobbi. Nosotros lo que hacemos es que el dispositivo esté accesible al valor oficial, al mismo precio que en el exterior, facilitándoles a las familias el proceso de importación.
¿Qué precio manejan, si se podría saber?
Sí. Tobii tiene dos modelos de dispositivos. Uno que permite adaptarse a cualquier computadora, más chiquito y que en Argentina estaba 10 mil Euros. Ahora con la gestión de la Fundación está 1800. El otro dispositivo, que es el que usa mi hijo, es toda una computadora que ya tiene integrado el software y que permite ponerlo con un soporte. Se trata de un dispositivo de alta complejidad médica, para estar en una terapia, para manejar el medio ambiente y salía 30 mil Euros. Hoy sale 13 mil. Lo que tiene que pagar la familia son los gastos de importación porque se trata de un despacho legal. Para eso se presentan los papeles en la Secretaría de Comercio y cuando sale el OK de la importación, la familia va al banco y lo paga directamente y al cambio oficial a la empresa de Suecia. Desde la Fundación brindamos asesoramiento al respecto. La verdad que resulta buenísimo lo que pudimos conseguir.
¿Cuánto cambió la vida de tu hijo con este dispositivo?
Esto es un camino importantísimo para mi hijo. No es magia, es un entrenamiento. Es la vida de mi nene y la mía como mamá de tener la tranquilidad de que Ian tiene las herramientas para poder comunicarse. Hoy es capaz de manejar la televisión, de tener alguna conversación con algún adulto, elegir diferentes opciones, prender música con sus hermanos y preguntar alguna cosa concreta, además estamos trabajando cada vez más para poder incorporarlo a su vida diaria. Hasta ahora está en las terapias, en los encuentros uno a uno, así que hay muchos desafíos hacia adelante. Lo que más cambió es mi mirada, el sentir que ahora se está trabajando con una posibilidad real en la cual va poder comunicarse. Por eso, cada rato que le dedica a su terapia está súper aprovechado.
Hablaste de tu caso, ¿y al resto del entorno cómo le repercutió estas nuevas posibilidades?
Tanto sus hermanos como en la escuela ven que Ian, hoy, puede hablar. Se comunica a través de su tobii. Uno proyecta un futuro donde el nene tiene voz, es así. Obviamente en el entorno familiar uno se comunica de muchas maneras con su hijo. Uno lo conoce y entiende sus miradas, sus gestos, pero la realidad es que hoy puede participar de una conversación y dar su opinión. Además, a medida que sigue trabajando y se le preparan más plantillas, avanza más todavía.
¿Cómo se definen las opciones que aparecen en el Tobii?
El Tobii es igual a las carpetas de comunicación aumentativa y alternativa, pero mucho más sencillo. Tobii es una empresa muy grande que tiene más de 600 empleados y se dedican a trabajar en la parte de software. El equipo de seguimiento de la pupila ya fue desarrollado, lo van a seguir mejorando y funciona excelentemente. Tiene mucha precisión y está preparado, incluso, para chicos con parálisis cerebral que tienen movimientos involuntarios. Pero el gran desafío de ellos es el trabajo de lo que está adentro de todo eso. Lograron realizar un software muy sencillo para poner la información. Lo puede hacer un papá o un profesional, es como manejar un Power Point. Tiene distintos niveles de complejidad, pero es muy fácil para cualquiera.
¿Cómo es el entrenamiento que se debe desarrollar para poder usarlo correctamente?
En mi caso hice un montón de webinarios (seminario en la web) que están en inglés. También hay muchos manuales. Yo fui autodidacta. Lo que nosotros ofrecemos como fundación es que cuando la familia o el profesional adquieran el dispositivo se puedan juntar conmigo para que les enseñe todo lo que sé de su utilización. De ahí pueden arrancar y llegarán al nivel de profundidad que requieran. La experiencia de capacitación que tenemos en CIREN – Centro Educativo Terapéutico – fue bárbara. Hice una capacitación para los fonoaudiólogos que duró cuatro encuentros, aunque puede hacerse en menos, y ahora lo manejan increíble. Han desarrollado teclado y varias posibilidades más.
