Conversamos con Alicia, mamá de un niño con diagnóstico de TEA. Nos contó parte de su historia de vida y muchas de las estrategias que usa para implementar nuevos recursos y mejorar la vida de su hijo Ian.
Muchas veces ya hemos hablado en este blog y en nuestras redes sobre la importancia de explorar distintos recursos hasta dar con el que es el adecuado para nuestros chicos. El famoso “prueba y error”. Como siempre decimos, cada niño y cada familia es un mundo y lo que sirvió para unos quizás no sea lo ideal para otros. O lo que fue óptimo en un momento no lo sea después (¡o al revés!).
Vemos esto a menudo en casa y también en nuestra tienda. A veces las familias llevan productos que luego los chicos no aceptan o no son los que quieren para ese momento. Por eso, siempre alentamos a la gente a seguir probando y damos la posibilidad de hacer cambios siempre que haga falta. Y obviamente, el profesional a cargo del tratamiento es quien marca el rumbo sobre que herramientas utilizar o sugerir su uso a su paciente.
Algo así le pasó a Alicia Corbella, mamá de Ian, que tiene cinco años y diagnóstico de TEA. En una de las oportunidades que vino a vernos, llevó una camiseta de compresión y como su hijo no accedió a usarla, la cambiamos por otro producto.
La historia fue otra cuando Alicia vino por Tita. ¿Pero quién es Tita?
Una ayuda que brinda calma
Por su diagnóstico de TEA, Ian suele deambular y para que pueda pasar más tiempo sentado en la escuela (ya está en sala de cinco empezando a usar la cartuchera y los cuadernos), su psicóloga le recomendó que probara con un muñeco como peso, como había visto usar a otros pacientes.
Cuenta Alicia que entonces recurrió a la web de Zona y se encontró con un lindo gatito (un cuellito con peso y forma de gato).
-¿Cómo decidiste optar por este cuellito y de qué manera se lo presentaste a Ian?
– A mi hijo todo lo que es nuevo hay que anticipárselo. Hay que mostrárselo y tiene que tener su consentimiento porque si venís con algo de sorpresa y él no le gusta por ahí se encasilla que no y no hay manera de que lo use, como me pasó con la camiseta.
Cuando vi este gatito en la página se lo mostré y le dije “mirá este gatito, Ianchu, está bueno para jugar”. Su primera respuesta fue “no”. Entonces me puse a mirar en qué colores venía, estaba este gris que tiene rayitas naranjas y me acordé que, cuando era bebé, él tenía un body que era todo gris con rayitas naranjas.
Yo le muestro videos de bebé y se reemociona, y justo tenía un videito de él con ese body. “Mirá es igual que el gatito que vimos en la página”. Y ahí es como que se quedó pensando y le dije “es igual al body que vos usabas cuando eras bebé. ¿Querés que sea de este color?”. ¡Y ahí me dijo que sí! No se lo quería comprar sin decírselo antes porque si yo venía con el gatito de sorpresa, seguramente la respuesta iba a ser que no, pero funcionó. Fui sin él (a buscarlo) porque ya habíamos ido juntos al showroom un par de veces y se quiere llevar todo. Aproveché un día que estaba en el jardín.
-¿Cómo fue su reacción cuando se lo diste? ¿Cómo lo está usando?
-Cuando lo vio, se puso recontento y le dije “mirá, Ianchu este gatito es para que te lo pongas en los hombros y te va a ayudar a estar más tranquilo”, y él se quedó con esa idea. Ahora cada vez que viene alguien le muestra el gatito y le puso de nombre “Tita”.
No solo lo usa en la sala, sino también para dormir. Para el momento de dormir nosotros nos acostamos en una camita al lado de él y le ponemos la mano en la espalda haciéndole un poco de presión y él siempre se duerme así. Bueno, ahora empezamos a poner el gatito en vez de nuestra mano. Lo apoyamos sobre la espalda y él se duerme con el gatito en la espalda, después bueno, en la noche se mueve y va a parar a un costado.
Y después, en la sala, usa el gatito en el cuello. Empezamos desde el primer día. Le dije a su acompañante “le compré este gatito que me sugirió la psicóloga, a ver si funciona”. Y la verdad es que sí, funcionó. De hecho, un día no lo llevó y apenas salió, su acompañante me dijo “Ali, mañana si podés que lo traiga el gatito porque se re nota la diferencia”.
También lo empezó a usar en las terapias y la fono me lo marcó cuando se lo llevó el primer día. Él se lo quiso sacar y apoyarlo y enseguida empezó a deambular y ella le dijo “ponete el gatito, que es lindo para que juegue con vos”. Se lo puso en los hombros y logró quedarse sentado en la sesión. Entonces nos dimos cuenta de que resulta.
Es como el primer paso, porque ya me había hablado su TO de los chalequitos con peso, pero él todo lo que es nuevo… Con la vestimenta me pasa mucho. No accede enseguida. Hay que hacer un trabajo previo. Veremos más adelante si empieza a usar el chalequito o no, pero la verdad es que ya estamos recontentos.
Hoy tuvimos en el jardín un taller de escarapela y me sorprendió que en el momento que la seño explicaba él estaba sentadito con todos sus amigos con el gatito en los hombros. ¡Y se quedó sentado! Que eso en todas las veces anteriores que fui nunca sucedía. Siempre era de deambular o para estar sentado necesitaba estar a upa de su acompañante o a upa mío. Después fuimos a hacer la actividad en un lugar donde hay ruido porque tiene unos ventanales a la calle, entonces se puso además los reductores de sonido, que también usa para salir a la calle. Cuando entra al jardín su acompañante se los saca y después va evaluando si se los vuelve a poner si van a pasar por algún patio en el que hay mucho ruido o si hay alguna actividad en algún otro salón.
