La familia unida

Conversamos con Vanina Muñoz, mamá de Benicio, quien nació con Leucomalacia Periventricular.

A pesar de todos los pronósticos, el test de embarazo dio positivo en poquito tiempo. Para Vanina y Javier fue una grata sorpresa que Beni (1 y medio) se anunciara tan pronto, ya que con Bauti (4), su hijo mayor, la búsqueda les había tomado dos años y medio.

Vanina estaba por empezar un tratamiento de fertilidad, cuando descubrió que llevaba nueve semanas de embarazo. Sin embargo, cuando acudió a la primera ecografía, le informaron que el saco estaba vacío y que se preparara para despedirlo naturalmente o mediante un procedimiento médico.

A pesar de lo que los profesionales le decían y de lo que la ecografía parecía mostrar, Vanina no se quedó conforme. Algo en su interior le indicaba que debía buscar otra opinión. Así fue más allá de la ciudad de Río Tercero, donde vive con su familia, y dio con un médico especialista en embarazos de riesgo en Río Cuarto, para repetir el estudio. “Ahí le escuchamos el corazón y lo vimos. Ahí estaba”, recordó emocionada.

Como siguiente paso y ya de vuelta en casa, le indicaron reposo y empezó a sentirse mejor. Los doctores pensaban que Benicio podía ser un bebé más chiquito de lo usual e implementaron un control exhaustivo.

“Me dieron medicamentos y una dieta bien calórica, para que tuviera buen peso si venía prematuro. La situación económica no estaba muy bien en casa, estaba trabajando exageradamente y me mandaron a hacer vida más tranquila. Después, reposo absoluto”, relató Vanina.

De la pileta a la clínica

El embarazo siguió su curso de manera relativamente tranquila, aunque la mamá tuvo una serie de infecciones: placas, faringitis e infección urinaria. Llegada la semana treinta, rompió bolsa. “Estaba en una pileta con mi familia, me llevaban hasta ahí en la reposera. Estaba tranquila y le digo a mi esposo las contracciones que estoy teniendo(porque estaba con contracciones) no son como todos los días”, rememoró y agregó: “Me acuerdo de decirle a Bauti, que tenía unos tres años: mami y papi se van al súper, ya vuelven. Y no volví. Me cambié en el auto y Javi me llevó a la clínica. Llegué con todo el pantalón mojado. Vino la partera y le dijo a Javi: ¿Trajiste el bolso… ¿Qué bolso? El bolso del bebé. Va a nacer hoy”.

Los médicos hicieron lo posible por detener las contracciones y posponer el parto. Y lo lograron por un mes y medio en el que Vanina estuvo internada bajo estrictos controles, hasta que el 14 de diciembre empezó a sentirse muy mal, otra vez con fuertes contracciones y dificultades para respirar: le hicieron un electrocardiograma, nuevos antibióticos y pusieron unos bloques en la punta de la cama para que tuviera los pies en alto.

A Vanina no le costó mucho llegar a la conclusión de que las cosas no andaban bien y, ante las evasivas de los médicos, le preguntó a una enfermera: “Decime, ¿me hacen cesárea de emergencia? Me dijo que sí, que no dijera nada. Me acuerdo de que me dio un beso en la frente y me tranquilizó. Vinieron amigas y mi mamá y se pusieron a rezar”.

Al día siguiente, habilitaron el quirófano y el Dr. Cagnolatti llegó cantando y le sacó una foto a la paciente antes de entrar. Le explicó además que habría varias personas en la sala y que una de ellas iba a sostener el cordón para que no saliera antes de tiempo. Ese era el gran riesgo que estaba poniendo en peligro las vidas de la mamá y el bebé y que había desembocado en la cirugía de emergencia: prolapso de cordón.

Vanina recordó que, fiel a su estilo alegre y conversador, charló durante toda la cesárea y que una de las enfermeras le dijo que había sido la primera vez que lograba reírse durante ese tipo de procedimientos.

“Cuando lo vi, le di un beso a Benicio, tan chiquito, y se lo llevaron porque era prematuro. Le habían tenido que poner un chanchito de oxígeno, pero había nacido con buen peso de 1,950 kg, bárbaro por la edad gestacional”, explicó.

Para las seis de la tarde de ese mismo día, el panorama se dio vuelta nuevamente. Benicio no respondía bien y había sido entubado. Estaba en un estado que iba de delicado a grave. Sus pulmones habían nacido muy inmaduros.

En cuanto pudo ponerse de pie, a poco de su cesárea, Vanina fue a la incubadora de terapia intensiva y metió la mano para tocar a su bebé, que empezó a desaturar en el acto. Beni percibía su cercanía y eso lo alteraba.

