Surfear las fiestas de fin de año con un/a hijo/a con discapacidad

Llega fin de año y aparece en nuestras mentes las mil y una formas para intentar adaptar los festejos habituales con las necesidades de nuestro/a hijo/a. Porque con mayor o menor registro de la llegada de Papá Noel o el cambio de año, sus rutinas se alteran y eso les provoca malestar, descontento, desregulación. También pueden llegar comentarios desafortunados de la familia cercana y eso nos genera un stress adicional que hay que gestionar. Te acercamos ideas y esperamos nos compartas las tuyas para compartir en esta comunidad y apoyemos a las familias.

La pirotecnia 

A partir de todas las campañas contra la pirotecnica realizadas en los ultimos años, es más que sabido que son fuente de gran malestar para los chicos. Asi que una vez más, recordá a tus allegados que no es bueno su uso y que necesitás que la olviden o recurran a otro elemento para festejar. ¿Qué tal estrellitas ?

Los comentarios poco amorosos

Es posible que nos enfrentemos a comentarios desubicados por falta de información o empatía por parte de gente que no ves muy seguido o incluso de familia cercana.

Quizás son personas que no saben mucho de la discapacidad de nuestro/a hijo/a: desconocen sus reacciones, cómo se expresa o cuáles son sus tiempos personales para comunicarse, para comer, para dormir. También puede ocurrir que no lo/a saluden o tengan en cuenta al momento de la organización del encuentro.

Despues de este año tan atípico, lo mejor es no enroscarse con esos comentarios que nos lastiman y, con paciencia, responder de manera positiva.

• Empatizar con quienes hacen intentos para acercarse: «Ay ! no le gusta que le den besos…» «Le encantan tus besos pero en este momento hay mucho ruido y estimulos en el ambiente y eso la fastidia».
• Mostrarte positiva: «¿camina ya?, ¿cuándo lo va a hacer?» «No lo sabemos, de a poco va progresando pero no sabemos si algún dia lo hará, cada niño/a es un mundo y va a su propio ritmo. Pero sabe comunicarse muy bien».
• Fijá tu posición: «¿Porqué no se sienta en la mesa a comer con nosotros?» Tuvimos un año muy intenso con las nuevas rutinas que trajo el COVID, si hoy prefiere sentarse en otro lado o jugar, me parece mejor respetarle su deseo y que se divierta a su modo».

Potencia la comunicación

Estas siempre cerca de tu hijo/a y sabes claramente cómo se comunica con gestos, actitudes y también, conocés el uso del comunicador.

Pero en general, las demás personas no conocen mucho su forma de expresión y les resulta difícil comunicarse con él/ella. Ayudalos a interactuar para que puedan comunicar y disfrutar de su compañía en estos días que pasamos juntos.

• Mostrales a los invitados el comunicador para que conozcan como lo utiliza y puedan intentar usarlo para mantener una charla rápida.
• Invitá a tu familia a que hablen con el/la niño/a sobre temas que le interesan. «Preguntale sobre que fue lo mejor y que fue lo peor de la cuarentena, te lo va a decir claramente con su teclado»
• Enseñales el mejor modo para preguntar, «María podrá responderte mejor si le formulas preguntas para que la respuesta sea SI o NO».
• Explicá sus reacciones para que los demás las puedan identificar: «Sofy grita asi porque le gusta la música, esta cantando! ».

Buscá un lugar predeterminado para tu hijo/a

Consultale al dueño de casa si pueden pensar juntos en algun lugar específico para tu hijo/a ya sea porque necesita un espacio para relajarse o porque requiere de un espacio un poco mas grande para poder ubicar la silla postural.

• Espacio para circular: «Claudia no va a poder moverse en la casa, ¿podremos mover algunos muebles para que la silla de ruedas pase sin problemas?
• Trastornos sensoriales: «A Mati le hacen mal algunos olores, ¿este año podemos no encender velas aromáticas? Así podrá apreciar mucho más este momento en familia».

…pensá también en vos

Este fue un año dificil y todos sufrimos la falta de contacto con las personas y el encierro en casa. Por eso, no te olvides de tus propias necesidades para que puedas estar bien físicamente y emocionalmente.

• Compartí las tareas: no nos gusta pedir ayuda…. Pero lo cierto es que no sólo papá y mamá deben ocuparse de todas las necesidades de un/a niño/a con discapacidad. La familia también debe estar presente para que todos puedan aprovechar y disfrutar del momento festivo. Así el/la niño/a va a disfrutar también de las demas personas y va a crear relaciones afectivas.
• No fuerces relaciones: si no te sentís cómoda con estas cenas familiares pensá en armar tu propio encuentro de fin de año con amigos que los quieran y respeten tu situación familiar. Guardá el encuentro familiar para otro momento.

Hasta acá nuestras recomendaciones. Pero esperamos compartas las tuyas y nos cuentes tus historias de encuentros familiares, que problema se presentó y como lo resolviste. Te leemos !