Los hijos te van mostrando el camino

Conversamos con Teresa, mamá de Agustín que tiene síndrome de Down y síndrome de West. Nos contó sobre los primeros tiempos, que fueron muy duros, pero también sobre cómo se puede salir adelante y compartir buenos momentos en familia.

Mucho antes de tener hijos, incluso antes de conocer a su marido, Teresa alguna vez pensó que si algún día tenía un hijo con Síndrome de Down, “no sería una calamidad”. Lo que para muchos puede ser un temor, a ella no la asustaba. Es que uno de sus hermanos tiene ese síndrome y la relación entre ambos es muy linda.

Esto y muchas otras cosas recordó esta mamá de tres al compartir con Zona de Sentidos su experiencia de vida junto a Agustín (7), su hijo del medio, que tiene síndrome de Down y síndrome de West, una epilepsia refractaria para la que nadie estaba preparado y que se manifestó a los 6 meses del bebé.

– ¿Cómo fue la llegada de Agus? ¿cuándo supiste que tenía síndrome de West?

– Agustín tiene síndrome de Down y no lo supe en el embarazo. Me enteré cuando lo tuve, ahí en el sanatorio y obviamente el West también fue algo inesperado. El West fue un golpazo muy fuerte porque era un mundo desconocido y algo a lo que no sabía cómo afrontar. Lo otro sí lo conocía, por tener una persona cerca de mí con síndrome de Down. Tengo un hermano que tiene síndrome de Down y es un chico resano. Su mayor dificultad es más que nada el habla. En un principio, yo no viví lo de Agustín como una calamidad, tal vez fue un acto de defensa. Pero por eso hay muchas cosas que no me las esperaba y tal vez mi marido, que es pediatra, al conocer la otra parte de la medicina, sí tenía más miedos que yo.

– ¿Cómo te diste cuenta de que tenía síndrome de West?

– Agustín dormía todavía en un moisés a los pies de nuestra cama y me acuerdo de que un día Santiago me dice “che, Tere vení, miralo a Agustín. ¿Vos lo ves bien?”. Y la verdad que no veía nada raro. “¿Por qué me lo preguntás?”, le dije. “Me pareció como que hacía algunos movimientos, pero todo bien”, me respondió. Agus andaba por cumplir 6 meses y ya estábamos yendo a una estimuladora temprana. Y ella un día, esto con el diario del lunes una lo ve, recuerdo que nos dijo “chicos ¿esto que hace Agustín es normal? Esto así con la cara”. Y yo nunca vi algo raro, nunca me llamó la atención nada. “Obsérvenlo en casa”, dijo. Y creo que Santiago se quedó con ese dato. Yo lo pasé por alto porque en ese momento estaba un poco cansada de esta etiqueta de la alarma todo el tiempo y quería ver a mi hijo como mi hijo. No es que no lo tomara sino que sentía que si veía algo raro, lo iba a saber. No iba a estar con la lupa.

Eso pasó y un día estaba con él en el cuarto, lo tenía en brazos y empezó a hacer algo que sí llamaba la atención, a cerrar los ojos, a parpadear bastante y a hacer como espasmos con la cara, con la boca, con la respiración, y sus brazos que se contraían. Me asusté y lo empecé a llamar a Santiago. Él estaba en el hospital. Lo irónico también con esto es que estaba por tener una presentación muy importante para él, un trabajo que le había llevado mucho tiempo y se tuvo que volver a casa. Lo digo porque marcó bastante su vida esto y lo que nos fue pasando. Hubo hechos puntuales con Agustín que nos traían a la Tierra, por decirlo de alguna manera.

Ese día, llamamos al dr. (Enrique) Menzano, un neurólogo que Santiago conocía, que nos mandó a una chica que hace electroencefalogramas en tu casa. Y bueno había que empezar a mirarlo. Me acuerdo de que ella le fue pasando capturas de celular y el doctor, creo que esa misma noche, nos dio una medicación. Lo problemático era que Agustín en ese momento recién estaba por empezar a comer por boca y había que darle un remedio muy feo, hediondo. Lo escupía y todavía estaba manejando el tema de la lengua para tragar. No era sencillo darle de comer. Así que el debut con el West fue eso. Mucho miedo, mucha tristeza. Porque más allá de que era un bebé adorable, tenía complicaciones. Se le empezó a caer su cabeza. Eso también pasó. No sostenía la mirada. Eso fue lo que siguió al West. Todos los daños colaterales.

