“Seguimos apostando a la vida”

Paula, mamá de Lorenzo García, cuenta la experiencia de su familia: desde la incertidumbre de tres años sin diagnóstico hasta el optimismo de una evolución de aprendizaje sin techo. ¡Y la decisión de agrandar la familia!

Cuando se van a acostar por la noche, ahora Paula y Walter García descansan. Pero por mucho tiempo no fue así. Se iban a la cama sintiéndose ahogados, porque durante los primeros tres años de vida, su hijo Lorenzo estuvo sin diagnóstico.

A la deriva

“Cuando no tenés diagnóstico, no sabés dónde estás parado. No tenés los pies sobre la tierra. Estás como flotando y la incertidumbre es tremenda”, sostiene Paula. Así estuvieron ella y Walter desde el nacimiento de Lorenzo hasta el año pasado.

El de Lolo, como lo llaman cariñosamente, había sido un embarazo controlado y sin ningún tipo de contratiempos. Llegada la semana 41, iban a inducirlo cuando la noche anterior, empezó el trabajo de parto, que terminó diez horas después con el nacimiento por cesárea (por vuelta de cordón) de un bebé muy grande: con 3,770 kg y 54 cm de largo (mucho para un recién nacido).

En realidad, el tamaño de Lolo no fue sorpresa. Ya las ecografías mostraban que tenía el largo de un bebé dos semanas más grande. “Lo pasaron de tiempo y la conclusión a la que llegamos ahora los papás es que le faltó oxígeno”, reflexiona hoy Paula.

Pero eso es lo que sabe Paula ahora, después de un largo camino recorrido, porque al principio, en el sanatorio CEMIC de Saavedra, lo único que notaron ella y su mamá fue que Lolo tenía un color raro, que no demandaba comida y que hacía unos movimientos extraños, breves e imperceptibles para el resto, pero no para la familia atenta.

Los médicos los calmaron diciendo que todo era normal y, a los tres días, les dieron el alta. Ya en casa, los García siguieron intranquilos. Lolo seguía sin demandar alimento y haciendo movimientos raros. “Lo llevamos a un pediatra que dijo que estaba todo bien, pero cuando se puso azul y empezó a largar una babita por la boca, volvimos al CEMIC, donde lo vio una neonatóloga que confirmó que Lolo tenía convulsiones, había perdido mucho peso y estaba deshidratado”, cuenta Paula. Habían pasado seis días del nacimiento. A partir de entonces, Lolo quedó internado en la Neo, durante un mes y medio.

En la Neo, le dieron anticonvulsivos, siguiendo un protocolo de medicamentos que llegó a un Clonazepam por goteo y luego fueron retirando paulatinamente y combinando con otras drogas, como la Vigabatrina. Le practicaron todo tipo de estudios y, para las fiestas de Fin de Año, la familia pudo volver a casa, con tres anticonvulsivos, vitaminas y hierro.

Los médicos estaban desconcertados y el caso era seguido por un ateneo en el Fleni. Es que Lolo no volvió a convulsionar nunca más: “Sus poligrafías eran espantosas según los médicos, gravísimas. Pero hoy las poligrafías de Lorenzo son totalmente normales, como si no le hubiera pasado nada”, explica Paula.

Tras un derrotero de pediatras y neurólogos que no encontraban respuestas y seguían ordenando todo tipo de análisis (que incluyeron dos punciones de médula, estudios metabólicos…), la familia dio finalmente con el doctor Juan Di Memmo, un experimentado y cálido neurólogo del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Aunque se trata de un reconocido profesional, llegaron a él de la manera más insólita: por recomendación de un compañero de trabajo de Walter, vecino del médico.

Una respuesta certera

Cuando los García se reunieron por primera vez con Di Memmo, llevaron su enorme colección de estudios médicos, pero el doctor les pidió las primeras poligrafía y resonancia de Lorenzo, las observó y sentenció: “Este chico tuvo Síndrome de Otahara”.

El Síndrome de Otahara es una encefalopatía epiléptica que ocurre en los primeros tres meses de vida, que viene por hipoxia (porque al bebé le faltó oxígeno) y que tiene muy baja tasa de supervivencia (por eso no es un síndrome muy conocido). Los médicos habían tenido el diagnóstico frente a sus ojos desde el principio y no habían logrado verlo.

“Lo que estimamos como papás es que lo pasaron de parto. Por eso a Lolo le aparece todo esto. Y luego, hubo errores médicos, porque tendrían que haber empezado con Vigabatrina de entrada (uno de los anticonvulsivos con los que salió de la Neo), que hubiera frenado las descargas eléctricas y las secuelas serían menores”, reflexiona Paula y recuerda: “Cuando salimos de esa consulta ya con el diagnóstico, respiramos. Éramos otros papas, dejamos de sentirnos ahogados”.

Por esa misma época, también cambiaron de pediatra, porque Lolo había empezado a mostrar distonía y problemas gástricos que no estaban siendo bien tratados. La nueva pediatra le recetó Taural, porque los medicamentos para la epilepsia son muy nocivos, y Lorenzo comenzó a aliviarse y a dormir mejor por la noche.

Aprender y crecer

En la actualidad, Lorenzo tiene un retraso madurativo importante y distonía. Su parte motora quedó muy afectada, pero se alimenta bien (sin sonda ni botón gástrico), se comunica muchísimo con la mirada y balbucea.

De acuerdo con su neurólogo, que espera darle el alta del último anticonvulsivo para fines de este año o el año próximo, su estado es muy bueno dada la gravedad del cuadro que le tocó vivir. Y además, “depende de Lorenzo hasta donde él llegue. No tiene tope. Eso, aunque nunca hay que poner techos en los chicos, para nosotros es muy esperanzador”, explica Paula.

2017 ya comenzó distinto para toda la familia. Lolo comenzó a asistir a CIREN, donde tiene por ejemplo terapia ocupacional y neurolingüista. Aparte, va a una kinesióloga que lo ayuda con estímulo a nivel motor y, en casa, hace TCC (Terapia Cognitiva Conductual), con su psicóloga Lidia, con quien tiene muy buen vínculo.

Y además, la casa se llenó de una alegría renovada con la noticia de la llegada de Augusto, el hermanito de Lolo, que nacerá en enero de 2018. “Nos animamos a ser papás de nuevo. Seguimos apostando a la vida. Entonces el clima cambió muchísimo. Nos renovó la energía”, finaliza Paula y como consejo para otros padres de chicos con discapacidad dice que “nunca pierdan la alegría y la positividad, es un camino de aprendizaje día a día. No se conformen con nada, hay que mirar para adelante”. Así siguen transitando la rutina, mirando para adelante, creciendo juntos.

Cuando se levantan por la mañana, ahora Walter y Paula sueñan. Hacen planes. Porque saben que Lolo podrá llegar hasta donde él quiera.