Tobii es un dispositivo tecnológico que deberían cubrir todas las obras sociales  

 A Ian le faltó oxígeno en el parto y a causa de ello padece una encefalopatía crónica no evolutiva, que limita sus movimientos y su habla. Su mamá, Sheila Levi encontró un novedoso dispositivo llamado Tobii que le cambió la vida ya que le permite a Ian “hablar con la mirada” y hoy trabaja para que el Tobii, como cualquier otra tecnología que mejore la calidad de vida de las personas con discapacidad, sea accesible a todos.

Ian fue el primero que utilizó el Tobii en Argentina y gracias a ello hoy más de 20 familias cuentan con uno de estos dispositivos en sus casas. Actualmente Sheila presentó un proyecto de ley en el senado el cual busca garantizar que todas las familias puedan acceder a esta novedosa tecnología y está en busca de algún político que lo tome para que lo represente y sea tratado. “Queremos que este dispositivo esté disponible para todas las familias, porque que una persona pueda comunicarse le cambia redicalmente la vida, lo dignifica, le cambia a la persona, a la familia y a la sociedad”, dice Sheila.

En Argentina 1 de cada 300 niños es diagnosticado con encefalopatía no evolutiva, un índice altísimo que representa a miles de niños que podrían beneficiarse con este dispositivo. Pero no solo ello, sino que el Tobii puede ser utilizado por personas con diversos tipos de discapacidad, “es una herramienta que puede servir para cualquier discapacidad que afecte el lenguaje o la parte motriz, como por ejemplo un lesionado medular que quedó paralítico ó personas con accidente cerebro vascular. Es además para todas las edades. Puede servirle a muchas personas, es una herramienta impresionante para cualquier persona con discapacidad”, explica Sheila.

¿En qué consiste el proyecto de ley?

– En Gecenym creemos que ir en busca de la voz es un derecho y por esto es importante que las obras sociales y prepagas puedan responder a esta necesidad y cubrir la compra de este dispositivo a quien lo necesita. Todos deberían acceder al derecho de tener su voz.

El derecho a la salud es un derecho con rango constitucional y la Argentina asumió compromisos con la comunidad internacional en la última reforma en el año 1994. Creemos que el ir en busca de la voz es un derecho para quienes requieren dispositivos de alta tecnología para poder hablar. Y las obras sociales deben hacerse cargo de esto.

Tiene que quedar claro que es una obligación para las obras sociales cubrirlo, si una familia lo demanda ante la justicia va a ganar, pero lo que queremos es que las personas no tengan que recurrir a un abogado y hacer un amparo, con el desgaste que esto produce. Lo que pedimos en el proyecto de ley es que quede explícitamente claro que cuando una persona necesita tecnología para comunicarse la misma sea cubierta. Ya sea por la obra social, la prepaga o el Estado.

Sabemos que la posibilidad de acceder a este dispositivo puede cambiar la vida a muchísimas personas, es por eso que necesitamos que lo tome alguien del senado, para ser tratado y aprobado lo antes posible.

Si conoces a alguien que pueda ayudar a que este proyecto de ley avance en el senado, por favor comunicate con la fundación Gecenym al (011) 155-843-0301 (Sheila)

¿Cómo fue que te encontraste con este dispositivo?

– Todo comenzó un día, en una de las tantas terapias a las que asiste Ian, cuando le dijeron que su nivel cognitivo era bueno pero que se iba a atrasar en la etapa de lectoescritura porque no podía hablar. Sin embargo ese mismo día jugando con letras de goma eva en el piso descubrí que Ian conocía todo el abecedario. Le pregunté: ¿Ianchu sabés como se escribe mama?, con un esfuerzo increible giró y se dirigió a la M, después a la A, a la M y a la A. Con tres años y 3 meses sabía escribir perfectamente. Estuve dos días en estado de shock.

Sheila no se dio por vencida, sabía que su hijo tenía la capacidad, solo necesitaba encontrar la forma de expresarlo, así fue como conoció el dispositivo Tobii diseñado en Suecia, mediante el cual se puede manejar la computadora con la mirada. “A Ian le cambió muchísimo la vida a nivel social. Ahora lo llaman los compañeros y quieren hablar con él. Se pelea con sus hermanos. Mejoró su autoestima, su posibilidad de expresión. Pero principalmente yo duermo tranquila porque sé que mi hijo se puede comunicar y va a poder decir siempre lo que piensa”.

En ese momento Sheila trabajaba en una empresa multinacional y se especializaba en gestión del conocimiento desarrollando herramientas para optimizar los resultados de negocio. Decidió entonces abandonar su carrera y aprovechó su know how en gestión del conocimiento para crear una fundación que mejore la calidad de vida de las personas y familias que conviven con la discapacidad, así nació la Fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas (Gecenym). “Hoy busco llevar ese know how al área social para que las personas con dificultades motrices y sus familias podamos contar en nuestro país con la última tecnología y métodos de tratamiento”, explica.

Al ser el primer niño que empezó a usar el Tobii en Argentina el comienzo fue dificil para Ian, no había terapeutas que pudieran acompañarlo en el proceso de aprendizaje ni otras familias a quienes consultar experiencias. Con el espíritu de compartir este conocimieto y ayudar a otras familias que están pasando por dificultades similares es que nació la fundación Gecenym. “Hay muchos chicos y adultos que tienen esta condición y están limitados en el lenguaje. Y se cree erróneamente que no saben hablar. Y lo cierto es que no tienen las herramientas para hacerlo”, sostiene Sheila.

La fundación Gecenym

Gracias a la fundación Gecenym hoy más de mil profesionales han recibido capacitaciones sobre este dispositivo y sobre métodos innovadores de tratamiento y kinesiología que no estaban disponibles en el país. Además actualmente hay cinco centros de rehabilitación que cuentan con un Tobii y trabajan con él.

Otro gran hito que lograron en Gecenym fue bajar el costo del Tobii de 10mil euros a 1.800 euros y, en otro de los modelos, de 30mil euros a 13mil euros. ¿Cómo hicieron esto? Sheila explica: “las familas que tenemos un certificado de discapacidad estamos excentas del pago de impuestos, por ello desde la fundación logramos hacer valer este derecho y aplicar el sistema de excención de impuestos y comparlo directamente en el país de origen. Esto lo pueden hacer las familias y las obras sociales”.

Además de a Ian, Tobii le cambió la vida a muchos chicos: conocé la historia de Loram.