Hablamos con Analía, mamá de Cata (quien tiene discapacidad motora del 90 %), sobre los anhelos y desafíos de su hija, así como de la importancia de los afectos y la organización de la rutina diaria.
Cata acaba de cumplir trece años, pero ya sueña con los quince. ¿El desafío? Realizar un viaje. “Un viaje grande, a Disney nos gustaría”, cuenta Analía, mamá de Cata. El tema, como el de tantas familias, es animarse a hacer un viaje largo con una hija con discapacidad. “Nos ata un poquito el miedo de viajar lejos, aunque ella con los desafíos que va pasando nos demuestra que se puede. A veces son los miedos de los adultos los que nos frenan”.
Un diagnóstico sin nombre
Es que Cata nació con displasia cortical y de cuerpo calloso, lo que le provoca una discapacidad motora del 90 %. Los médicos aún no han encontrado la causa, que tanto podría ser genética (hasta ahora todos los análisis dan bien) o viral (durante el momento de la gestación).
“No tenemos diagnóstico con nombre de síndrome. Por eso, es más impredecible su evolución”, explica Analía y reflexiona: “No tener diagnóstico significa que no sabés cómo va a avanzar. Es una página de libro blanca, que se va completando cada día que pasa”.
La rutina diaria
Y cada día de la vida de Cata tiene una rutina muy organizada, que arranca tempranito, a las seis, con un buen desayuno en su casa de Ramos Mejía, en el conurbano bonaerense, desde donde parte luego con su papá, Lucas, hacia Villa Urquiza. Ahí la espera la abuela Nora, con el remisero que las lleva hasta el centro AEDIN, en el barrio porteño de Colegiales.
En AEDIN, Cata hace actividades escolares con su maestra y sus cuatro compañeras de clase. En este centro, también tiene rehabilitación, kinesiología, fonoaudiología y deporte, hasta las 12:45, la hora de salida. Entonces vuelve a buscarla la abuela (“¡es abuela y niñera!”, aclara Analía) con Pedro, su remisero de todos los días.
Una vez en casa, Cata comparte el tiempo con sus hermanos menores: Eugenia (10), quie
n es muy cariñosa con ella y disfruta leyéndole cuentos, y Federico (7), que siempre está muy pendiente de que no le falte nada.
Si bien se comunica con pictogramas, “que ayudan bastante”, en la familia saben cómo leer su expresiva carita, para saber cuándo algo le gusta o no. “Le hablamos mucho y sabemos si es un sío un no”, explica Analía.
Otras actividades
Además, otra importante actividad para Cata es el ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation), una técnica de masajes que sus papás aprendieron y practican con ella desde que era muy chiquita.
Se trata de un método extranjero, “pero somos varias familias que lo practicamos en la Argentina. Llegué al ABR por internet. Vi avances de chicos afuera, aprendimos a hacer los masajes (vienen a enseñarte una o dos veces por año) y después noté los cambios en mi hija, que están avalados por su pediatra”, explica Analía y recuerda: “Empezamos, hace cuatro años, dos horas por día. Así, por ejemplo, vimos cómo se le acomodaron los huesos que van del cuello a los hombros y los del tórax. También mejoró el manejo de mocos”.
Por otra parte, Cata hizo también equinoterapia hasta el año pasado, cuando la familia desistió porque no la cubría la obra social y por algunas molestias en la cadera, a las que ahora apuntan a mejorar con el ABR.
“Al principio te agarra esa, no sé si llamarla, desesperación o qué y querés hacer todos los estudios y todas las terapias. Aparte la llevábamos a nuestra kinesióloga, pero nos decían que no es bueno hacer tanto porque termina cansada. Algunas cosas te funcionan mejor que otras”, reflexiona Analía y finaliza: “Si se hace demasiado se deja de hacer todo lo que se hace. Ahora estamos más relajados”.