Entonces le pidieron a la mamá que no hiciera contacto con el bebé. Ella se quedó a su lado durante una hora, viendo cómo su pequeño cuerpo iba cambiando de color.

Una enfermera que se jugó el puesto

“Cuando volvimos a verlo… abrían la puerta de la neoa las 11:00, pero esa vez lo hicieron recién a las 11:40. Desde afuera, se escuchaban todas las alarmas. Uno se pone egoísta y piensa que no sea de mi incubadora. Y estaban los médicos y enfermeras en la de Beni. Era la nuestra”, relató Vanina y explicó que lo que sucedía era que el bebé no dejaba trabajar al respirador mecánico, quería respirar por sus medios y eso era fatal en aquel momento.

A partir de ahí, la mamá discutió fuertemente con los médicos que se negaban a darle un tercer surfactante a Beni, dando la situación por perdida. “Vimos que lo tenían que aspirar, reanimar, entubar y volver a entubar”, recordó.

Para la tarde, Benicio seguía sin responder y los médicos le informaron a la familia que se preparara para lo peor (“Y estúpidamente preguntamos qué era lo peor”). Les dijeron que se fueran a descansar y que estuvieran atentos a los teléfonos. Pero antes de irse, Vanina le rogó a la enfermera que le aplicara un tercer surfactante a Beni, que hiciera lo imposible por salvarlo.

La familia incompleta volvió a casa. Padres, tíos y abuelos se turnaban para llorar a escondidas de Bauti, el mayor. Llorar y rezar. Finalmente, ya muy tarde, el cansancio y la pena los agotó y se quedaron dormidos.

A las nueve de la mañana siguiente, los despertó un llamado telefónico. Eran los familiares de Javi, el papá, que estaban en la clínica. Habían venido de Toledo para conocer a Beni ¡que había pasado una noche maravillosa!

Mientras tanto, los médicos discutían acaloradamente. La recuperación del bebé se debía a que había respondido bien a una tercera dosis de surfactante, esa que se negaban a aplicarle todos, menos una enfermera que se animó a más, aún a expensas de poner en riesgo su trabajo.

A partir de entonces el bebé fue inducido a un coma farmacológico porque se movía mucho y se había arrancado el tubo dos veces. Pero luego empezaron a despertarlo. Para el día de Navidad, la familia se encontró una hermosa sorpresa cuando fue a saludarlo: el bebé ya respiraba solo, utilizando únicamente unas narinas.

“Ahí me lo dejaron sacar por primera vez de la incubadora. Se le fueron las pulsaciones por el cielo, pero me dijeron era bueno porque me reconocía”, contó Vanina.

Al día siguiente, le hicieron una punción lumbar, descubrieron que tenía meningitis y lo trataron con un antibiótico fuerte y una sondita urinaria. “Se había roto con el pronóstico de que se iba a morir y le decíamos a Beni que no escuchara lo que decían, que iba a poder con todo. Empezamos a adornarle la incubadora. Mi mamá le tejía amigurumis, mis sobrinos y Bauti le hicieron dibujitos, mis amigas le escribieron cartas y nos dieron fotos. Empezamos a cambiar la onda”.

Poco después, una ecografía cerebral reveló que Beni tenía leucolamalacia periventricular y dos hemorragias intraventriculares de grado dos. Parálisis cerebral.

Más allá de ese duro diagnóstico, el 17 de enero, Beni ya saturaba bien y, por fin, pudieron quitarle el oxígeno y pasar a una habitación común. Los médicos dijeron que había que darle mamadera cada tres o cuatro horas, pero Vanina decidió comenzar a amamantar a su hijo, que igualmente siguió ganando peso.

El alta, con muchas expectativas y todos los miedos

Ahora sí la familia completa pudo volver a casa, con todos los temores habidos y por haber, pero contentos de estar juntos. Buscaron entonces un especialista que pudiera atender a Beni y dieron con Zenón Sfaello, un neurólogo de larguísima trayectoria y que tiene su consulta en la capital cordobesa.

Al escuchar los detalles del caso, la secretaria de Zenón les dio un turno urgente. En la primera consulta, el doctor les sugirió que dejaran de guiarse por el diagnóstico y empezaran a guiarse por lo que se veía,que el pequeño era un milagro y que sería un niño muy activo.

A Vanina todavía le resuenan las palabras de aquellos primeros encuentros: “Contame todo, cómo es tu hijo,me dijo. Ahí me di cuenta de que me había quedado con la parálisis cerebral y el doctor:¿No viste nada de tu hijo en estos días?Basta de miedos, tenés que ocuparte, no preocuparte”.

