“En Casa Angelman brindamos educación y sociabilización, como todos los chicos necesitan”

Maximiliana Aubi es la presidente y una de los tres fundadores de Casa Angelman, junto a Sergio Bergman y Carolina Baert. Esta mamá de un niño con síndrome de Angelman comenzó a vincularse con otros padres en la misma situación que ella desde hace quince año. Afortunadamente, hace ocho recibieron una casa en Tigre que les ofreció Fundación Judaica. Allí desarrollan todas sus actividades y pudieron crecer como institución.

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético, causada por la pérdida de una región del cromosoma 15, que provoca un desorden neurológico. El pediatra Dr. Harry Angelman, en 1965, fue el descubridor de este síndrome que provoca retraso neurológico, ausencia del lenguaje oral, ataxia motriz, epilepsia y trastorno del sueño. Tal como destaca el portal de esta ONG – http://www.casaangelman.org/ – los pacientes son sociables, divertidos y muy sonrientes. Se estima que esta enfermedad tiene una incidencia de 1 por cada 25.000 niños/as nacidos.

A su vez, 18 personas nacen por día con Síndrome de Angelman en el mundo y sólo el 10% está diagnosticado. Por este motivo, para conocer más de este trastorno neurogenético y de los desafíos que afronta esta asociación para dar respuestas a las necesidades que enfrentan familias con hijos con Síndrome de Angelman y similares, a través de una mirada holística y espíritu de servicio, Zona de Sentidos conversó con Maximiliana Aubi.

¿Qué significa romper el viejo paradigma de la discapacidad?

Nosotros creemos que los chicos tienen un gran potencial que surge desde adentro y que deben ser ellos los que manifiesten hasta dónde podrán llegar. Sus capacidades son ilimitadas. No hay nadie de afuera que pueda decirles qué es lo que no son capaces de hacer. El foco no debe ponerse en la rehabilitación, porque en realidad ellos lo que necesitan es educación y sociabilización como cualquier otro chico.

Casa Angelman cuenta con escuela para niños de 8 a 21 años con jornada completa, talleres mensuales para niños menores de 7 años, para jóvenes mayores de 21 años, así como simposios y capacitación en educación holística y trabajo integral con la familia. También tienen programas terapéuticos, asesoría genética y trabajo en red con más de 600 familias, donde difunden todos los avances científicos de los que logran anoticiarse.

¿Cómo se hace para contemplar al niño tanto en su cuidado y desarrollo físico y mental como en el plano emocional y espiritual? 

En la escuela tenemos una currícula holística donde contemplamos no solamente el cuerpo físico, sino también el cuerpo emocional y espiritual del chico. Un trabajo muy integral entre todas las  disciplinas que se trabajan. Además de fonoaudiología, terapia ocupacional y deportes, los chicos hacen meditaciones con cuencos, con cuarzos, trabajan con un osteópata, con un reflexólogo, hacen expresión corporal y música. Todo en base a la Arteterapia. También hay una psicóloga, pero como te decía, todo está orientado a esta parte más holística del ser humano.  Hacemos una buena integración entre lo que es la salud y la educación. Por lo general, nuestros niños iban hacia la salud y perdían todo lo que es la educación. Estaban rehabilitándose, cuando en realidad necesitan ser educados como cualquier otro. Por eso nosotros nos manejamos de forma distinta.

¿Cómo es la educación que brindan?

Acá suena la campana y van de un aula al otro, pero en vez de tener historia o matemáticas tienen arte, donde pueden trabajar su motricidad fina y lo que es orofacial, para que puedan mejorar la musculatura en la boca y no babear tanto. Entonces se apunta a sus necesidades de la misma manera que en una escuela, ya que también cuentan con compañeros. Se los divide por las inquietudes que tengan. Las nenas están por un lado y los varones por otro, porque eran muy pícaros y las molestaban. También están los grandes y los más chiquitos. Pero hacen muchos trabajos todos juntos. El docente, el facilitador, como lo llamamos nosotros, también es un par más. Todo es muy lúdico y todos aprendemos de todos.

¿Tienen actualización y difusión de avances científicos?

Ahora por ejemplo vamos a viajar a un congreso a Chicago. De ahí traemos toda la información que está fresca en el mundo sobre lo que es el Síndrome de Angelman y después se lo transmitimos al resto de las familias de habla hispana. Como mínimo tenemos a 600 familias en red. También trabajamos con otros diagnósticos, que son muy similares al de Angelman, los cuales implican los mismos desafíos porque se trata de chicos que no pudieron estar insertados en ningún tipo de escuela o sistema.

¿La gente que asiste a la casa tiene que pagar?

Te diría que el 80 por ciento de los chicos están becados. También tenemos un programa muy lindo por el cual todos los meses recibimos a dos familias, de cualquier parte del país e inclusive de Latinoamérica, que están una semana alojados en la casa con un tratamiento de evaluación, capacitación, contención y guía necesaria para cuando la familia llega por primera vez al diagnóstico. Se le brindan todas las herramientas para que luego las puedan desarrollar en su lugar de residencia. Les abrimos un poco el panorama porque cuando uno recibe el diagnóstico ese momento puede causar un shock. Entonces los atajamos, los animamos y los aconsejamos. Los médicos, por lo general, no están al tanto de lo que significa, entonces los derivamos con profesionales que ya están capacitados en todo esto. Todos los días nos llaman familias que recién se enteraron del diagnóstico o de la existencia de la casa, que no tienen contactos con otras familias en situaciones similares, y necesitan saber qué hacer. Porque las escuelas no saben cómo tratar a estos chicos, ciertos médico tampoco están interiorizados, entonces llegan acá.

Luego del shock inicial, ¿cómo se trabaja con los padres? 

Tenemos un trabajo muy integral con los padres, los hermanos, los abuelos, con el núcleo familiar. Se hacen actividades con padres, se los orienta también en todo lo que es su cuidado principalmente para que puedan estar bien y de esa forma cuidar a sus hijos. La verdad es que nuestros chicos nos abren una nueva visión de lo que es la vida. Al principio hay que hacer la aceptación y a partir de ahí uno sale adelante muy fortalecido.

“Cubrimos todos los desafíos que se presentan ante el diagnóstico desde una mirada holística y desde un servicio al prójimo. Acá todos hacemos servicio y estamos para ayudarnos unos a los otros”, concluyó Aubi, además de agradecer e invitar a los seguidores de Zona de Sentido a que conozcan Casa Angelman.