Programa uno x uno, “entregamos un equipamiento cada 72 horas”

Con la idea de hacer un puente entre quienes necesitan y aquellos que quieren dar comenzó el Programa uno x uno. Su objetivo es recibir donaciones de sillas, equipamiento y tratamientos para otorgarlos a niños cuyas familias no pueden afrontar su costo y el acceso les resulta inalcanzable.

Fernando Méndez es quien inició este programa y nos atiende subiendo a su auto. Acababa de entregar un botón gástrico a un chiquito que lo necesitaba, actualmente entregan un equipamiento cada 72 horas y, en la mayoría de los casos, se encarga de llevarlo personalmente. “Nos dedicamos a conseguir aquellas cosas que le van a cambiar la calidad de vida a ese niño para siempre”, explica.

Contanos de qué se trata el Programa uno x uno.
Lo que hacemos a través del Programa uno x uno es conseguirle a las familias de barrios carenciados aquellas cosas que pueden mejorarles la calidad de vida ante una discapacidad y que les resulta prácticamente inalcanzable. Por ejemplo, equipamiento, operaciones, traslados, material quirúrgico o algún tratamiento muy específico.

Sucede que hay un montón de sillas y equipamiento para chicos con discapacidad en desuso y hay muchísima gente que lo necesita. Esto se debe a que las familias que tienen prepaga reciben el equipamiento necesario para sus hijos. Cuando los niños crecen, ese equipamiento no se devuelve a la prepaga y queda en la familia, sin ningún uso. Nuestro trabajo es encontrarle un nuevo dueño a esa silla.

El hecho de entregar equipamiento debe tener su complejidad, porque cada chico necesita cosas muy específicas y si no recibe lo que realmente necesita hasta puede ser perjudicial para su salud, ¿cómo lo trabajan?
Somos muy críticos en la entrega de los equipos. Para nosotros entregar algo que no le va a servir al chiquito es lo mismo que nada, no tiene ningún sentido y además es así, puede ser contraproducente. Pasa muchísimo que lo que piden las familias resulta que no es lo adecuado para el chico, por ejemplo nos pasa que nos dicen “necesito una silla postural porque mi hijo no se sienta bien”, pero yo les explico que no le podemos dar una silla sin indicaciones médicas.

Una vez me pasó que una mamá me llama y me dice que necesita un andador, entonces le pregunto por qué necesita su hijo el andador y era porque una amiga le comentó que seguro le haría bien. Por eso tenemos que ser responsables cuando entregamos las cosas, y de apoco vamos concientizando a las familias sobre la importancia de hacer todo bajo indicaciones médicas. Es por ello que tenemos un protocolo de visita que es muy importante para nosotros.

¿De qué se trata ese protocolo de visita? ¿Cómo es el procedimiento desde que les llega el pedido hasta que hacen la entrega del equipamiento?
Cuando nos llega un mensaje de una familia que tiene un nene con una necesidad específica, le preguntamos de dónde es y qué edad tiene, le pedimos un celular, lo llamamos y le contamos de qué se trata lo que hacemos. Coordinamos una visita y vamos a la casa con un kinesiólogo y con un médico clínico. Ahí vemos el lugar, dónde viven, qué recursos tiene, que órdenes clínicas tienen, cómo es el cuidado del chico, la higiene de lugar, etc. De esta manera, constatamos la necesidad y además definimos qué es lo que realmente se requiere. Una vez que está todo chequeado ingresa el pedido a la búsqueda y a partir de ahí nos comprometemos a conseguirlo lo más rápido que se pueda. Subimos la búsqueda a una red digital y la llevamos al banco de equipamiento solidario donde hay cerca de 40 organizaciones.

A veces tardamos dos días, a veces semanas o meses, depende de cuál sea la necesidad, hay búsquedas fáciles o otras más difíciles de conseguir. Luego de un par de meses volvemos a visitar a la familia y hacemos un seguimiento para ver cómo les fue y si lo está usando o no.

Este procedimiento que se basa fundamentalmente en seguir el protocolo de visita es casi único en el país. Hay muchas páginas solidarias donde la gente ofrece sus sillas u otras cosas y quizás una familia dice “voy a pedir un andador a ver si me sirve”, y lo pide. En este aspecto es donde nosotros queremos hacer la diferencia.

Entonces una parte fundamental es también la concientización a las familias, ¿no?
Sí, totalmente. Justamente ahora estamos por empezar un nuevo proyecto que se llama “Programa uno x uno, minuto cero”, que se trata de poder brindar ayuda a los chicos desde el nacimiento. Es decir, una vez que al niño le dan el certificado de discapacidad poder brindarle a las mamás principalmente, información acerca de cómo acceder al equipamiento, a las pensiones, etc. En general, trabajamos con niños que tuvieron patologías por complicaciones en el parto y que pasan mucho tiempo sin ser diagnosticados. Sin embargo, a edad temprana el tiempo es vital, cuanto más se pueda hacer en los primeros años de vida, mejor.

