Nombre completo de los familiares entrevistados. Nombre y edad de la persona con discapacidad:
Mi nombre es Cecilia Parodi, mi esposo se llama Pablo y tenemos una hijita que se llama Trinidad, que tiene 4 años.
¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?
Nuestra familia se encuentra en Jujuy, pero vivimos en Buenos Aires desde poco después del nacimiento de Trini. En casa convivimos con sus enfermeras, que comparten con nosotros las 24 horas del día, repartiéndose en turnos de 8 o 12 horas.
Describí brevemente la discapacidad de tu hijo. Cuáles son sus capacidades y dificultades
Nuestra hijita tiene hipotonía muscular y retraso madurativo. Tiene traqueotomía y se alimenta por lo que se denomina “botón gástrico”. Hasta la fecha, luego de la realización de innumerables estudios, seguimos sin encontrar el diagnóstico para su condición. Hasta ahora lo definimos como “Síndrome genético en estudio”. Trinidad es una niña muy dulce y muy valiente. Ella permaneció internada casi todo su primer año de vida. Sufrió convulsiones que comenzaron a temprana edad, tuvo que permanecer con respirador durante más de un mes y debido a que presenta fragilidad ósea, tuvo que superar tres fracturas: dos de sus piernitas y de un bracito. Le tocó pasar por muchos momentos difíciles a lo largo de su corta vida. Pero creo que su espíritu, su forma de ser y su carácter son lo que la llevan a salir adelante de tantas pruebas.
Contanos cómo es un día en la vida de tu hijo. ¿Qué hacen desde que se levantan hasta que se van a acostar ? Escuela, terapias y otras actividades, visitas, paseos
Cada día vienen a ver a Trini distintos profesionales. Todas las mañanas un kinesiólogo respiratorio moviliza sus secreciones. Luego, tiene distintas actividades: musicoterapia, fonoaudiólogía, kinesiología motora, hidroterapia, terapia ocupacional o estimulación visual. Con sus estimuladores trabaja en colchoneta, frente a un espejo, utilizando implementos como pelota y rollo. También en su silla postural empleando juguetes con variadas texturas o instrumentos musicales como guitarra, órgano, tambor. Además, una o dos veces al día, la ponemos de pie en un equipo que se llama bipedestador. Disfruta mucho del juego, principalmente de observar distintos objetos y de explorar con sus manitos diferentes texturas y formas. Sus enfermeras son esenciales en este aprendizaje. Ellas con paciencia y cariño, acompañan sus juegos con ideas propias e incorporando lo que vamos aprendiendo de los profesionales.
¿Cuáles fueron los mayores logros de tu hijo? ¿Cuáles, los desafíos?
Siento que mi hija, según las distintas etapas por las que va pasando, va realizando distintos logros. No puedo decir cuál sea el mayor, creo que son muchos. Por ejemplo, luego de salir del respirador, cuando muchos médicos decían que era casi imposible, mi hija logró dejar de requerir oxígeno extra para respirar. También recuerdo la emoción que tuve el primer día en que, gracias a su estimuladora visual, logró fijar la vista en un objeto. Recuerdo también el primer día en que con un esfuerzo muy grande y medio temblorosa, logró separar su cabecita del apoya cabeza de su silla postural, controlándola unos momentos…fue mágico. Estos logros, pueden parecer insignificantes para muchas personas, pero para mamás como nosotras, son momentos únicos e imborrables. Ahora disfruto de compartir con ella la preparación de un bizcochuelo, de verla revolver con sus manitos la mezcla con gran entusiasmo, de ver como sus manitos esparcen témpera o plasticola sobre una hoja en blanco, de observar el esfuerzo que pone para enfocar unos minutos en la pantalla del televisor, de compartir su felicidad cuando va a la pileta y mueve su cuerpo con tanta energía, o de cuanto disfruta salir a pasear.
¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá/papá?
Como mamá siento que al inicio no lograba entender bien que estaba sucediendo. Pensaba que los cambios que esperaba se darían rápido; pensaba: en un mes va a succionar bien, si le muevo sus deditos van a dejar de estar torcidos, ya va a levantar su cabeza, ya va a fijar la vista… Luego me di cuenta de que así no iban a ser las cosas, de que no puedo hablar de tiempos ni fijar objetivos. Creo que lo que aprendí fue la palabra PACIENCIA. Entendí que las cosas se dan a su tiempo, que yo estoy para acompañarla en sus avances pero sin presionarla ni invadirla. Entendí que el camino se va trazando en la marcha y que mi tarea es ayudarla y brindarle las herramientas para que pueda avanzar. Estas herramientas se basan en encontrar los profesionales correctos para su estimulación, en aprender de ellos, en buscar los objetos que le sirvan según los intereses que ella vaya demostrando. También se basa en comunicarme con otros papás, que con sus experiencias nos ayudan a encontrar el camino indicado. Gracias a Dios conocemos varias familias hermosas, de las cuales vamos aprendiendo mucho.
¿Qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?
Mi mayor consejo para familiares de chicos con discapacidad es, por un lado, que no duden en contactarse con otras familias similares, porque siento que entre nosotros podemos entendemos. Muchas veces otras personas que no pasaron por esto no logran entendernos aunque quieran. Por otro lado mi consejo es que se enfoquen en lo que sí pueden hacer sus hijos, en vez de pensar en lo que no pueden. Vean lo que sus hijos hacen con orgullo, valoren cada nuevo logro, aunque pueda parecer pequeño. No tengan objetivos preestipulados. Acompáñenlos por el camino que ellos vayan trazando. Háganles sentir su orgullo, háganles sentir que ellos pueden, pero desde su interior. Mientras los vean realizar sus terapias, bríndenles seguridad desde adentro, con su pensamiento, y sobre todo, háganles sentir la seguridad se su amor.
En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?
Respecto a la integración, creo que en nuestro país queda mucho por mejorar. Partiendo de los lugares públicos de esparcimiento, por ejemplo, donde encontrar plazas inclusivas, con juegos para niños con discapacidad sigue siendo muy difícil. Respecto a la enseñanza que los adultos les dan a los niños, hablándoles más de integración, para que vean con mayor naturalidad a niños con capacidades diferentes. Respecto a que se les de prioridad en la atención a niños con discapacidad en consultas médicas o hasta en el supermercado o en el cine. Que se mejoren las calles para que transiten nuestros niños. Que en las escuelas no se dificulte el ingreso de niños con discapacidad. En fin, mucho queda por cambiar.
Cualquier comentario que desees agregar:
Para concluir, solo puedo decir que somos una familia muy feliz. No puedo negar que hay imágenes muy duras que quedaron plasmadas en mi cabeza y que a veces me siguen doliendo, tampoco puedo predecir como sucederán las cosas de aquí en adelante. Solo sé que nosotros vivimos el día a día, sin pensar mucho mas allá, disfrutando de todo el amor que nos da nuestra niña. Trinidad nos hizo ver la vida de otra manera, es nuestro orgullo y nuestro ejemplo. Me gustaría que si una mamá o un papá necesitan ayuda, palabras, consejo o consuelo, cuenten con nosotros.
cecilia_parodi@hotmail.com
