En Argentina encontró inclusión y una mejor calidad de vida para su hijo con discapacidad

Compartimos la historia de Valmy Ardila, mamá de José Antonio, que emigró de Venezuela buscando herramientas para la rehabilitación de su hijo con hipoplasia del tegmento pontino.

Hacía tiempo que Valmy buscaba emigrar de Venezuela a un país con mayores posibilidades para la rehabilitación y recuperación de José Antonio (7), su hijo con hipoplasia del tegmento pontino. Por eso, cuando su marido Luis recibió una propuesta de trabajo en Argentina, encontró la oportunidad de instalarse aquí junto a su familia. A cuatro años de su llegada a país, asegura que están felices con el cambio.

Alegre y optimista, Valmy habló con Zona de Sentidos sobre la condición de José Antonio y las herramientas que requiere para tener una buena calidad de vida, por qué no podía contar con ellas en su país de origen y su camino recorrido, que incluye una amplia campaña de recaudación de fondos y la publicación de un libro.

– ¿Cuál es la condición de José Antonio?

– José Antonio fue un nene muy deseado. Yo no podía tener hijos con mi esposo, a pesar de que ya tenía una hija con mi primer matrimonio, y al final decidimos hacer inseminación artificial. El tema vino aparentemente porque a los 15 días de gestación se hizo una hemorragia intrauterina y eso restó oxígeno al bebé. Esto hizo que su cerebelo no creciera en su totalidad, el tallo cerebral está más delgado y la protuberancia. Llevamos el embarazo sin saber nada de esto que estaba sucediendo.

Su diagnóstico se llama hipoplasia del tegmento pontino. Al tener afectada esta parte del sistema nervioso central (cerebelo es centro de equilibrio, coordinación, movimiento del cuerpo) tiene una dependencia motora del cien por ciento de su familia, si bien ha adquirido muchísima movilidad con sus terapias de rehabilitación. Adicional a eso, a los dos años fue diagnosticado sordo bilateral y logramos implantarlo. Hoy puede escuchar por ambos oídos, gracias a Dios. “Mamá” es lo único que dice. Y hace muchas terapias de rehabilitación como para ir saliendo adelante.

Tiene también una parálisis facial congénita del lado izquierdo, que corresponde con todo este cuadro de su diagnóstico, y una anestesia corneal. Tiene unos ojos grises espectaculares y se los cuido porque esa anestesia corneal lo puede llevar a tener úlceras y habría que hacer un trasplante de córneas, si es que fuera posible. Es una condición que agudiza de alguna manera su cuadro.

– ¿En Argentina encontraste una buena atención médica?

– Nosotros venimos de un país que lamentablemente está totalmente quebrado. Cuando cuento estas cosas la gente no lo cree y yo veo un argentino que lucha mucho por los derechos de la discapacidad. Está bueno siempre levantar la voz, pero yo vengo de un país donde no hay absolutamente nada. (En Venezuela) si yo quiero ir a una ortopedia simple para comprar una silla postural, no existe esa ortopedia en ninguna de las provincias ni en la capital. Tengo que ir a Estados Unidos y si no tengo el dinero, simplemente mi hijo no tiene una silla postural. Entonces cuando llego a Argentina, veo que aquí hay un sistema de internación domiciliaria y hay enfermería, que te mandan los medicamentos a domicilio con el pago de tu obra social, que inclusive hasta en el público tienes un Garrahan que te pone los medicamentos en la mano, que te entregan tu silla postural, tu reposera de baño, tu bipedestador, las valvas, las férulas… lo que sea. Es infinito el abanico de posibilidades que hay aquí para los discapacitados.

Siempre se puede mejorar y ahí estamos de acuerdo, pero acá hay una ley de discapacidad que ampara a esa persona que se encuentra en desventaja con respecto al resto. Entonces aquí estamos bien. ¿Podemos estar mejor? Claro que podemos estar mejor y por eso siempre hay que ser vocero de seguir respetando esos derechos y cuando se vulneran hay que salir y levantar la voz. Pero Argentina está muy bien parada con respecto a otros países.

– ¿Qué terapias está haciendo ahora José Antonio actualmente?

– Mi nene hace kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología, trabajamos la deglución y la parte del lenguaje y comunicación. Hace terapia visual porque tiene una lesión del sexto par craneal, que es el motor ocular externo, esto no lo le permite ver hacia los laditos; no tiene la periférica, sólo una visión tubular y esta terapia lo ayuda un montón. Hace hidroterapia y equinoterapia.

– ¿Cómo es la terapia visual? ¿Qué tipo de profesionales la realizan?

– Hay fonoaudiólogos que trabajan la rehabilitación visual, pero realmente una especialidad como tal: el rehabilitador visual. Se trabaja en diferentes áreas de acción: para aquellas personas que son invidentes, para aquellas que tienen alguna deficiencia parcial y para las que, como el caso de mi hijo, sí ven pero necesitan un entrenamiento para optimizar esa visión.

El rehabilitador visual trabaja con sistema braille con las personas invidentes, por el ejemplo. Pero también está el caso de mi nene que se trabaja mucho con los contrastes, sobre los fondos blancos, sobre los fondos negros, figuras resaltadas con borde negro para atraer la atención, focalizar de repente la luz directo en el objeto. José Antonio mejoró un montón esta parte porque cuando tú te llevas un objeto al lateral dice “bueno, se lo llevaron, no está”. Y no es que no está, lo tienes al lateral pero no lo está viendo. Entonces bueno, cómo podemos hacer para lograr ese seguimiento visual aun cuando esa visión periférica no existe. Es muy interesante.