– ¿Y hoy cómo es su situación?

– Hoy está controlado el West. Cada seis meses te piden un control con encefalograma, consulta al neurólogo. Nosotros vemos a (Juan) Pociecha en Fleni que es un genio. Pasó por muchas medicaciones en este tiempo, pero hoy quedó con una sola. Había dejado de sonreír y de tener efectos en su cara, pero hoy es un chico superalegre y nos devuelve sonrisas, nos mira. Todavía la concentración es corta, pero captás su atención, sabés que está acá. Elvira Oliva Day, que fue una compañía muy importante en su momento, hacía un juego que me parece muy gráfico: Agus era un pirata que manejaba un barco y era un mar muy movido, entonces cantaba canciones del capitán Agucho, como le decimos nosotros. Y a veces se perdía, sentías que lo habías perdido. Estaba mirando para otro lado y su cabeza estaba en otro lado. Todo el tiempo había que convocarlo para que volviera acá a hoy con nosotros. Eso hoy no está.

Agus no camina y está con botón gástrico desde los 3 años porque después todo lo del West, hizo muchos temas respiratorios, el tema deglutorio se complicó y empezó a perder peso. No quedó otra que ir por ese medio, porque la alimentación y la medicación eran fundamentales para que estuviera bien. Así que estamos en ese momento de poder sacar ese botón, volver a trabajar todo el tema deglutorio. Pero más allá de eso, está haciendo bastante. Está pudiendo pararse agarradito, dando algunos pasos. Todo lo motriz estuvo bastante descontrolado y hay que volver a organizarlo para que él pueda por ejemplo pararse y mirar alrededor, mirar el mundo como lo miramos nosotros. Mirar a quien le está hablando, moverse no tanto como un bebé sino como un niño. Y en ese camino está. Si tengo que pararme hoy y mirar para atrás, está en un buen momento.

– ¿Y actualmente qué actividades tiene? ¿Va al colegio o a algún CET?

– Le costó la inserción en la escuela. En sus cuatro años hizo sala de 4 en el colegio La Unidad. Después nos mudamos en pandemia, así que el año pasado no pudo ir a ningún lado, hizo terapia nada más. Pero este año pudo empezar a la mañana en un centro educativo terapéutico en Pilar que se llama Di Capacidad. Hace actividades en grupo y otras individuales: terapia ocupacional, fonoaudiología, educación física y musicoterapia. y a la tarde lo llevo a un centro de terapias que se llama Espacio Dar y ahí tiene de todo:  fonoaudiología, psicopedagogía, psicomotricidad y terapia ocupacional.

– ¿Cómo es la relación de Agus con las hermanas?

– Como está en el medio, es muy distinta con una y con la otra. Emilia (11) recibió a Agustín cuando tenía 3 años, era muy chiquita. Fue un hermano muy esperado, se preparó mucho para recibirlo y yo creo que lo hizo como puede recibir un niño. Me viene a la cabeza la foto con el vestido de princesa y Agustín en brazos. Y la verdad que habría que preguntarle a ella cómo lo siente, pero lo que veo es que se tuvo que hacer fuerte de alguna manera, es una chica muy autosuficiente. Ella vivió que llegamos a casa con un semblante de preocupación. Había un poco de aire de tristeza en mi familia y aunque ella era niña creo que algo de eso mamó. Y además muchas veces teníamos que decir “¿te la podés llevar a Emi a tal lugar?”. Yo tenía que ir de un lado para el otro o cuidar a Agustín de una manera muy dedicada y ella era muy chiquita. Entonces de pronto necesitaba una hermana, mi mamá, una tía que la llevaran al cine, que también se ofrecían.

