¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?
Nuestra familia está conformada por mi marido, nuestro hijo Lorenzo que tiene 13 años, y yo (Patricia). Hace un tiempo además vive con nosotros mi mamá, que tiene Alzeimer y no puede estar sola.
¿Qué significa para vos ser mamá de un niño con discapacidad, cómo te impactó cuando recibiste ese diagnóstico?
Lorenzo tiene un retraso madurativo no evolutivo, nació con hipoglucemia y al tercer día empezó a convulsionar, sin embargo en los primeros meses los controles con la pediatra fueron normales, hasta que yo empecé a notar que le costaba caminar. La pediatra me decía “son varones, son más lerdos y más vagos, ya va a caminar”, pero Lorenzo ya tenía casi dos años y no caminaba y a mi eso me preocupaba. Así fue como cambié de pediatra y ahí nomás nos mandó al neurólogo y a hacer estudios, hasta que nos dijeron que tenía un retraso madurativo.
Todavía no sabemos la causa, podría ser una cuestión genética, pero para averiguarlo nos tenemos que hacer, mi marido y yo, un estudio muy costoso y como no tenemos obra social, por ahora es imposible. Aunque todavía no nos hicimos el estudio, pensamos que puede ser de origen hereditario, ya que mi hermano también tiene un retraso madurativo y tengo también primos con el mismo diagnóstico. En este sentido para mi esta realidad no fue algo tan desconocido.
Contanos cuáles son las capacidades que tiene tu hijo y cuáles sus dificultades.
La capacidad más grande que tiene Lorenzo es que no tiene problemas de socialización. Cuando se encuentra con sus amigos enseguida choca los puños y se saluda con el de primer grado hasta con el de primer año del secundario. En el colegio tiene su grupo de amigos, los sábados hace water polo y ahora empezó basquet con algunos compañeros, en todos lados se integra y se hace amigos.
Es un chico que sabe desenvolverse muy bien y adaptarse. Por ejemplo, a lo largo de los años tuvo maestras integradoras diferentes y sin embargo se acomodó siempre a quien le tocara. Desde jardín de infantes que va un colegio común con integración y la verdad es que tuvimos muy buenas experiencias, sus maestras lo ayudaron mucho y también sus compañeros lo acompañaron en este proceso.
Y algo que le cuesta mucho a Lorenzo es la motricidad fina, no le gusta nada escribir porque le resulta muy difícil. Sin embargo a veces pasa que sus compañeros lo ayudan, le copian una nota o las consignas, lo tienen presente para apoyarlo. También muchas veces lo han cargado, por ejemplo con el tema del babeo, pero bueno, yo le pregunto ¿vos cargas a tus compañeros? y él me dice “si” y bueno entonces no hagas lo que no te gusta que te hagan. Los chicos son a veces crueles, pero también son más frescos y solidarios, por ejemplo una vez armaron un grupo por teléfono para organizarse para ir al cine y uno dijo “que no vaya Lolo” (así le dicen sus compañeros) y entonces los demás lo sacaron a este chico del grupo.
¿Cómo es un día en la vida de ustedes?
El día empieza a la mañana temprano, a las 8am Lolo entra al colegio, que queda en Pilar, a 20 minutos de casa, nos levantamos todos y nos vamos para allá. Nosotros vivimos en Derqui, pero elegimos ese colegio porque en su momento no encontrábamos ninguna escuela con integración que quedara cerca.
Lo dejamos a Lorenzo en el colegio y con mi mamá nos vamos a la casa de mi hermana para estar más cerca y esperar a que salga. Algunas veces almorzamos ahí, junto con los hijos de mi hermana y otras veces en mi negocio que queda a unas cuadras del colegio, depende de la agenda del día.
Los lunes va a natación de 14 a 15hs, después va al psicomotricista, sale de ahí y va a la psicopedagoga y de 17:30 a 18:30 lo llevo a basquet. Los martes hacemos el mismo recorrido a la mañana, sale a las 12hs del colegio y lo llevo a un instituto donde tiene tres terapias: terapista ocupacional, fonoaudióloga y kinesióloga, ese día llegamos tipo 18hs a casa.
Los miércoles me quedo en Pilar porque a las 17:30 tiene basquet y después nos volvemos a casa. Los jueves tiene solo psicólogo, que le encanta, y los viernes tiene dos horas de maestra particular, se va un rato a natación y después a basquet. La verdad que tiene una semana apretadísima, tenemos siempre unas corridas impresionantes.
