“Los chicos con parálisis cerebral tiene un potencial enorme, hay que confiar en ellos”

Entrevista a Carlos Touceda kinesiólogo, especialista en parálisis cerebral.

Carlos trabaja hace 34 años como kinesiólogo y se especializó en niños con parálisis cerebral (encefalopatía crónica no evolutiva) desde el inicio de su carrera.

Él quería ser pediatra. Sin embargo, cuando descubrió que el sistema nervioso era apasionante y que los niños con paralisis cerebral tenía un enorme potencial, se inclinó por la kinesiología.

Un sabio consejo de su tío y padrino pediatra, lo terminó de convencer, le dijo: “En kinesiología no existe la especialidad, pero vos tenés que especializarte en algo porque es imposible saber mucho de todo, hay que intentar saber más de algo específico”. Con ese consejo Carlos se sumergió en el mundo de la parálisis cerebral y encontró su pasión que sostiene intacta como hace 34 años.
En esta entrevista nos cuenta sobre algunos mitos de su profesión, consejos para los padres y reflexiones y aprendizajes recopiladas durante su larga trayectoria.

¿Cómo se trabaja desde la kinesiología para estimular el sistema nervioso de niños con parálisis cerebral?
Casi no hay bibliografía que hable acerca de qué pasa cuando un niño nace con una lesión y debe desarrollarse así, como es el caso de los niños con parálisis cerebral. Todo lo que hay escrito es sobre sistemas nerviosos que maduraron y que luego recibieron una lesión.

Sin embargo, desde mi experiencia, creo que lo fundamental que tenemos que buscar en los chicos con parálisis cerebral es la activación de unas motoneuronas que están en la médula para generar sinapsis (que es cuando una neurona se comunica con otra y le transmite un impulso nervioso). Cuantas más neuronas hagan sinapsis, más capacidad motora puede desarrolla el paciente. Y estas sinapsis, que se van encadenando unas con otras, tienen un orden predeterminado que uno debe intentar respetar. Por ejemplo, si pones a un bebé en el piso irá activando las neuronas en forma progresiva para poder llegar a pararse y caminar. No podemos pedirle al bebé que camine si todavía no aprendió a gatear. Entonces, hay que seguir ese orden, que tiene que ver con el desarrollo para estimular al sistema nervioso. Lo importante es no alterar ese orden y no pedir al niño algo para lo que no está preparado.

Seguramente el tratamiento de cada chico debe ser diferente y muy personalizado.
Mirá, en 34 años no vi dos casos parecidos. La única verdad es el trabajo diario, constante y respetando los tiempos de cada niño y de cada familia, sabiendo que cada niño es único. A mi me gusta mucho el tratamiento a domicilio porque creo que es muy efectivo, además al ser tratamientos a largo plazo, vas conociendo mucho a la familia y pasas a formar parte de ella.

Trato siempre de trabajar en el momento de la sesión de kinesiología, no soy partidario de dar indicaciones para que los papás trabajen en casa, puedo dar una recomendación de cuidado de una postura, pero nunca ejercicios. Creo que a los papás no les alcanza el tiempo para todo y además si hacen un ejercicio mal y lo refuerzan con repetición, entonces la respuesta que obtengan no va a ser la mejor.

Es decir que con un buen tratamiento los chicos mejoran y los progresos se ven.
Si, no tengas la menor duda de eso. Si no fuera así no hubiera continuado con esto durante tanto tiempo. Sin embargo, me encuentro con compañeros que me dicen “¿seguís haciendo solamente encefalopatía crónica no evolutiva?”, muchos de ellos piensan que los chicos con parálisis cerebral tienen menos posibilidades o que no vale la pena trabajarlos.

Pero para trabajar durante 34 años solo con chicos con parálisis cerebral, es porque recibo muchísimas gratificaciones y veo la evolución concreta de los chicos. Y lo hago porque realmente creo en las posibilidades del sistema nervioso. El tema es no pedirle al sistema nervioso más de lo que puede y respetar sus tiempos.

Muchas veces sucede que cuando los papás se enteran de que su hijo tiene una discapacidad, la primera información que les llega es acerca de todo lo que NO va a poder hacer su hijo, en vez de poner foco en las cosas que SI podrá hacer y desarrollar. ¿Cómo lo ves o cómo lo vivís desde tu profesión y con los pacientes?
Es importantísimo que los padres busquen profesionales que crean en sus hijos y que vean todo el potencial que tiene. El primero que debe tener fe y creer en el paciente es el terapeuta y cuando está frente a el no debe pensar y expresar lo que NO puede hacer, eso es evidente y fácil de observar, lo que debe pensar es en la forma más eficiente de activar nuevas sinapsis y despertar neuronas.