Las primeras terapias y rutinas que empezaron a acomodarse

Así, el médico indicó estimulación temprana con una especialista, Giselle Secco, que suspendió sus vacaciones para empezar a tratar a Beni mediante una estimulación integral a partir del juego, el afecto y el contacto.

Más adelante, comenzaron con sesiones de neurokinesiología con Daniela Panero, en el Centro de Rehabilitación Nueva Vida. No había turnos disponibles, pero la profesional les abrió un espacio fuera de hora, a las siete de la tarde, que luego pudieron ir acomodando progresivamente hasta llegar a la hora de la siesta.

Ya en diciembre, empezaron también con la fonoaudióloga Florencia para trabajar el ahogo que le provocaba la hipotonía en el tronco a Beni y le complicaba la deglución. Y luego, con la kinesióloga Jésica, quien al igual que las otras profesionales que intervienen en sus terapias hacen un trabajo previo de juego, canciones y afecto. “Pudimos entrar siempre hasta que Benicio decidió que no entráramos más. Lloraba. Yo lloraba después en la sala de espera. ¡Fue un duelo!”, se lamentó Vanina.

Además, las terapistas supieron darle también un espacio a Bauti, el hermano mayor de Beni, para que pudiera entrar a las sesiones, fortalecer el vínculo que luego continúa en casa y combatir los celos.

Distintas experiencias escolares

Para septiembre del año pasado, probaron una primera experiencia en el jardín maternal. Pero los resultados no fueron buenos.

“Me llamaban cada quince minutos porque estaba llorando por su problemita. Estaba triste. Consultamos con el médico y dijo que no lo mandáramos más. Que no necesitaba que le remarcaran que tenía un problema”, contó Vanina.

Por el contrario, este año en el jardín Santa Inés la situación es totalmente diferente. No sólo le abrieron una vacante pasada la fecha de inscripción, sino que además la directora consideró que, a pesar de tener un desarrollo motriz y cognitivo de seis meses, a Beni le haría bien estar con chicos de su edad cronológica y de desarrollo.

En el Santa Inés, hay una psicomotricista que trabaja con todos los chicos durante cuarenta y cinco minutos, dos veces a la semana, con juegos y emociones. Y dos maestras, Verónica y Vicky, que no le pierden pisada a Beni y a su mamá le mandan fotos con los avances que hace en clase y le dan consejos para fomentar su autonomía. Adaptan las actividades regulares para que él también pueda participar y además se reunieron con sus terapistas para tener una visión integradora ¿Y sobre el “problemita” de Benicio? Estas maestras sostienen que no tiene ningún problema, sólo tiene una discapacidad, porque creen que “un problema lo tiene un niño cuando no puede ser feliz”.

Entre las últimas novedades terapéuticas, Beni empezó a usar un traje Theratog que le permitió empezar a sentarse y a arrastrarse cuerpo a tierra, avances que muchos aseguraban que no podría lograr. Al respecto, Vanina reflexionó: “Una tía mía que es estimuladora me dijo que los pronósticos son como cualquier pronóstico, como el de la lluvia. Cuando te dicen que hay setenta y ocho por ciento de probabilidad de lluvia, te lo dicen para que abras o te lleves el paraguas, pero no para que no salgas de tu casa porque va a llover. Con el Beni es igual.Todos son pronósticos, no es para que te quedes en la casa, sino para que salgas y hagas con todas las precauciones del pronóstico. El techo no se lo pone nadie. De última, el que se lo va a poner es Benicio, es una persona autónoma. Y así venimos”.

Un crecimiento para toda la familia

Vanina siempre tiene presente el libro Bienvenidos a Holanda y reflexionó al respecto del tema que trata: “Definitivamente no estamos preparados para la discapacidad. Al menos a nosotros, nos cayó como un balde de agua fría que nos paralizó. Quedamos preocupados y pensando qué íbamos hacer, pero no mirando más allá de lo que implicado”.

Vanina, Javier, Beni y Bauti cuentan además con una ventaja invaluable: una familia extendida fuerte y amorosa, que sabe hacer de abrazo y sostén. Los abuelos, tíos y primos están presentes y dispuestos a ayudar y lo mismo sucede con sus amigos más cercanos.

“Día a día, uno va creciendo con esto. Vamos madurando. Si hay que hacer un ejercicio nuevo, se enseña todos: tíos, abuelos primos, por las dudas que uno quiera hacerlo como un juego un ratito. Mi mamá ha hecho talleres, mis hermanos buscan y leen en internet. La leucomalasia es un término de mate y de reuniones. Ya no duele. Dolía y dolía mucho, pero es un término que está en la mesa, con nosotros”, finalizó.