¿Cuáles fueron sus mayores logros? ¿Cuáles los desafíos?
Lorenzo tiene muy claro el “yo puedo”. En tercer grado por ejemplo, cuando empezaron a usar carpeta y lapicera, yo le compré cuadernos grandes y lápices porque me parecía que iba a ser muy difícil para él manejar los ganchos y sacar las hojas. Pero cuando llegó a la clase y vió que todos sus compañeros tenían carpeta y él no, se levantó del escritorio y le fue a hablar a la maestra y le dijo que él quería usar carpeta. Así fue como entonces arrancó con la carpeta de aro y la lapicera. En clase levanta la mano, pasa al frente, responde, siempre busca ir a la par de sus compañeros.
Y con respecto a sus desafíos, el tema que me asusta es que el año que viene empieza el secundario. Va a ser un año en el cual va a tener muchas materias y muchas horas. Pero bueno, yo me dije “vamos a ver qué pasa” porque al final todos los años Lorenzo nos sorprende. Y a él le dije “mirá Loren que el secundario es más difícil, hay que rendir materias, si no estudias te ponen un uno…” y el me dice “sí, yo ya se”. Tiene muchas cosas para trabajar, pero tiene ganas y la actitud que eso es muy bueno, con eso ya tiene gran parte del camino ganado.
¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?
Acompañarlo con las terapias tuvo sus desafíos. En casa el único que tiene obra social es Lorenzo, se la saqué cuando tenía un año. Al principio empezó estimulación temprana en el Hospital Austral de Pilar, pero después continué tratándolo en un centro de rehabilitación de Derqui donde allí tenía todas las terapias completas. Pero sucedió que cada vez necesitaba más terapias y la obra social me pedía el certificado de discapacidad para cubrirlas, sin embargo a mi marido le costaba mucho dar este paso y prefería que paguemos todo en forma particular, y así hicimos durante mucho tiempo, con gran esfuerzo.
Primero fueron las terapias de estimulación temprana hasta los tres años, y luego se fueron agregando el kinesiólogo, fonoaudióloga, etc. y siempre pagando en forma particular. Yo le decía a mi marido que era preferible pagarle algún deporte u otras actividades, pero a él le costaba tomar la decisión.
Finalmente, con la ayuda del psicólogo y de tiempo, lo aceptó y sacamos el certificado. Hay terapias que salen 500 pesos la sesión y es muy difícil sostener un gasto así. Además en aquel entonces, cuando Loren era mas chico, yo no trabajaba porque estaba todo el día cuidándolo y el único ingreso era el de mi marido, no fue fácil, pero hay que seguir adelante.
¿Desde tu experiencia y tu lugar de mamá, qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?
Yo soy una persona que al principio, como a todos, le cuesta un montón, sin embargo me muevo, averiguo, busco, la peleo y a donde tenga que llevar a Lorenzo lo llevo, si tengo que irme hasta a China lo hago. Y trato de brindarle todas las herramientas necesarias para que el día de mañana pueda manejarse solo.
Además creo que si uno se encierra y se pone a pensar en toda la situación no disfrutas nada y tampoco disfrutas a tu hijo. A mi me pasa que a veces cuando me piden repetir estudios, siento que es volver a empezar y me bajonea, porque digo qué me cambia ó qué le cambia a él saber cual es la causa de su retraso madurativo, si es algo genético mio o de parte del papá, qué diferencia tiene…
A veces trato de focalizarme más en los logros cotidianos, que valen más que cualquier diagnóstico, en trabajar para que alcance algo nuevo. Por ejemplo a veces lo observo y lo dejo que camine adelante mio para ver cómo se comporta cuando llega a la calle, él no presta atención cuando camina y no mira para los costados, entonces ahora le estoy explicando que tiene que frenar y mirar para cruzar. También estamos tratando de que se maneje más solo, cuando vamos a la psicóloga lo dejo en la esquina y él tiene que caminar solo y mandarme un mensajito cuando llega, vamos haciendo estas pequeñas pruebas, para que vaya aprendiendo.
En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?
Nosotros por tuvimos mucha suerte con el colegio, pero he conocido a mamás que tuvieron muchos problemas con la integración de sus hijos. En muchas ocasiones tiene que ver, no tanto con la capacitación sino con la buena voluntad de las personas, de los directivos o de las maestras que te tocan.
Si queres mandarnos tu historia de vida podés hacerlo acá:
http://www.zonadesentidos.com/blog/contanos-tu-historia-de-vida/
