Charlamos con Dahiana, mamá de Zoe (5), sobre la rutina diaria con su hija con microcefalia, el aprendizaje compartido y el poder contenedor de una familia amorosa.
¿Qué es la microcefalia? La Organización Mundial de la Salud, la define como “una malformación en la que el niño nace con una cabeza pequeña o en la que la cabeza deja de crecer después del parto”. Se trata de un caso poco frecuente, se da uno entre varios miles. “La microcefalia es cuando tienen la cabeza chiquita”, resume Dahiana, mamá de Zoe quien nació con esa condición.
Los chicos con microcefalia pueden tener diferentes complicaciones y discapacidades, y no existe un tratamiento específico. En el caso de Zoe, afecta su motricidad.
“Los médicos dicen que va a lograr caminar, pero con mucho esfuerzo. Está queriendo hablar, balbucea mucho. Dice abu nada más. Es muy inteligente, entiende todo. No le afectó tanto el cerebro”, cuenta Dahiana.
¿La tiene desde su nacimiento?
Zoe era gemelar. Era mi primer embarazo. Venían bien las dos hasta los cinco meses. Y la otra bebé quedó sin actividad. No interrumpimos el embarazo porque no venía con dificultad, para los médicos. Y yo decidí seguir también. Entonces ya en el último tiempo, empezaron con que no le encontraban el tabique nasal a Zoe. Y tenía todos los síntomas de que podía llegar a tener síndrome de Down.
Solamente teníamos que esperar al día del parto porque no estaba bien diagnosticado el embarazo, pero sí se veía que ella tenía la cabeza chiquita. Entonces la otra bebé también nació junto con ella, por cesárea.
Nació bien Zoe, gracias a Dios. Nació con su tabique. Después a los tres meses de vida, le hicieron resonancia y saltó que tenía microcefalia. Y eso podía traer dificultad o tal vez no, dependía de la calidad de vida de ella. Y, bueno, a medida que pasaron los meses empezamos a encontrar que sí, que traía una dificultad.
¿Qué cosas te llamaban la atención a vos?
Yo notaba, cuando ella tenía meses, que no se llevaba el piecito a la boca. Y le pregunté a la pediatra: “¿Sabés que ella no se lleva el piecito a la boca? ¿será que tiene algo?”. Y ahí empezaron a decir “bueno debe ser por esto”, todo del mismo diagnóstico, y me mandaron a un neurocirujano para ver si era de operación. Pero gracias a Dios, no la operaron de la cabecita.
¿Cómo es tu día típico con Zoe?
Nos levantamos, desayunamos, después almorzamos y vamos al jardín. Va a un jardín especial. Escuela Jacarandá se llama y queda cerca de mi casa, en José León Suárez. Desde el año pasado va ahí y no tiene ningún problema. Atienden muy bien a los chicos. Después del jardín, salimos a las tres de la tarde y ya nos vamos para terapia. (Para eso) la retiro antes. Lunes y miércoles hace una hora de kinesiología con su kinesióloga Fiorella. Y martes y jueves vamos a Cemefi, en Florida (pcia. de Buenos Aires). Ahí tiene kinesiología, hidroterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional. Y ahora va a empezar musicoterapia.
¿Cómo la ves en el jardín?
Súper. Avanzó un montón porque ella tiene primos grandecitos. Entonces me dijeron que tenía que empezar el jardín cuanto antes para estar con chicos de su edad, así la estimulaban. Y así fue como se fue independizando, porque era muy pegada a mí. Lloraba cuando me levantaba de la mesa, si la dejaba sentadita no quería. Es como que le falta su parte, me decían los médicos, al ser gemelar, y el colegio la hizo independizar un montón.
¿Y vos estás trabajando?
Yo me encargo de ella. La llevo al jardincito y a las terapias. Mi marido, Arturo, trabaja nomás. Trabaja todo el día. Y yo me recibí hace poquito de maquilladora. Y trabajo en mis tiempos libres, en el fin de semana. Me pude meter en eso porque sé que tengo los fines de semana libres. Los días de semana me ocupo de la nena.
¿Cómo es la relación con el resto de la familia? ¿Te sentís contenida?
Sí, me ayudan. De parte de la familia de mi marido y de mi familia, siempre están conmigo. Están un montón con la nena. Si tiene que hacer un ejercicio, tratamos de hacerlo todos. Los primitos son cuatro varones, todos grandecitos. No hay ninguno de la edad de ella. Ahora nació un bebé de mi hermana, pero tiene recién dos meses, así que es chiquito todavía. Eso es nuevo para ella también. Es la única nena.
Debe compartir mucho en el jardín con otros chicos…
Sí, le gusta. Entra contenta. No es de llorar. Cuando quiere algo, se expresa y enseguida me doy cuenta. Me pasó en kinesiología, adonde la llevaba antes, que entraba llorando. No quería entrar. Entonces la cambié a otra kinesiología y ahí entra rebien.
De sus terapias, ¿hay alguna que disfrute más o donde la veas más a gusto?
Sí, adonde avanzó un montón fue con la kinesióloga. Hacen ejercicios que no hacía con otros terapeutas. Y lo disfruta. Está contenta y entra conmigo ahí. Ella trabaja y yo la estoy mirando. En las otras terapias, a veces, no me dejan pasar.
¿Y arrancaste esperándola afuera del consultorio o lo hiciste de a poco?
De a poco me fueron sacando, porque ella al principio no se adaptaba. Pero, de a poquito, se fue adaptando y después ya me fui quedando afuera.
¿Y cómo fue, para vos, esperar afuera?
A mí no me gusta mucho, porque como que la cuido mucho. Y quiero saber si hace bien los ejercicios o si no llora, ése es más mi miedo, pero de a poco la voy soltando.
¿Notás que fue ganando mayor motricidad?
Sí, ella quiere caminar, pero agarrándose de las manos. Camina todo, pero si la soltamos se cae porque le falta el equilibrio. (Para alimentarse) la ayudo, se ensucia y le cuesta llevarse a su boca, pero lo logra hacer, aunque la ayudo un montón en eso.
¿Qué otras actividades hacen juntas? ¿Van a la plaza o de paseo?
Vamos a los cumpleaños. Aunque no le gusta cuando hay mucho ruido, se asusta de tanto ruido de chicos. Pero sí vamos a la plaza también y a tomar helado. Le gusta cuando vamos a la heladería.
¿Qué consejo de darías a otras mamás que puedan estar viviendo una experiencia de vida parecida a la tuya?
Les diría que hay que tener paciencia. Que es un proceso que 
tarda, pero con la ayuda de los chicos, vamos a salir adelante. Hay mucho que depende de nosotros, de los padres. Todo lo podemos y, siempre con la ayuda de Dios, vamos a salir adelante. Hay que tener fe, que es lo importante.
Dahiana ya se despide. Es día de semana y las obligaciones diarias la llaman. Pronto sale Zoe del jardín y será hora de ir a la terapia, para seguir creciendo y avanzando juntas.