Agustín tiene adoración con Emilia, se le transforma la cara cuando está con ella. ¿Viste cuando estás una hora tratando de que tu hijo te mire o te juegue? Es ella la que en dos minutos logra la atención. Tienen una relación muy linda, pero a veces se complica en lo social, invitar amigos a casa. También tuvo su etapa de preguntar por qué no camina, no habla bien, no come o no la miraba, por qué tiene eso en la panza… “¿Agustín algún día va a ir al colegio?” era una pregunta eterna.

Con Jazmín (4), la diferencia es que ella nació y lo recibió como era. No cuestiona mucho porque Agustín es Agustín. Jugaba con ella cuando era un bebé y tal vez ahora con casi 5 años nos pregunta pero desde un lugar más liviano, más de la curiosidad. Lo acepta más directo, más fácil. Esa es la sensación que tengo.

– ¿Hacen salidas familiares? ¿Les gusta pasear? Al vivir en Escobar, deben tener mucho espacio abierto

– Tenemos mucho aire libre y justamente la oportunidad que nos dio este lugar es tener una casa más grande, sin tanta dificultad como donde vivíamos. Tener un jardín más grande y que Agustín pueda desplazarse sin escaleras. Salir con Agustín, voy a ser totalmente sincera, nos implica una movilización bastante grande y, si es en familia, tenés que congeniar que todos estén más o menos contentos con esa salida. Entonces si estás en un día en el que tenés la cabeza tranquila y sabés que tiene sentido porque no hay mucha complicación, por ahí fluye. Pero otras veces pensar en ir a visitar a alguien o salir con amigos es un trabajito que todavía lo tenemos por delante. No todas las personas pueden abrazar esto. No quiero juzgar mal porque también nosotros tenemos que aprender a tratar de adaptarnos al ritmo del otro. Pasa que a veces cuando tu ritmo es más lento. Es toda una movida.

A Agus le gusta la plaza, el aire libre y estar con otros chicos, aunque a veces eso lo aturde. Si no conoce el lugar se puede terminar aislando un poco. Así que, bueno, es todo un aprendizaje.

– ¿Y paseos más largos, como las vacaciones?

– Por suerte, a Agus le gusta mucho el agua, el mar. Vamos mucho a Miramar. Nos gusta en el verano hacer unos días ahí. Se revuelca en la arena, le encanta, se la mete en la boca. Lo llevamos a la orilla y aunque te muestra que tiene frío también te muestra que le gusta. Le gusta ese golpeteo de la ola. La pileta le gusta mucho y a las chicas también.

Ahora en las vacaciones de invierno nos fuimos unos días a El Palmar. Hacía mucho que no iba para ese lado y la verdad que fue muy lindo. Nos tocaron días de sol así que hicimos caminatas. ¡Eso sí lo pudimos hacer! Hay unos senderitos cortitos y Santiago lo llevaba en hombros a Agus.

– ¿Qué le dirías a otra mamá?

– Lleva tiempo como todo, ese tiempo de acomodo. En un momento pensás “¿esto va a ser siempre así?”. Como si estuvieses anclada en un lugar, esa sensación es bastante fea. A mí me ayudó mucho la fe. Soy católica, en algún momento fui más practicante que ahora. Eso va virando también un poco. Uno lo va acomodando. Eso me ayudó, tratar de sacar fuerzas desde algún lugar, pedir un anhelo de que las cosas estén mejor. Todo implica un esfuerzo, moverse del lugar cómodo. Esto de “yo esperaba otra cosa”, “yo esperaba otro hijo”. Esas frases que se leen mucho, pero bueno es un trabajito.

Hace poco, me llamó una mamá, con la que yo tenía que hablar con el diario del lunes. Es difícil con una persona que está pasando algo que vos ya lo pasaste y ahora lo ves de lejos y pensás que no era tan grave. Lo que me salió decirle mucho fue “rodeate, no estés sola”. Porque la escuchaba muy sola. “Hasta te diría de tu pareja, ni siquiera te digo de profesionales. No estés sola”. Porque hay momentos en que te sentís que nadie te va a entender o que la realidad de otros te parece tan fácil que te golpea. Creo que los hijos te van mostrando, marcándote el camino y diciéndote es por acá.