¿Cuándo creó la Fundación?
Se creó en 2012. Soy licenciada en Ciencias de la Comunicación y siempre me desarrollé en empresas corporativas haciendo gestión del conocimiento. Esto es, básicamente, optimizar los resultados de negocios de una organización. Cuando entré al mundo de la discapacidad vi que tropezaba con las mismas piedras que otras madres y que valía muchísimo poder compartir experiencias y buenas prácticas. Siempre trabajé con el conocimiento, no en busca de soluciones mágicas sino tratando de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos con cosas concretas. Si eso implicaba viajar al exterior para traer un método nuevo de kinesiología lo hacía y si había que importar un dispositivo que acá no conocían los terapeutas, también. Pero no se trata sólo del dispositivo, sino de que sean los propios terapeutas, una vez capacitados, los que puedan guiar. El principal objetivo con todo esto es poder aportar y demostrar a nuestra sociedad que los chicos con discapacidad motriz, aunque muchas veces parezca que no están conectados o que están en su mundo por el pobre sostén corporal que tienen, tienen muchísimas cosas para decir y son tan o más inteligentes que nosotros. Pensamos fuertemente que dándoles voz vamos a hacer un cambio muy importante en la sociedad. El primer gran paso que estamos dando es la difusión. Sinceramente, cuando empecé con todo esto la mirada de los terapeutas era de terror y decían que no servía. Pero hicimos tanto ruido que la mayoría ya empieza a escuchar algo del tema y lo reconoce. Así y todo en el país no hay ningún centro que tengo un Tobii. Si un chico hoy quiere probar el equipo tiene que venir a mi casa a usar el de mi hijo o el de otra familia que pudiera tenerlo. Hay muchos profesionales en comunicación aumentativa que no están teniendo la experiencia de trabajar con esto.
¿Está trabajando en un proyecto de ley para que este tipo de dispositivos estén cubiertos por las obras sociales?
Exactamente. Como pensamos que este es un derecho para todos los chicos que tienen una necesidad para poder comunicarse presentamos un proyecto de ley el viernes pasado en el Senado. Este da cuenta de los derechos de las personas con necesidad de dispositivos a través de la comunicación aumentativa. A partir de ahora esto lo está manejando el abogado Jorge Monastersky, que tiene mucha experiencia en temas de salud y es muy optimista. El nos ayudará a pelear para que las obras sociales, las prepagas e incluso el Estado den respuestas. El objetivo es que se pueda solventar el dispositivo de comunicación para cada chico que lo necesite. Esto es igual a lo que sucede con una silla de ruedas. Hoy los valores son más accesibles e irán bajando a medida que esto sea más masivo. Estamos hablando de la posibilidad de hablar de una persona, de salir de esta sensación de encierro que alguno por ahí tiene en un cuerpo que no responde.
¿Se está impulsando una campaña de donación actualmente?
Sí, todo lo recaudado sirve para poder seguir avanzando con lo que es Tobii. Nosotros como fundación compramos el primer dispositivo que entregamos por tres meses al centro de tratamiento Siren y la idea es que siga rotando por diversos centros con el objetivo de que puedan probar esta tecnología. En esa institución lo están usando once chicos con resultados increíbles. No sirve la capacitación sin la posibilidad de contar con los equipos, por eso apuntamos a contar con 10 o 20 equipos para que puedan ir rotando, porque todo este cambio de paradigma en lo que es la comunicación aumentativa va a llevar un tiempo. Pero si uno lo proyecta todos los chicos con discapacidad motora y paralisis cerebral deberían tener un tobii para trabajar. Aunque no se soluciona sólo con el dispositivo, por eso el apoyo de los terapeutas es fundamental. Le pido a todos los que lean la nota que colaboren con la difusión. Por ejemplo ayer mandé un mensaje a un foro de fonoaudiología donde hay 8000 profesionales y 500 me escribieron para comentarme que nunca en su vida lo habían escuchado. Estamos en una etapa clave.
Para más información pueden comunicarse al (011) 4896-1694, a tobiiargentina@gmail.com o al Facebook: Gecenym.
