Tener una red de contención, un buen consejo para familias de niños con discapacidad

Conversamos con Paula Cornejo, mamá de Juana (3), sobre los desafíos que fue sorteando junto a su hija con epilepsia refractaria, cómo hace equipo con su pareja y la alegría que trajo Jere (1), el más chiquito de la familia, entre otros temas.

 

Para las mamás y papás de chicos con discapacidad, el camino puede ser muy solitario, sobre todo en los primeros tiempos. Así lo sintió Paula Cornejo, quien desde 9 de Julio, provincia de Buenos Aires, nos cuenta su experiencia de vida como mamá de Juana, de tres años, y asegura que es fundamental para las familias crear lazos, una red de contención con pares que vivan situaciones parecidas y nos acompañen en el camino, para que sea más fácil transitarlo.

 

–  Paula, contanos cómo es Juanita

– Juana es una guerrera. Se dice que los chicos te ensañan desde siempre y Juana hace eso. Me vino a enseñar muchas cosas. Yo soy, o era, una mina muy estructurada. Todo “muy relojito”. Me recibí cuando me tenía que recibir. Todo como la sociedad manda, por así decirlo. Y Juani fue muy deseada. Llegó bastante rápido. Con Agustín, el papá de mis hijos, estamos hace trece años juntos así que el deseo de tener un hijo era bastante importante. En esa época (y hasta los 9 meses de Juana) vivíamos en Pehuajó. Después nos mudamos a 9 de Julio, de donde es Agustín. Yo soy de Pehuajó.

 

– ¿Cómo transitaste el embarazo?

– Fue un embarazo totalmente común hasta la última ecografía. Me la hice en Perinat, que es un centro de La Plata. Y ahí salió que los ventrículos de la cabecita estaban un poquito dilatados y que tenía mucho más líquido amniótico de lo normal. En ese momento, nos angustiamos mucho, pero los médicos no se alarmaron para nada. No fue una alarma para todo lo que vino después. Pasó esa ecografía y fisuré bolsa en la semana 34. Ahí me llevaron a Junín porque en Pehuajó no había neo.

Juana nació con 1,960 kg. Ahí estuvimos 15 días en la neo, más que nada para recuperar peso y cumplir la semanas de gestación. No había una alarma de nada. No necesitó oxígeno ni reanimación. Fue por cesárea. Después la pediatra, por control, nos mandó a hacer una ecografía de cerebro, por su prematurez. Y en esa ecografía nos dijo el ecografista que su cuerpo calloso, lo que conecta los dos hemisferios, que yo hasta ahí no tenía idea de que existía, no estaba del todo bien formado. Lo que el ecografista nos dijo fue: «Chicos, esto se puede manifestar en algún momento por convulsiones, por un atraso en el desarrollo o no se puede manifestar nunca». Pero ahí ya me cambió hasta la mirada por Juanita.

Soy psicóloga y había ciertas cosas que, a medida que pasaban los meses y su desarrollo, me llamaban la atención. Como la coordinación mano-ojo. En Juani, no aparecía. Desde los 3 meses, por su prematurez, ella había hecho estimulación temprana.

– ¿Cómo siguieron adelante?

– Por mi parte, con una incertidumbre enorme. El ecografista nos había dicho que, para confirmar esto, había que hacer una resonancia magnética. Nosotros como papás no nos animábamos a hacerla de tan chiquita. Me daba miedo la anestesia. Y decidimos esperar a ver qué pasaba con su desarrollo.

A los 9 meses, Juanita empezó con unos movimientos de ojitos. Tardé dos días en darme cuenta de que era algo raro, porque lo hacía antes de dormirse. Pensé que era como una forma de manifestarme que tenía sueño. Eran convulsiones. Cuando se lo dije a su pediatra nos mandó a un neurólogo.

Y ahí fue una internación urgente, fue hacerle estudios, fue una semana difícil como papás primerizos. Entonces se confirmó esta malformación del cuerpo calloso y nos dieron el primer diagnóstico de síndrome de West, que para mí era terrorífico. Se nos paralizó el mundo y nos daba mucho miedo.

 

– ¿Qué pasó después de ese diagnóstico?

– Nos fuimos a Buenos Aires como tres o cuatro meses, a hacerle todo tipo de rehabilitación, de estimulación. Fuimos al Italiano. Fuimos a Fleni. Estuvimos con Sergio Sfeir, que es instructor del método Bobath, y fue él quien me dijo “Mirá, Paula, esto es largo. Ustedes tienen que volver a sus casas, con sus familias, con los abuelos de Juana”. Porque yo decía “hasta que Juana no camine, no me vuelvo”. Dejé mi trabajo. Dejamos todo. No me importó nada. Es el día de hoy que verla caminar es como mi gran sueño.

