Eduardo Mira se unió a la Asociación Asperger Argentina al año de su fundación. Investigando en internet, conoció esta agrupación en la que posteriormente fue presidente durante cuatro años. El tema le interesaba mucho porque uno de sus dos hijos lo tenía y él quería ayudarlo.
¿Pero que es el Síndrome de Asperger, cómo se manifiesta?
El principal problema que tienen los chicos con asperger es el aspecto social, la falta de empatía. Es donde más se evidencia. No pueden ponerse en el lugar de otro. Hacen las cosas como creen que debe ser sin importar las consecuencias que puedan ocasionar. No tienen el filtro social que todos tenemos. Lo que pensó te lo dijo, sin medir el impacto de esas palabras. Vas a encontrar nenes que hablan en neutro, aunque sus mamás digan que es por los dibujitos animados. A otros les cuesta hacer contacto visual, te hablan de un modo que no se corresponde con su edad o responden muy negativamente frente a un juego en el que les toca perder. Pero todos los chicos son distintos.
¿Cuál es el camino que debe transitarse para llegar a un tratamiento adecuado?
Hay tres aspectos: detección, diagnóstico y tratamiento. Lo ideal es detectar temprano, para poder diagnosticar temprano y empezar un tratamiento rápidamente. Hay veces se detecta temprano, como puede ser en el colegio por los problemas en el aula, pero se hace difícil decirle al padre que tiene un hijo con una conducta diferente. Nadie lo quiere decir, y te terminan dando vueltas. Pero supongamos que te lo dicen, después tendrías que llevar a tu hijo a un lugar a donde puedan diagnosticarlo correctamente. El niño tiene 5 o 6 años y vas a la psicopedagoga o a la psicóloga. Pero si no son profesionales formados en eso no lo van a detectar. Y si llegas a dar con uno que sí entonces hay que empezar el tratamiento.
Eduardo sabe de lo que habla porque su familia debió transitar un camino complejo hasta alcanzar las tres etapas mencionadas. A su hijo lo echaron de distintos colegios al poco tiempo de haber comenzado el primario y finalmente debió rendir libre primer grado. “De chico se veían algunas reacciones medio raras, pero el tema explota finalmente en primer grado donde la cuestión aúlica es más estricta. No respondía como se pretendía a los aspectos de institucionalización que se transmiten en la escuela, como sentarse, formar fila o pedir permiso para ir al baño”, cuenta Eduardo, de 49 años, felizmente casado.
Si bien su hijo sabía leer, y de hecho había aprendido solo, no era un “pequeño genio” como muchas veces se define a los niños/as que tienen este conjunto de problemas conductuales, mentales, que forman parte del espectro autista. Los chicos con esta patología pueden adquirir rápidamente ciertos conocimientos, pero no significa que sepan cómo estructurarlos. Incluso pueden tener complicaciones para atarse los cordones o cerrarse un botón de la camisa (correspondiente a temas de la motricidad fina).
Sumado a la faceta escolar, que resulta muy compleja aunque pueda llegar a servir para detectar el problema, existe la dificultad de encontrar un profesional idóneo. “Fuimos a una psicóloga que no sabía qué le pasaba. Estuvimos más de un año y ella nunca se enteró qué tenía. ‘Leo es un chico que está en una etapa de formar su personalidad’, nos decía aunque el nene tenía 6 años y le destrozaba el consultorio”, agregó este papá todo corazón, que incluso fue señalado por la profesional como permisivo por, supuestamente, no saber ponerle límites a su hijo.
“Entonces fuimos al Italiano y pesquisaron algo, pero no lo llevaron bien. Luego llegamos al Fleni un diciembre y ahí nos encontramos con la neuróloga que, sin ver a Leo, nos empezó a hacer preguntas. Tiró 10 preguntas y pegó todas. Interconsulta con psiquiatría y a los dos días ya estábamos con la psiquiatra sin que hubieran visto a mi hijo. Luego de hacerme algunas preguntas más, me dijo que posiblemente tenía síndrome de asperger. Así fue como a la edad de 7 años lo diagnostican”, describió.
¿Cuál es la importancia de detectarlo de pequeño?
Es muy importante detectarlo a una temprana edad. Hacerlo a los 6 o 7 años es razonable. El diagnóstico es clínico y se hace a través de un cuestionario que lo puede hacer un psiquiatra o un psicólogo con formación. Se lo conoce como Escala Australiana para detección del Síndrome de Asperger y es una primera aproximación. También hay exámenes que incluyen a fonoaudiólogos y otros test complementarios en los que se mide la inteligencia. Lo primero que hay que hacer es descartar cualquier cosa orgánica.
¿Pueden mejorar su conducta?
Los chicos son personas que aprenden, pero lo hacen de un modo distinto. Algunos fallan más en lo social, otros en la comprensión del lenguaje, otros tienen un coeficiente intelectual más bajo y otros más alto. El tema conductual se aprende. Se trabaja terapéuticamente y los chicos empiezan a entender cómo impacta su conducta en el otro. Se trata de la Teoría de la Mente, donde la persona empieza a comprender que hay un otro que tiene distintas sensaciones e intereses que uno. Sumado a esto, está el propio crecimiento de los chicos.
Entre 4 y 7 personas de cada 10.000 tienen este trastorno. Muchos otros pudieron convivir toda la vida con éste sin que les fuera diagnosticado. Mediante la Ley de Discapacidad, y con el certificado correspondiente, se consigue que la obra social se haga cargo del tratamiento que corresponda. Pero como explicó Eduardo, hay familias que optan por no tramitarlo porque no quieren sentir que estigmatizan a sus hijos. Se trata de una decisión familiar.
Lo importante es dar con el diagnóstico acertado. A partir de ese momento todo comienza a tomar más claridad. Así lo hicieron los distintos integrantes de la Asociación Argentina de Asperger que, el 18 de febrero, tendrá la celebración del Día Internacional del Síndrome de Asperger que nació en 2007. Así lo podes hacer vos. El objetivo principal, después de todo, es trata de cuidar a los tuyos, ayudarlos en lo que se pueda y buscar la forma de salir adelante. Con un tratamiento adecuado y con mucho afecto para hacer el camino más sencillo.
Brindó consejos para ayudar a diagnosticar
