“El que te diga hasta dónde se puede llegar con una persona es muy omnipotente”

Las lágrimas de Lorena Matheu no son de impotencia. Todo lo contrario. En sus palabras, en sus gestos y principalmente en sus acciones queda al descubierto su pasión y su compromiso por tender una mano a quienes asisten al Centro de Parálisis Cerebral (CPC),  así como a su entorno familiar. Describe con tanta pasión el camino transitado, las actividades que realizan, las anécdotas y los derechos que todavía no se cumplen en la sociedad que, por momentos, se lo humedecen los ojos. Ella es la directora del Centro de Día de esta valiosa institución desde hace casi cinco años y lleva más de veinte trabajando allí.

CPC es una asociación civil sin fines de lucro situada en avenida Díaz Vélez 3449, Capital Federal. Fue fundada en 1981 por un grupo de padres y familiares de niños con enfermedades neurológicas que se vieron motivados a impulsarla por la escasa información sobre Parálisis Cerebral que había en ese entonces. Tiene tres grandes áreas: el Centro de Rehabilitación, el Centro de Día y los Cursos de Formación para profesionales. También realizan charlas abiertas a la comunidad en la que se invitan a padres. Trabajan con obras sociales, que son las que se hacen cargo de los costos del tratamiento, siempre que se disponga del Certificado de Discapacidad y de la autorización correspondiente del área de discapacidad de la prestadora.

El director médico que dirige la primera área es el doctor Alejandro Zacarías. Allí disponen de fonoaudiología, kinesiología, musicoterapia, psicopedagogía, psicología, terapia ocupacional e hidroterapia. También reciben a pacientes que llegan desde el interior o de países limítrofes y realizan un seguimiento a distancia de sus casos. Además, entrenan a los familiares sobre aspectos específicos del tratamiento y brindan indicaciones sobre el equipamiento y mobiliario adecuado para cada hogar, entre otras orientaciones. Por otra parte, los cursos de formación están a cargo de Andrea Silvestri.

“En el Centro de Día se llevan a cabo talleres que son recreativos y terapéuticos. Para impulsar lo terapéutico y poder ayudar al chico a que pueda realizar las actividades tenemos en cuenta las indicaciones de sus terapeutas individuales. Por ejemplo, en el caso de un niño que está en el taller de jardinería y quiere traspasar tierra de una bolsa a una maceta,  analizamos si la pala requiere una adaptación o bien la forma en la que se debe colaborar con la toma. Para eso contamos con una terapeuta ocupacional en el staff y tenemos en cuenta, además, la opinión de la terapeuta ocupacional del paciente. En este ámbito no se trata de pacientes sino de concurrentes”, comenzó contando Matheu, licenciada en Psicopedagogía en la Universidad del Salvador, profesora de Educación  Especial – con especialización en discapacidad mental – recibida en el ISPEE y en constante formación mediante cursos que continúa desarrollando.

Para sumarse al Centro de Día se dispone de diversas alternativas. La jornada simple es de 9 a 13 y se compone de cuatro grupos. En agosto comenzó un grupo nuevo que asiste de 13 a 16.30 y además cuentan con la jornada completa de 9 a 16. Los grupos están compuestos por un máximo de 8 personas y tienen un orientador, que es la persona responsable, así como dos auxiliares: una mujer y un hombre que los ayudan, de acuerdo al sexo, con el cambiado. También hay auxiliares de enfermería para la administración de medicación y ayudar a quienes se  alimentan a través del botón gástrico.

“Los orientadores también están a cargo de un taller. Pero lo que cambió es que antes se planificaba un taller, por ejemplo el literario, y se pensaban objetivos para cada grupo. Si bien uno trata de que el grupo sea lo más homogéneo posible dentro de las capacidades de los chicos es una tarea muy difícil. Por eso, para no dejar de lado las individualidades, hace aproximadamente cuatro años nos formamos y comenzamos a trabajar a partir de la Planificación Centrada en la Persona (PCP). La gran diferencia es que ahora el responsable del taller no planifica objetivos para el grupo sino que lo hace pensando en dos, tres o cuatros objetivos individuales para que el chico pueda cumplir en ese ámbito. Ahora tienen un plan de trabajo individual”,  explicó Matheu sobre la nueva lógica de trabajo que adoptaron en busca de favorecer las posibilidades de cada niño y adolescente.

