“Para que la sociedad cambie primero debo cambiar yo”

Lucila Irazusta tiene 77 años y es una de las tantas heróicas madres que aún sigue luchando por mejorar la calidad de vida de su hijo Pedro de 55 años quien tiene Síndrome de Down.

“Para que la sociedad cambie la forma de ver a nuestros hijos hay que cambiar la forma de ver nosotros a nuestros hijos”, explica Lucila Irazusta en una entrevista en el programa Emociones Rock de Radio Nacional Rock, FM 93.7.

Lucila (Lucy) cuenta que a su hijo lo desearon, lo buscaron y lo esperaron con mucho amor, “yo era muy joven, lo tuve apenas cumplí los 22 años, fue mi primer hijo, estaba feliz”, describe. Pedro nació en Morón en la clínica donde Lucy trabaja como empleada administrativa. Luego del parto Lucila notaba que había algo raro, “tardaban en traérmelo y nadie me quería decir qué pasaba”, sin muchas explicaciones, los tres (Pedro, su mamá y su papá), se fueron a su casa. A los pocos días el pediatra llamó al marido de Lucy y le informó que “habían tenido un hijo diferente que no iba a ser normal y que iba a vivir como un pequeño animalito toda su vida”.

No sólo las dificultades propias del Síndrome de Down le esperaban a Pedro en su camino de vida, los prejuicios sociales y la falta de información también fueron barreras que debieron atravesar todos como familia. Cuando le consultaron al médico qué podían hacer para acompañar a su hijo, la respuesta fue: “no pueden hacer nada, tienen que acostumbrarse a ello”.

Afortunadamente hay madres como Lucy que no se resignan y ven en sus hijos mucho más de lo que cualquiera puede ver a simple vista, y claro la historia de Pedro fue muy diferente a lo que pronosticó su médico.

“Cuando Pedro nació no había ecografías, no había suficiente información y muchos profesionales no sabían cómo acompañarte”, cuenta Lucila y también explica que en ese momento, cuando Pedro era muy chico, muchos padres sentían vergüenza si tenían algún hijo con problemas o con algún tipo de discapacidad, tenían encerrados a sus hijos y no los mostraban en sociedad, “en esa época estábamos muy solos” agrega.

Lucy siempre creyó en su hijo y sostiene que en ella siempre primó el amor. Así fue Pedro desarrollándose y creciendo.

Como sucede con cualquier hijo cuando va creciendo, una madre siempre tiene dudas sobre cómo cuidarlo y criarlo, pero cuando un hijo tiene algún tipo de dificultad especial, las dudas se multiplican y por ello es tan necesario contar con ayuda, con acompañamiento y con profesionales que sepan del tema. “Siempre recurrí a gente que sabía, a los profesionales de las escuelas y a médicos para que me sacaran de las dudas y a veces también para que me ayuden con los estados de ánimo en los que yo estaba”, sostiene la mamá de Pedro, “asistí a congresos, charlas y seminarios, todo me ayudó mucho para poder acompañar a mi hijo”, agregó en la entrevista.

Ayudarse a uno mismo y encontrar momentos para uno no es fácil, pero es necesario, sostiene Lucila. “Muchas veces se hacían bailes en las escuelas y varias mamás llevábamos a nuestros hijos para que se diviertan y compartan esos espacios con otros chicos. En esos bailes compartíamos con otras mamás, a veces nos quedábamos charlando y mientras cuidábamos a los chicos. Y en uno de esos bailes, charlando me di cuenta que muchas mamás hablaban siempre de las dificultades, de los problemas de sus hijos, de los problemas con los hermanos… y me preocupé, y pensé que si seguía así iba a terminar toda mi vida amargada. Decidí entonces empezar a trabajar en cosas que no me retuvieran tanto dentro de casa y a tomarme momentos para mí. Pedro ya estaba más grande y podía manejarse solo”, cuenta Lucila.

“Al principio me costaba dejarlo solo, pero luego lo dejé que vaya solo hasta la escuela que quedaba a pocas cuadras de nuestra casa”, cuenta la mamá de Pedro y agrega, “mi marido siempre lo trató como un niño, pero es importante poder acompañar a tu hijo en su crecimiento, que pueda tener independencia, que pueda valerse por sí mismo, hay muchas cosas que sí puede hacer”. A veces son los papás o los adultos son los que limitan al niño, explica Lucy. Cuando uno cambia la forma de pensar la discapacidad de su hijo, es que se abre ese mundo de posibilidades también para el niño, “cuando desconocés del tema, es fundamental contar con alguien que te abra el camino para criarlo en todos los sentidos”, reflexiona Lucila.

Así como la mamá de Pedro se encontró sola y con un pronóstico totalmente desalentador, muchas familias pasan por estas mismas dificultades. En el caso de Lucila, frente a su soledad ella aprendió que buscar ayuda y dejarse ayudar fue muy importante para la crianza de Pedro, “hoy la sociedad ha cambiado mucho, hay más recursos y hay más inclusión, hay que aprovechar eso y dejarse acompañar”, enfatizó Lucy. Y resaltó también que “cuando aceptas a tu hijo sea como sea no te importa qué piensan los demás, y ello aplica a todas las madres de todos los hijos del mundo”, concluyó Lucy.