– Más allá de su diagnóstico médico, ¿cómo es José Antonio?

– José Antonio es un niño super tranquilo, un nene que siempre está sonriente. Cuando llora, algo pasa: se siente mal o levantó una fiebre y no nos hemos dado cuenta. Es un nene que, dentro de su condición, es sano. Se conecta con el juego, con la familia, se conecta con sus actividades. Y por ahí creo que eso ha sido como el gancho para que él pueda ir saliendo adelante de a poco. Porque justamente se conecta con su kinesiología, con sus juegos educativos, con sus actividades, con sus cosas.

– ¿Qué actividades disfrutan en familia?

– La vivimos como cualquier familia estándar. Partimos de la opinión de que la discapacidad no puede ser un condicionante para nadie. Los condicionantes a mi criterio son mentales. Como familia compartimos bastante. José Antonio es un nene que va para parques, para plazas. Esa es la otra: en Venezuela por un tema de inseguridad esto de plazas, parques no hay. Ahora están arreglando la capital y hay algunos sitios más para ir, pero el resto es limitado. Acá a José Antonio le encanta salir al aire libre, le encanta pasear. Nada más que yo lo busque a pie al colegio, que lo tengo a seis cuadras y él viene feliz, sonriendo. Le gusta el agua. No hay un viaje de familia que se haga que José Antonio no esté incluido. Para nosotros él está allí para disfrutar, y eso forma parte de su calidad de vida y como familia tratamos siempre de compartir y disfrutar con él al máximo.

Yo no conocía lo que era una hamaca inclusiva, donde uno monta la silla postural. ¿Cuándo en Venezuela iba a conseguir una cosa así? ¡¡Jamás en la historia!! Estaba fascinada. Entonces trato de llevar a Jose a sitios que estén adaptados para él, por eso tal vez no me he encontrado con otras cosas.

– ¿Tuvieron oportunidad de viajar desde que llegaron aquí?

– Las dos veces que hemos viajado, fue fuera, a Estados Unidos. Vamos a decir en el tema del avión, José Antonio va sentado en su silla, en la silla convencional, como vamos tú o yo. Y la verdad él viaja quietito y tranquilo. Coincido por ahí levantar un poquito la bandera porque podemos mejorar. Porque no todos los nenes son tranquilos, no todos los nenes tienen la misma condición motora. Entonces dentro de la diversidad, tiene que haber una mirada global que permita la inclusión para todos, independientemente del diagnóstico de cada uno. Debería haber unas sillas, así como está la silla del auto, que se quita y se pone.

No hemos tenido la oportunidad de hacer turismo en Argentina porque se vino la pandemia y ahora se está destapando todo. Así que estamos planificando si para diciembre hacemos algo, porque tienen un país bellísimo, que provoca conocerlo de punta a punta.

– Tu hija mayor también vive en Argentina. ¿Cómo es la relación con ella?

– Tengo una hija grande ya, de 21 años, acaba de tener un bebé. Soy abuela ¡y José Antonio es tío chiquitito! Y divina, mi hija se independizó ya hace por lo menos dos años. Tiene su pareja, venezolano también. Y compartimos. No vive conmigo, pero es super cercana, vive a 15 minutos de donde estoy yo. Así que no sé si vive más metida aquí en mi casa que en la casa de ella. Todo muy bien pues. Y esta es la otra, que con la llegada de Santino, mi nieto, también de alguna manera buscamos incorporarlo con José Antonio. Vamos a jugar con José Antonio. Tú le lanzas la pelota, si bien José Antonio motoramente no puede devolverte la pelota por su propia voluntad, mamá se sienta con él y vamos a jugar.

– ¿Te gustaría darles un mensaje a otras mamás de chicos con discapacidad?

– Me encanta hablar de lo bueno. Cosas malas siempre hay y siempre como que nos fijamos en lo que no está. La vida de las familias que atravesamos la discapacidad es compleja. Yo no diría que difícil pero sí es compleja. Pero lo que la hace más o menos compleja siempre va a ser el sistema el sistema social al que uno pertenezca. Y una cosa que tienen en Argentina, que hay que resaltarla así de lindo, es que ustedes tienen inclusión. Aquí hay inclusión social. Sales a la calle con tu hijo y nadie se le queda viendo al niño como si fuera una cosa rara. Y eso es divino, poder disfrutar de eso, porque en mi país no es igual.

Estos son procesos y cada familia vive el propio, que es interno, y de eso no hay ninguna discusión al respecto. Pero después de ese proceso, después de recibir esa noticia, que se considera que es como un duelo, ese dolor hay que digerirlo y a cada quien le llevará el tiempo que necesite para hacerlo. Hay que digerirlo y luego abrazarlo y echar para adelante. Porque nuestros hijos están esperando que nosotros actuemos. Mi hijo no habla, yo soy su voz. Mi hijo no camina, yo soy sus piernas. Mi hijo no agarra objetos, yo soy sus brazos. Entonces yo tengo que estar bien y ese es el mayor hincapié. El camino es recto y hay que llevarlo con alegría.