(Sergio) fue como mi primer guía. Me bajó a tierra. No creo mucho en Dios, pero creo que mi abuelo, que está arriba, me lo mandó un poco para guiarme en todo esto.

Lo que sentí como mamá en esos meses que estuve en Buenos Aires fue una falta de contención profesional importante. Porque es un mundo desconocido la discapacidad para cualquier papá. Y no había nadie que nos guiara y nos dijera “chicos, vayan por este lado”.

También nos aconsejó Sergio que, adonde decidiéramos volver, hubiera un centro terapéutico que tuviera todas las terapias que ella necesita. En Pehuajó no había, pero en 9 de Julio, sí y nos vinimos para acá. Hoy Juana está haciendo fonoaudiología, kinesiología y terapia ocupacional en CIReP (Consultorio Interdisciplinario de Rehabilitación Pediátrica). Ahí están otras tres personas que nos guían, que sin ellas no sé qué haríamos como familia. Creo que uno cuando va transitando este camino se encuentra con gente así, con gente humana.

– Y en esa época iba a llegar tu hijo menor

– Teníamos ganas de tener otro hijo. Consulté con los médicos si era conveniente porque me daba temor que Juani se sintiera desplazada o que yo no le pudiera dar todo lo que ella necesitaba por tener otro hijo. ¡Y todos me dijeron que era lo mejor que podía hacer! Ahí nomás quedé enseguida y nació Jerónimo. Es la alegría de la casa el chiquito.

(Por otra parte) entre 2018 y 2019, Juana había tenido convulsiones y la médica le había empezado a bajar la medicación hasta que se la sacó. Fuimos a Fleni Escobar para hacerle estimulación y tuvo otra convulsión. Ahí fue un estatus convulsivo. Le hicimos una polisomnografía. Fueron unos meses de cambio de neurólogo, de cambio de medicación. En ese trayecto de cambio de médicos, de neurólogos, encontramos a Valeria Muro, una genia. Ella también fue una de las que, en un momento, me dijo “no la estás viendo a tu hija. Dejá de mirarla desde su epilepsia”.

Juana venía teniendo crisis bastante seguidas y nos dieron otro diagnóstico: nos dijeron que Juani tenía una epilepsia refractaria, porque habíamos probado con muchísima medicación y nada había dado resultado. Y que se debe a una malformación de su corteza, no solamente de su cuerpo calloso, es algo un poquito más generalizado.

Ahora estamos con dieta cetogénica, con cannabis, con la medicación. Resumiendo bastante, hoy estamos en esta instancia, con un combo de tratamientos para que su calidad de vida sea lo mejor posible.

 

– ¿Y cómo la ves a ella?

– Tratamos de que siempre sea una nena feliz. Tiene sus días. Depende de las crisis, porque no son siempre iguales. Hay días que está superbien. Hay días que le cuestan un poco más. Lo que siempre me recalcan es que, a pesar de todos los cambios que tuvimos el año pasado, nunca retrocedió en su desarrollo. Siempre va avanzando de a poco, en cámara lenta. A mí me gustaría que vaya más rápido, pero eso es un deseo mío como mamá. El deseo de ella no es el mismo. Me pasa también con Jerónimo, pero en diferentes situaciones. Uno tendría que separar lo que quiere para un hijo y lo que ese hijo quiere o ese hijo puede.

Ya no me pregunto más el porqué. Porque, más allá de todo lo que le pasa a Juani, la ves bien, la ves disfrutar. La ves disfrutar de su hermano, de su jardín, de sus abuelos. Y eso te llena el alma muchísimo. Y la empezás a ver a ella con todas las cualidades que tiene. Que por ahí no son las mismas que yo me hubiera imaginado, pero son las de ella y son un montón.

Uno escucha y lee tantas cosas cuando se mete en este mundo. Siempre me queda resonando esto de que uno, cuando tiene un hijo con una discapacidad tiene que hacer un duelo de lo que hubiera querido, de lo que se imaginaba y de lo que es. Al padre no le gusta mucho esa frase porque dice “yo a Juana la tengo, ¿qué duelo querés que haga?”.