“Además tenemos charlas en equipo, donde revemos y conversamos todo esto. En el equipo del Centro de Día contamos con un médico, que a su vez coordina a los auxiliares de enfermería, y hay una terapista ocupacional. Entonces si Cecilia, que es la encargada del taller de jardinería, quiere hacer alguna adaptación o lo que fuera, por más que ella sea terapista ocupacional, podrá interactuar con Vida, que es la terapista ocupacional del Centro, para ver cómo hacerlo de la mejor forma. Es un trabajo en equipo”, agregó.

El Centro de Día es la continuación del Centro Educativo Terapéutico, que arranca a los seis años. Por lo tanto, el camino comienza a transitarse desde los 14 años, hasta el tope de edad que decida la institución. En CPC lo marcaron en 45 años respetando la edad cronológica de sus asistentes. En el Centro hay talleres de arte, de juego, cocina, jardinería, pileta, musicoterapia, teatro, reflexión, sensación y movimiento y de comunicación alternativa aumentativa. De acuerdo a su proyecto institucional, se busca que cada uno de  los concurrentes pueda alcanzar la máxima independencia personal, adquirir hábitos sociales tendientes a la integración, evitar el aislamiento familiar, social e institucional, desarrollar habilidades ocupacionales y también apoyar y orientar a la familia.

¿Cómo es el vínculo que se genera entre los chicos/as de un grupo?

Si bien los objetivos son individuales las actividades se siguen pensando de forma grupal. Los grupos de chicos más grandes tienen una vez por semana un grupo de reflexión con la psicóloga del centro. En ese ámbito se desarrolla un ida y vuelta entre ellos, donde no solamente interactúa la psicóloga. Juntos buscan soluciones a la problemática que pueda tener alguno. Se trabaja con la comunicación alternativa aumentativa, entonces el que no puede hablar utiliza su carpeta con pictogramas (que abarcan sentimientos, actividades de la vida diaria, alimentación, higiene, lugares, medios de transporte). De esa forma pueden opinar y contar situaciones. También tienen, por ejemplo, el taller de teatro, donde el profesor genera situaciones para dramatizar e interactúan. Para fin de año estamos pensando una obra, como hicimos en otras oportunidades, en la que los padres volverán a tener la satisfacción de ver a sus hijos como protagonistas arriba del escenario.

¿Cómo se trazan los objetivos en el tratamiento?

Cuando empieza un chico nuevo primero hay que ver de dónde viene y qué informes trae para tener un pantallazo general. Después hay un período de adaptación donde los profesionales lo conocen y luego, cuando se reúne todo el equipo de trabajo, se piensan los objetivos individuales. Pero esas metas no son fijas y se podrán tocar a lo largo del año si hiciera falta. Puede pasar que quizás uno se propuso objetivos que están por debajo de lo que la persona puede o viceversa. Para eso existe un trabajo interdisciplinario para evitar cualquier frustración en la persona. Tampoco generarle falsas expectativas los padres. Igualmente, desde mi punto de vista, el que te diga hasta dónde se puede llegar con una persona es muy omnipotente. Sólo el chico puede demostrar hasta dónde podrá llegar. Todos nosotros, junto a sus familias, estamos para acompañarlos. Para ayudarlos a que tengan la mejor calidad de vida posible, a que sus capacidades se desarrollen de la mejor forma y que sean felices dentro de sus posibilidades.

¿Quiere hacer una reflexión final sobre la situación actual de la discapacidad en nuestro país?

Tengo tantas cosas para decir que podríamos estar algunas horas más. Es muy difícil el camino de los papás, hay mucha gente que, lamentablemente, está muy perdida. Padres que no tienen ni idea de qué hacer porque de golpe se encontraron con que tienen un hijo con alguna discapacidad. Orientar a estos papás es algo urgente. Cuando les respondo a algunos que sus hijos no deberían asistir a un centro de día, por la edad o porque podría limitarlo y les convendría que asistieran a un taller protegido, se desesperan y no saben dónde acudir. Ahí enseguida nos ponemos en campaña con la trabajadora social, que también tengo en el equipo, y buscamos el mejor camino. Hay algunos que me cuentan que les sugirieron llevarlos a estimulación temprana, pero que ahora nadie les sabe decir si convendría que vayan a una escuela especial o a un centro educativo terapéutico. Hay tanto para hacer desde la formación, desde la capacitación, pero  no sólo con los padres. Incluso en el área de Discapacidad de las obras sociales evidencian un desconocimiento asombroso. Además, es preocupante la burocracia que deben llevar adelante estos padres. No se la hacen para nada fácil. Igualmente, a pesar de las trabas, ellos la luchan y la luchan.

Para más información contactarse al 4861-9981. También pueden hacerlo a info@cpc.org.ar  o en Facebook en Centro de Parálisis Cerebral Argentina