Nombre completo de los familiares entrevistados. Nombre y edad de la persona con discapacidad:
Mi nombre es Jimena Serrano, soy de Paraná Entre Ríos. Tengo dos hijos con con diagnóstico de TEA, Matías que tiene 3 años y Bruno que tiene 2.
¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?
Nuestra familia está conformada por mi hijo mayor Facundo (18 años) que vive con sus abuelos desde que comenzó la facultad, mi marido Nicolás, papá de mis dos hijos más chicos, Mati (3 años) y Bruno (2 años). Además tenemos la suerte de contar con los cuatro abuelos, primos, y amigos que están cerca y nos acompañan. Y nuestra gata Camila.
Describí brevemente la discapacidad de tus hijos. ¿Cuáles son sus capacidades y dificultades?
El diagnóstico es relativamente reciente, en diciembre de 2015 viajamos a Córdoba Capital para hacer una consulta por Mati con una neuróloga y mientras contestábamos a sus preguntas nos dimos cuenta que hablábamos de Mati pero terminábamos hablando de los dos: “Mati hace esto..pero Bruno tal otra cosa…”
Así fue como, cuando terminó la entrevista de varias horas, la neuróloga nos confirmó el diagnóstico de TEA de Mati y nos sugirió que tuviéramos una evaluación con Bruno. Una vez que nos terminó de explicar y clarificar cómo es el trastorno del espectro autista, no pude desconocer que volvíamos de esa entrevista con 2 hijos con autismo. (a mi marido le llevó un poco más…pero no fue una cuestión de negación sino de aprendizaje)
Al ser los dos tan pequeños, las dificultades pasan casi inadvertidas para los “de afuera” y cuando compartíamos con otros estas inquietudes muchos nos decían “Son cosas comunes, todos los chicos hacen eso ó no hacen tal otra cosa…”. Pero nosotros como padres, que estamos con ellos en el día a día (y más yo ya habiendo sido mamá y siendo psicóloga) sabemos que no son como la “mayoría” de los niños, aunque casi no lo noten los demás.
Con respecto a las capacidades, la mayor capacidad que tienen ambos es que son muy cariñosos y disfrutan mucho de sus distintas terapias. Sus dificultades tienen más que ver con cuestiones de comunicación y todo lo que ello implica (ninguno de los dos habla).
Una dificultad que tiene Mati es que es muy selectivo con la comida, por suerte por ahora no le ha perjudicado en su salud, sigue aumentando de peso y crece bien. Por su parte Bruno es hiper reactivo a algunos estímulos y llora, es muy demandante de los adultos y muy bebote en su forma de relacionarse, por ejemplo si está asustado o con dolor básicamente se calma si lo acunan o con chupete…y si soy yo quien lo alza mejor! jaja!
¿Cómo es un día en la vida de tu hijos?
Nos levantamos temprano y depende el día, dejo al papá en el trabajo por la mañana llevo a Mati a la fonoaudióloga (que va dos días por semana) y a Bruno (que va un día a la semana). Luego los llevo al jardín. Al medio día los busco a los tres, almorzamos los 4 juntos lo cual a veces es complicado por la selectividad de Mati con la comida. Aunque ahora estamos en una buena etapa con la comida.
Por la tarde el papá también trabaja y yo trabajo tres días a la semana así que esos días se quedan con una niñera que es una genia. Por la tarde también Mati va un día a la psicóloga y un día a la psicopedagoga para estimulación temprana. Bruno hace Integración sensorial con una TO y también estimulacion temprana con la psicopedagoga. Cuando estamos todos juntos a la tardecita jugamos, cantamos ó pintamos. Cenamos. Los bañamos y a dormir. Tratamos de que la rutina sea constante porque nos costó mucho ordenarlos y que nuestra vida no fuera un caos!
¿Cuáles fueron los mayores logros de tus hijos? ¿Cuáles los desafíos?
Los mayores logros son que Mati se conecte con otros niños, que dejara los pañales y que comenzara a decir algunas palabras. Con Brunito aumentar su autonomía y bajar su reacción a los estímulos, que tolerara las texturas, que logre enfocarse en alguna tarea. El deambulaba sin parar, no jugaba con nada, tiraba todo, etc.
¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?
Mis logros como mamá…creo que el más importante fue no cerrar los ojos y aceptar el diagnóstico para rápidamente comenzar a trabajar. Y no “esperar porque son chiquitos”, como muchos me dijeron, seguir mi instinto que me decía que algo pasaba. Mi desafío más difícil es vivir el día a día y no irme al futuro y pensar cómo van a hacer cuando nosotros no estemos…
¿Qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?