Como padres habrán escuchado muchas veces que “el sistema nervioso completa su maduración o desarrollo a los 3 años”, otros le dirán a los 5, y algunos un poco más generosos les darán algún año más. Y también habrán escuchado que “la plasticidad neuronal es mayor en los primeros años de vida y que disminuye con la edad”. Les aseguro que estas dos afirmaciones no son ciertas, hace 34 años que trabajo con niños con paralisis cerebral y les aseguro que los chicos y el sistema nervioso me enseñaron y me demostraron que ambas son falsas. Los chicos siempre pueden evolucionar y lograr progresos, tengan la edad que tengan.

“Cachi”, mi mejor amigo, hermano de la vida y colega, siempre me dijo que lo malo en la vida es arrepentirse por no haberlo intentado. Cuando estén frente a un niño no piensen en un diagnóstico, no piensen en un pronóstico, INTENTEN, y les aseguro que se van a llevar grandes sorpresas.

¿Cómo pensás que tiene que ser el vínculo entre el profesional, el paciente y la familia?
Hace poco tuve una discusión en un congreso porque había gente que decía que la familia tiene que acompañar a los profesionales en el tratamiento de sus hijos, y yo creo que justamente es al revés, los profesionales debemos acompañar a las familias. Uno no le puede pedir a la familia que se ponga en el rol de terapeuta. A los padres hay que acompañarlos, contenerlos y ayudarlos, no generarles más problemas de los que ya tienen.

Hay que formar un equipo con el chico, porque él es el primer interesado en mejorar y tiene que sentir que estamos juntos en esto. Algo que hago mucho es preguntarle a mis pacientes para saber si están sintiendo exactamente lo que quiero que sientan. Esto a muchos papás les sorprende, sin embargo hay que preguntarles más, porque te enseñan mucho más de lo que la gente cree.

¿Qué consejos le darías a una familia con un hijo con discapacidad que tiene que iniciar un tratamiento de kinesiología?
Que es fundamental el profesional que elijan. Si ven que su hijo no tiene evoluciones, entonces hay que replantearse lo que se está haciendo, el equipamiento que se está usando o las posturas, o cambiar de profesional.

Confiar en su intuición, los papás son muy intuitivos y son quienes mejor conocen a su hijo.

Los chicos no deberían llorar en kinesiología, porque el desarrollo normal no duele. Puede ser que al principio un chiquito llore porque estuvo mucho en brazos de su mamá, pero después no tiene que llorar más. Me pasó que un paciente estaba usando un nuevo elemento de rehabilitación y les pregunté a los papás cómo les estaba yendo y me cuentan que su hijo lloraba cada vez que lo usaba, que no le gustaba. Entonces les dije, llora porque le está doliendo y mi paciente los miraba a los papás sonriendo y levantando el pulgar como diciendo “sí, es eso”. Si llora es porque algo no está bien, hay que escucharlos.

Tener paciencia en los procesos. Los tratamientos son a largo plazo. Los papás son ansiosos como cualquier papá, pero hay que tener en cuenta que al sistema nervioso hay que aprender a esperarlo.

Aprender a ver las cosas más pequeñas. Los niños que nacieron con una discapacidad son los primeros en darse cuenta de los pequeños logros sucesivos, que para ellos no son pequeños, son enormes.

Escuchar a los chicos. Esto es muy importante, porque muchas veces se escucha a los médicos, a los profesionales, a los papás, pero a veces nos olvidamos de detenernos a escucharlos a ellos.

Qué te parece que hay que mejorar en Argentina en el ámbito de la discapacidad, en lo que tiene que ver con tu profesión.
Hay dos cosas que se deberían trabajar:

– Por un lado la atención a chicos adolescentes o a personas más grandes. Lamentablemente hay mucho profesionales que no quieren atender a chicos con determinada edad porque creen que ya no se puede hacer más nada, con lo cual no estoy para nada de acuerdo.Tomé pacientes de 18 años que hacía varios años que no hacían kinesiología y los he visto mejorar notablemente. Y por otro lado, algunos profesionales les resulta más incómodo porque hay que hacer más fuerza. Sin embargo, la expectativa de vida de los pacientes con paralisis cerebral se amplió muchísimo y no se puede dejar de atenderlos sólo por su edad.

– Y por otro lado, un tema que aún no está trabajado acá en Argentina es el acompañamiento de aquellas personas con parálisis cerebral que empiezan a cumplir 35/40 años. Es decir, niños que crecen y que sus papás también crecen y ya no tienen la misma capacidad de antes para acompañar a sus hijos. En España, por ejemplo, hay centros pensados justamente para estas personas que ya son adultas y que necesitan de un cuidado constante. Hace poco estuve recorriendo algunos de estos centros y funcionan bárbaro. En algunos casos son centros de día, donde se pueden quedar durante la semana, o se pueden quedar internados para que los papás puedan viajar. Hoy la expectativa de vida es cada vez mayor, entonces debemos proyectar en ese sentido.

carlosatouceda@gmail.com