“El desafío es aprender a disfrutarla como es, sin soñar con una cura mágica”

Nombre completo de los familiares entrevistados. Nombre y edad de la persona con discapacidad:
Soy Victoria Luisa Herms, mamá de Martina Brocca Herms, de 15 años de edad.

La familia está formada por Alejandro y Victoria – papá y mamá- Martina y Andrés de 13 años. Vivimos todos juntos con nuestras dos perras Lila y Hannah.

Martina tiene parálisis cerebral que se manifiesta en una cuadriparesia con mucha espasticidad y tono muscular variable. Habla, aunque modula mal, y yo soy la que más le entiende. Logra sacarse las valvas y zapatillas y se desplaza gateando para llegar a buscar algo que desea sin pedir ayuda. Trata de ser independiente.

La levanto a las 7:15 para ir a la escuela, la visto, la llevo al baño, la subo a su silla de ruedas y le doy el desayuno y remedios. Luego va a su CET – Centro Educativo Terapéutico – y hace un año que ya va en combi, antes la llevaba todos los días. En CIREN realiza sus terapias de kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología. Llega a casa a las 17 horas y toma el té en su silla. Después juega un rato en el suelo o pinta, actividad que le encanta. Usa marcadores, crayones y lápices. Trato de conseguirle los más gordos para que pueda tomarlos con mayor facilidad, ya que tiene muy afectada la motricidad fina. A la noche comemos todos juntos. Como suele llegar muy cansada, hay que darle de comer y toma líquidos con un vaso con tapa y pajita. Casi siempre lo hace sola, otras veces, hay que sostenerlo. Luego va el baño a lavarse los dientes y a la cama para dormir. No se duerme inmediatamente, se queda mirando dibujitos o jugando con sus muñecas un rato largo. Después se tapa, apaga su velador y se duerme bastante tarde. Durante los fines de semana vamos al club a almorzar con la familia, o a la quinta de mi madre, a donde disfruta de la pileta y del caballo. Le gusta la vida al aire libre como a mí. La asistencia que necesita es igual que siempre. También le gusta mucho jugar con su tablet.

El mayor logro, sin dudas, fue gracias a CIREN. Haber aprendido a leer le permite entretenerse muchí­simo con sus libritos de letra en imprenta mayúscula. Ahora lee en silencio lo que reduce el esfuerzo, ya que le cuesta mucho modular las palabras. También aprendió a escribir y a usar el tablero de letras, cuando no le entendemos algo que quiere decir, lo que resulta muy útil para comunicarnos y que no se frustre.

Como mamá mi mayor desafío es la aceptación, aprender a disfrutarla como es sin soñar con encontrar una cura mágica. Estoy en ese camino y mi mayor logro es ir consiguiéndolo. Asistirla sin eclipsarla, ayudarla dejándola hacer lo que puede. Un logro personal fue soltarla un poco para que comenzara sus terapias en Ciren sin estar encima pendiente de lo que hace en cada espacio. Fue bueno para las dos.

En este duro camino que nos tocó cada uno debe seguir su instinto, buscar todo lo que quiera y pueda, para no quedarse con la sensación de si podría haber hecho algo más. El único consejo que daría es no forzar la integración, por ejemplo, en la escuela. Martina, por lo menos, se sintió feliz de estar con sus pares, no ser el bicho raro de la sala… y así lo manifiesta.

Aunque nadie quiera reconocerlo, y a uno le digan en las escuelas comunes que no tienen inconvenientes en inscribir un niño con discapacidad, la realidad es que casi nadie está preparado para la inclusión y la integración de las personas con discapacidad. En general, por mi experiencia, las personas que no han tenido contacto en su vida con la discapacidad, en su familia, en su trabajo, sienten aprehensión, miedo y, en el mejor de los casos, curiosidad. Muchas madres no saben qué decirle a sus hijos cuando ven a un chico en silla de ruedas. Por supuesto, que existen excepciones muy valiosas, personas que tienen la empatía y el amor para acercarse, o más todaví­a, para dedicarse a estos chicos. Por ejemplo, en la parroquia encontré un grupo de catequesis para chicos con discapacidad.

La sociedad va avanzando de a poco en la aceptación y la inclusión, empezando por las rampas en las calles que se van multiplicando y que cada día serán mas respetadas.