-¿Qué mejoras notaron con los reductores de sonidos? ¿Cómo se les ocurrió empezar a usarlos?
-Para nosotros fue un gran cambio. Los usa para ir a los cumpleaños o en situaciones en las que haya ruido. Antes por ahí no nos dábamos cuenta, pero para llevarlo al jardín tenemos que tomar un taxi en una avenida bastante transitada y ya a la mañana él se iba con todo ese ruido de las bocinas y autos. La verdad es que llegaba bastante alterado y el momento de la entrada se complicaba un montón, pero desde que empezamos a usarlos el año pasado notamos un montón la diferencia.
Empezamos a usarlos por recomendación de la TO. Fue uno de los primeros alertas que tuvimos con él antes del diagnóstico, el tema de los ruidos fuertes.
Alertas que llevaron al diagnóstico y logros cotidianos
-¿Qué notaban en su reacción a los ruidos fuertes antes del diagnóstico? ¿Cómo los está gestionando ahora?
– Le hacían mucho mal todo lo que era electrodomésticos o sonidos que vibran. No los toleraba, lloraba mucho. En los momentos de cumpleaños familiares lloraba mucho cuando cantábamos el feliz cumpleaños. Al principio, cuando era chiquito, pensábamos que por ahí era porque estaba celoso. Después nos comentó su psicóloga que quizás él después asociaba esa canción con el tema del ruido de los aplausos y todo lo que se generaba alrededor de esto. Entonces recién ahora él está aceptando otra vez que canten el feliz cumpleaños. Cuando cumplió cuatro, sopló la velita por primera vez y le cantamos el cumpleaños pero en “modo perrito” (haciendo “guau”), como habíamos visto en un video y le mencionamos unos días previos a su cumple. Le cantamos así en voz baja, lo aceptó y estuvo contento.
Este año, cuando cumplió los cinco, fue el primer cumple que le hicimos con sus amiguitos del colegio. Con los auriculares y todo resultó rebien y conseguimos una animación inclusiva. Además, pedimos en el salón que no hubiera parlantes ni micrófonos que es lo que él suele molestarle en los cumples. Fue muy lindo y le pudimos cantar el cumpleaños tradicional, le pedimos a los amigos que fuera en voz más baja.
– ¿Podrías contarnos más sobre las alertas que te llevaron a consultar, como su reacción a ruidos?
– Ian iba a empezar salita de dos en el mismo colegio al que van sus hermanos (Ivo, de 11 años, y Teo, de 17), pero arrancó la pandemia y llegó a ir solo una semana o dos al jardín. En ese momento, mi hijo del medio estaba en tercer grado y la parte virtual no estaba muy aceitada en los colegios, entonces los padres pasamos a ser el apoyo de nuestros hijos en etapa escolar y a enseñarles un montón de cosas. Entonces me enfoqué en sus actividades. El más grande ya se las arreglaba solo por estar en el secundario. Y el más chiquito, que no tenía clases virtuales, estaba todo el tiempo en casa deambulando, con la tele de fondo.
Entonces, pasó que Ian no hablaba mucho y nosotros medio que se lo adjudicábamos a que no estaba socializando o no lo estaban trabajando o que era el más chiquito. Después empezó a hablar, pero repetía muchas cosas y como que no había intención comunicativa. Podía repetirte toda una parte de Toy Story pero no podía decirte “quiero agua”.
Después vino una etapa en la que lloraba mucho. Se ve que quería decirnos cosas y no podía. Eran llantos muy desconsolados. Si bien sabía que a los dos años son una etapa de mucho llanto, era algo distinto. Entonces eso ya me empezó a llamar la atención.
Con el encierro, empezamos a notar todas estas cosas.
Corría mucho y no tenía mucho registro corporal. Se podía dar un supergolpe y no lloraba, o lo podías estar bañando y el agua estaba fría y él no te sabía decir que el agua estaba fría y lo mismo si el agua estaba caliente. Es como que había un montón de cosas corporales que él no registraba.
Entonces fue como empezamos a atar cabos y dije se lo voy a decir a la pediatra. Cuando le mencioné muchas cosas, como el tema de los ruidos, que para decirnos las cosas nos llevaba de la mano, que lloraba mucho, me dijo “no te asustes, pero te voy a derivar a una neuróloga”. Y ahí empezamos con todos los estudios, pero esto fue en marzo del año siguiente, cuando ya tenía tres años y el diagnóstico lo recibimos recién en septiembre. Igualmente en marzo, ya empezó con fonoaudiología y la verdad es que se nota un gran cambio. Empezó a expresar un montón de cosas verbalmente y ahí ya hubo mucho cambio en su conducta. Fue largo todo el proceso hasta el diagnóstico y, desde ahí, inició con terapias.
Desde el minuto uno en que empezó con la TO, le hicieron el perfil sensorial y me dijeron que tenía toda esta cuestión corporal, que necesitaba tener todo el tiempo presión en el cuerpo o peso, que eso ayudaba a regular todo este registro que él no tenía. Nos fueron enseñando un montón de cosas y herramientas y nosotros las fuimos tomando.
Todo el tiempo los cambios son para bien, si bien es mucho más lento. Se siguen notando las diferencias con sus compañeritos de sala, pero siempre está en evolución y estamos superconformes con sus avances.
Está queriendo vestirse solo. Hasta ahora sigue recibiendo ayuda de nosotros para todo lo que es vestirse, bañarse. En sus cosas de la vida cotidiana todavía necesita muchos apoyos, pero sí tiene intención de empezar a hacer las cosas solo, que es algo rebueno. Nos vamos haciendo del apoyo de todas las terapias, de todas las herramientas, de todo lo que nos enseñan. También me informo un montón, hice cursos.
Así, de a poquito, va avanzando siempre.