Consejos no daría, cada familia sabe por lo que pasa y las estrategias que construye para ayudar a sus hijos. Si le aconsejara a los papás que tienen dudas, les diría que sigan su instinto. Que si bien es cierto que hay diagnósticos mal hechos, el TEA existe.
Muchos pediatras temen avanzar en esa línea, y minimizan nuestra percepción de que algo pasa, cuando les decimos “no habla”, “no juega”, “Grita”, u otras cosas…
Cada chico es único y tiene su ritmo, pero siempre será mejor quedar como una loca exagerada que no haber tenido un diagnóstico temprano. Si estoy exagerando prefiero que me lo diga un especialista luego de haber evaluado seriamente a mi hij@!!
En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?
A ver…es penoso todo lo que debemos atravesar para conseguir el CUD para que las obras sociales nos cubran los tratamientos…es vergonzoso tener que escuchar de una profesional en la junta médica del instituto de discapacidad provincial que “cree” que mi hijo menor está “imitando” al más grande cuando ya a los 12 meses se quedaba colgado mirando nada, o aleteaba, o cuando nunca dijo una palabra. La mayoría de las personas de su entorno hablan y se comunican a través del lenguaje, pero él imita a la única persona de su entorno que no lo hace?? que mala suerte la nuestra!!
Es lastimoso tener que esperar que la obra social tarde meses en autorizar los tratamientos. Es indignante tener que explicarle a un señor que no se puede estacionar en un lugar reservado para discapacitados frente al instituto donde los llevo a sus terapias, que no debo pedirle que se mueva, que no puedo esperar que termine de descargar algo, que el lugar debe estar disponible!
En fin, esos somos los adultos. Los niños en el jardín tratan a Mati y a Bruno como a cualquier niño, con mucho amor y respeto.
Cualquier comentario que desees agregar:
Si alguien conoce algún otro caso de hermanos con el mismo diagnóstico de TEA les agradecería que se comuniquen conmigo. Por lo demás, cualquier cosa que mi experiencia les pueda ayudar en algo a alguien también se puede poner en contacto conmigo. He buscado chats de padres de niños con TEA y están dados de baja. Me gustaría compartir con otros padres que cosas han intentado para distintas dificultades. Muchas gracias! Jimena jime_serrano@live.com.ar
Si queres mandarnos tu historia de vida podés hacerlo acá:
http://www.zonadesentidos.com/blog/contanos-tu-historia-de-vida/
Bueno yo tengo gemelos la verdad uno de ellos es un niño tea el otro la verdad no se no los he llevado a hacer ver pero yo soy feliz con ellos él otro geme habla pero solo palabras soy madre soltera y la verdad no me puedo manejar sola con ellos x eso aun no sigo las terapias pero yo se que podre ,solo tengo k tener fuerzas para seguir con ellos bendiciones a todos los niños tea
Hola, entiendo muy bien todo lo haz relatado yo no soy madre de niño TEA, pero si abuela, el y sus padres viven conmigo, son muy joven no se daban cuenta que su hijo era diferente, yo comencé a observar u
Hablé con ellos les pedí que lo lleváramos a un neurólogo, tenía dos años, desde ahí la vida fue diferente, un cambio total, algunos familiares me criticaban por no pensar q mi único nieto el hijo de mi único hijo no era como los otros niños, no me importa, ahora el esta con especialista es diferente, ya comparte con niños, no se asusta con ruidos fuertes está hablando, va a cumplir 5 años, aún falta, como ir al.baño, pero se q lo va a lograr, y lo más importante tiene una madre maravillosa a pesar de q es tan joven a logrado sacarlo adelante y con el apoyo del papá, el amor de sus abuelis, estamos felices, lo que puedo decir por último que lo amo hasta el infinito, gracias por leer mi relato
Hola. En Facebook esta la.pagina Brincar. Es ungrupo de madres abuelas tías. Seguro hay experiencia con hermanos y van a poder ayudar
Hola soy de buenos aires tengo 26 años y tengo un nene de tres años con tea. Lei todo y me senti identificada con todo lo que dijiste. Tal cual es mi hijo. Para mi tambien es todo nuevo porque tambien tuve este diagnostico en diciembre de 2015. Desde ese momento no paramos de pensar que vendria miedo, angustia., bronca, etc.
Entiendo perfectamente. Soy mamá de trillizos y los tres con TEA.
Yo tengo dos hijos con TEA. Es muy difícil pero entiendo ybme ha pasado y me pasa lo mismo que Jimena. Mi hijo menor también es más bebote y no ha podido dejar los pañales. Cada caso es único y aunque son hermanos, son muy diferentes entre sí. Es difícil, intentamos darles lo mejor.