Es muy común ver que entre que las familias aceptan el diagnóstico, entienden que es lo que le sucede a su hijo y se ponen en marcha para hacer algo, quizás pasan cuatro o cinco años, período vital en el desarrollo de todo niño. Además no saben a dónde recurrir ni por dónde empezar y cuando no tenés posibilidades de brindarle a tu hijo eso que necesita, es terrible. Por eso nos parece importante empezar a hacer algo para esa etapa temprana de la vida de los chicos.

¿Cómo fue que tomaste la decisión de arrancar con esto?
Una cosa me fue llevando a la otra… Me dedicaba a la gastronomía, tenía algunos restaurantes y me quedé con uno solo, así que tenía tiempo libre y empecé a buscar alguna organización donde pudiera ayudar. Tenía la inquietud de poder hacer algo por los demás, aunque no sabía qué y como. Tengo algunos amigos con hijos con discapacidad – con síndromes poco comunes –entonces decidí dedicarme a esto.

Primero quise buscar algún lugar para colaborar, pero vi que faltaba organización, logística, recursos digitales y encontré que había mil cosas para hacer. Así que dije “voy a armar una organización de cero”. Así fue como empecé yme encontré con muchas historias de mamás “puro corazón” que dan todo por sus hijos y que tienen muchas necesidades.

Al empezar a trabajar en esto me fui dando cuenta que dábamos respuestas, que lo hacíamos bien, que la gente respondía, que a mí me gustaba y que podía vivir de eso y la verdad, es que hoy estoy muy feliz con lo que hago.

Fueron creciendo y seguramente la demanda también, ¿cómo se sostienen y cuántos colaboran en el programa?
En este momento, somos cuatro personas y alrededor de 35 profesionales – médicos y terapeutas – que trabajan en forma voluntaria y son quienes hacen el trabajo de campo y las visitas a las casas. Salimos aproximadamente cuatro veces por semana a hacer visitas.

Desde el principio quise hacer algo que no necesitara plata, así que el primer año arranque con mis ahorros y el aporte de algunas personas. La necesidad estaba ahí, el equipamiento para entregar también estaba, solo teníamos que juntar plata entre tres o cuatro para la nafta, llevarlo y listo.

Pero, fuimos creciendo… en mayo cumplimos dos años y nosotros mismos estamos sorprendidos por el volumen. Si tuviéramos más estructura y más logística podríamos estar entregando mucho más. Sin embargo, actualmente lo que más nos limita es el tema de la logística porque yo hago casi todas las entregas y me gustaría que eso cambie un poco y tener más gente. Además hoy no tenemos un lugar físico, guardamos todo en mi casa, pero ya no se puede ni caminar, dos veces vacíe todo y a las semanas, se vuelve a llenar.

Ahora estamos en proceso de ser fundación y creo que eso nos va a cambiar bastante para poder recibir donaciones, trabajar con empresas y poder tener personal rentado.

¿Cómo te imaginas el futuro del Programa uno x uno?
En realidad lo que queremos hacer es una red digital. Arrancamos con la idea de “uno x uno” sin embargo hoy somos todo lo contrario. Siempre digo que nosotros vamos por un cambio más profundo, queremos hacer un modelo de ayuda digital y por eso estamos creando un sistema que a futuro ayude a miles de chicos.

Nuestro sueño es que en unos años, por ejemplo, un centro de rehabilitación en Jujuy que haya hecho el protocolo de visita con una familia, a través de una aplicación pueda recibir el equipamiento de otra organización, por ejemplo, de Ushuaia. Es decir, queremos armar un sistema que funcione solo, sin nuestra intermediación. Y el programa “minuto cero” tiene la misma idea, ayudar a cientos de miles de familias con información de fácil acceso desde cualquier lugar.

Son muy pocas las organizaciones que hacen este trabajo de la manera que lo hacemos nosotros, con un protocolo de visita y seguimiento. Hay páginas web que suben lo que se ofrece y por otro lado, están las familias que lo piden. La voluntad de ayudar está pero lamentablemente muchas veces no sirve, y doy fe que en la mayoría de los casos lo que se pide no es lo que se necesita, es impresionante.

Además, las visitas a domicilio son una forma de acortar la brecha entre las decisiones ejecutivas y la realidad. Uno puede hablar mucho de las cosas que hay que hacer, pero cuando vas al terreno, cuando conoces a las familias y te empapas de la realidad, es otra cosa. Por eso, además de la tarea concreta que hacemos, queremos dejar instalado un sistema y queremos concientizar acerca de la responsabilidad social que tenemos todos.

Si querés comunicarte con el Programa uno x uno para solicitar equipamiento o donar el tuyo, podes contactarte con ellos a través de su página de facebook. 

https://www.facebook.com/Programaunoxuno

Tengan en cuenta que el programa sólo trabaja en Capital Federal y Gran Buenos Aires, y hace muy poquito abrieron una sede en Rosario. Y para todos aquellos que escriban, tengan paciencia ya que pueden tardar unos días en responder. El corazón es grande pero la demanda es mucha, por ello, de a poco, irán contestando todos sus mensajes.