Con Agustín hacemos un gran equipo. Creo que si uno no tiene un gran compañero al lado también se le hace muy difícil. Admiro a esas madres solas que tienen algún problema de salud con alguno de sus hijos. En nuestro caso, por ejemplo, para Juanita cuando tiene crisis largas nos dieron una medicación que es un enema. Y ahí está el padre dándole esa medicación. Yo no puedo. Todavía después de tres años, no se lo puedo dar. Me paraliza cada vez que tiene una convulsión. Y está el papá. Él lo hace. Y si Juana requiere una guardia pediátrica, la lleva él y yo me quedo con Jero. Creo que esa unión entre papás es muy importante para darle forma a la familia.

Cada vez que Juani tiene una crisis, el hermano, que es un terremoto y no para, se aferra a mí por lo general. Se queda quieto como entendiendo la situación y también tenés que sostener a esa criatura que está viendo a su hermana mal. Entonces al tener dos hijos es un doble laburo, que si no hay un equipo entre los papás se hace más difícil. No sé qué haría sin Agustín. Además, Juanita con su papá tiene una conexión muy importante y eso también ayuda. Lo nombro a él también para darle lugar a la paternidad que es tan importante.

 

– Nos contabas que sos psicóloga, ¿pudiste volver a trabajar?

– Sí, yo soy empleada del Ministerio de Salud. Trabajaba en un centro de atención de las adicciones en Pehuajó. Cuando me fui a Buenos Aires, pedí una licencia y cuando decidimos venir a 9 de Julio, el traslado. Nunca me planteé dejar de trabajar. Amo lo que hago y también creo que es un ejemplo para ellos (los chicos). En el sentido de que no hay que dejar todo por todo. Hay que tratar de ver un equilibrio. No me sentiría útil de estar todo el día con ella viendo si está bien o si está mal, si tiene una convulsión. Nos pasó en esos primeros tiempos, de estar todo el tiempo mirándola y era una carga para ella y para nosotros.

 

– ¿Cómo es la rutina hoy para ustedes?

– Juani tendría que haber empezado este año jardín común, pero como estuvo el año pasado con tantas crisis y su epilepsia estaba tan desregulada, nos aconsejaron que le armemos otra cosa. Entonces durante las mañanas va a sus terapias y a la tarde viene una hora y media o dos un acompañante terapéutico. Al principio del año, le habíamos armado un jardín itinerante y lo hacía la señorita en su propia casa, con algunas nenas. La llevábamos ahí una horita, tres veces por semana, pero no le alcanzaban.

 

– ¿Qué otras cosas le gustan hacer a Juani?

– Le encanta el aire libre, pasear en el auto y las hamacas. Le gusta el verano, ama la pileta. Las vacaciones también las disfruta mucho. Ahora puede conectar más con otros nenes, pero en tiempo de pandemia mucho no se puede hacer, así que tenemos a Salvador, el ahijado de Agustín, que es un nene que viene siempre a casa y juega con los dos y se re entretiene. Disfruta de muchas cosas. ¡También se queja si está mucho con nosotros! Ama a sus cuatro abuelos y a sus tíos. Somos una gran familia.

– ¿Qué les dirías a las mamás está arrancando con una situación parecida a la tuya?

– Que busquen redes. Esto que está tan de moda. Yo me sentí muy sola al comienzo. Creo que también contar mi historia es un poco para eso. (Les diría) que busquen ayuda, contención. Que escuchen a otras madres. No es fácil acompañar a una familia que pasa este tipo de situación porque es algo impensado para cualquier papá. Pero con los que pasan por la misma situación que uno, se hace un poco más fácil. Al comienzo uno siente que se le acaba el mundo, pero después lo vas viendo a tu hijo y vas encontrando el camino. Es un poco eso: que busquen contención, que no se queden solas porque solas es mucho más difícil.

Uno realmente se siente solo. Las instituciones donde uno transcurre… obviamente la atención es para los nenes, pero somos los padres los que cuidamos de esa criatura y también nos tendrían que dar herramientas, algún consejo o contención, porque es difícil transitar este camino y más al comienzo. Nosotros ahora nos adaptamos bastante, pero al principio es difícil.

 

– ¿Adónde sentís que encontraste más esa contención?

– Yo hablo mucho con las terapeutas de Juana. No sé si la palabra es contención porque no son amigas, pero son parte de la familia las chicas de CIReP (Coni, Vicky y Julia), y también me bajan mucho a tierra. En ellas encontré mucha contención y se lo agradezco todos los días.

También conocí el método Cuevas, con Elena Maugere, y la ayudó muchísimo a Juani. Se nos hace difícil la continuidad porque ella está en Buenos Aires y no podemos ir siempre, pero aportó su granito de arena. Todo lo que uno puede hacer, suma.

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