Hoy te traemos una charla imperdible entre Daniela Briñón, fundadora de Zona de Sentidos, y Sara “Pitu” Storni, quien comparte su experiencia junto a Silvio Romero, delantero de Independiente, como papás de Mateo.
Como ya es habitual en esta época de cuarentena por covid-19, estamos haciendo nuestras entrevistas por videollamada. Hoy te traemos un encuentro especial entre Daniela Briñón, fundadora de Zona de Sentidos, y Sara Storni, o “Pitu” como le dice todo el mundo.
Las dos son mamás de chicos con parálisis cerebral y saben lo que es sacar fuerzas desde donde parece que ya no había para seguir adelante y dar lo mejor, tropezar, levantarse y volver a empezar.
DANIELA BRIÑÓN: Gracias por atendernos Sara. La idea de nuestro blog es presentar familias que tienen un hijo con discapacidad y cuentan con sus palabras los procesos que atravesaron. En general, eso ayuda un montón cuando lo lee otra familia, es lo que a mí me hubiese gustado leer cuando estaba en los períodos más agudos. Es una oportunidad para contar como ese niño llego a este mundo o que desafíos transitó junto a su familia.
PITU STORNI: Está bueno porque nadie te dice cómo es. Cómo hacer cada cosa, dónde hay que investigar. Con las redes sociales, la verdad que la gente se acerca mucho te consulta (Pitu tiene una importante actividad en redes, desde su IG: @pitustorni). También me han llegado historias relindas, de personas adultas con parálisis cerebral que han logrado desarrollarse. Entonces, esos bocanazos de aire, esas esperanzas están buenísimas. Me gusta la idea de brindarles la información para que vean que se puede. Al principio te vas chocando con las cosas, pero después fluye.
DB: Después fluye y tratás, con la situación que tenés, de hacer lo mejor posible y ser feliz de la manera que se pueda. Pero sí, pasa un poco por ahí. Al principio, es como que ves el abismo, pero después te vas rodeando de gente que te apuntala, que te acompaña. Cada familia es un mundo y le impacta de manera diferente. El otro día, me habías empezado a contar cómo empezó todo esto. No estabas en el país, ¿verdad?
PS: Nosotros vivíamos en México. En Chiapas. Quedé embarazada allá y la verdad es que hoy, con el diario del lunes, uno empieza a ver un montón de cosas. Allá el sistema de salud es distinto al de acá. Es como en Estados Unidos, que vos pagás los seguros, sino tenés la salud pública. Nosotros pagábamos todas las consultas de manera particular. Nos recomendaron un obstetra, porque obviamente no conocés nada. La verdad que el tipo me gustaba me daba confianza, pero lo termino cambiando. ¡Mirá lo que hago! Porque cuando me hizo la primera ecografía, tenía los ecógrafos viejos, que se ven en blanco y negro. No tenía 3D. Y viste que uno tiene el entusiasmo del primer embarazo. Y dije “la primera ecografía está bien, pero después quiero una ecografía que se vea mejor”. Y él me dijo “yo trabajo acá, es lo que tengo”.
DB: ¿Y eso te dio inseguridad?
PS: No sé si inseguridad. Lo hice más del lado de lo superficial. ¿Viste cuando decís “al cuarto o quinto mes quiero ver más la formita del bebé”? Esa ilusión que uno tiene. Así que, consultando y averiguando, llegamos a otro obstetra ultramoderno. Tenía todo, pero no me acompañó mucho en el proceso del embarazo, mantenía más la distancia. Y yo sufrí tres infecciones urinarias en el embarazo. Una en cada trimestre. El año anterior había sido recontra estudiada porque había tenido muchas infecciones urinarias a repetición y no se me había encontrado nada, ninguna deformidad ni bacteria. Entonces, cuando quedo embarazada se lo comento a este obstetra: “Mire que yo sufro infecciones urinarias a repetición”. “Bueno, lo vamos a ir controlando con tiras reactivas y vemos”, dijo. Las primeras dos las pasé bien. La tercera, caí en una guardia porque me agarró de un domingo para el lunes. A la madrugada, empecé con trabajo de parto. Era un dolor que me moría. Me dolían los huesos. No podía caminar. No podía respirar. No podía nada. Y llegué a la guardia del lugar donde mi obstetra me dijo que iba a tener a Mateo. Yo no conocía ningún hospital, porque iba a su consultorio privado. Y bueno, había un clínico de guardia, un residente que, pobre, hizo lo que pudo con lo que tenía, que era nada, porque no había ecógrafo, no había nada. Y me revisó y me mandó penicilina. Encima yo que soy “médica”, le dije “esto es una infección urinaria y yo estoy segura de que largué el tapón mucoso. Para mí, estoy en trabajo de parto”. “No, imposible”, me dijo. Yo estaba entrando en la semana 31. “Venite mañana que viene el ecografista y te hace una ecografía para ver cómo está el bebé”. Ya eran como las dos de la mañana. Yo escribiéndole a mi obstetra que no me contestaba. Volviendo de la clínica, me contestó y me mandó una lista de medicamentos. De todo. Él ya estaba viendo que yo estaba en trabajo de parto. Y me dijo “a las seis de la mañana, venite a mi consultorio. Yo ahora salí de una cesárea y entro a otra”. Mi marido se recalentó: “Al final, ¿cómo no te dice de ir a verlo? Te manda un montón de medicación y no sabe cómo estás”. La cosa es que yo seguí toda la noche así y llegué al consultorio a las seis de la mañana y derecho de ahí me llevaron a internar porque estaba en trabajo de parto. Así que me tuvieron internada hasta el jueves, que nació. Lo quisieron retener. La idea era dejarme internada dos o tres semanas, para llegar a la 34, por el tema de la maduración pulmonar. Pero no hubo manera, ya perdía líquido amniótico. Aguanté tres noches recontra medicada. Me dieron de todo. Nació. Nació y el gran problema fue que tenía colapsado uno de los dos pulmones y necesitaba surfactante.
DB: Claro, para que madurara.
PS: Y no había. Y demoraron 12 horas en conseguirlo. En ese periodo, lo pusieron con canulitas, no lo pusieron ni con alta presión. Era una clínica que no tenía terapia intensiva, no tenía nada. Lo hicieron de manera casera. Estuvo peleando ocho días hasta que lo trasladaron al pediátrico porque me dijeron “se muere. Acá no hay mucho más”. Al nacer, estuvo con neumonía, le hicieron tres tratamientos que no funcionaron y le generó sepsis, y así hasta que lo llevaron a terapia intensiva. El lugar no sabés lo que era. Entraba cualquiera. Entraba el de la basura. No había cuidados de nada. Él nació rechiquito. Bueno, vos sabés.
DB: Sí, mi hija nació de 26 semanas.
PS: ¡Mucho más chica!
DB: Todo ese proceso es tremendo. Y después estuviste metida en la neo ¿cuánto tiempo?
PS: Él estuvo en terapia 32 días.
DB: Y cuando te fuiste a tu casa ¿empezaste a observar cosas? ¿Te fuiste con algún tipo de tratamiento?
PS: Yo me fui con el diagnóstico. Porque ahí, el primero o segundo día, las vueltas de la vida llevaron a una neonatóloga que fue la que lo sacó adelante a Mateo. Ella le mandó a hacer una ecografía, la transfontanelar. Y cuando vino el resultado, me dijeron que tenía una hemorragia del seno marginal grado 3. Pero el médico especialista me dijo “es normal en estos casos, porque estuvo mucho tiempo en trabajo de parto. Se va a reabsorber. Igual a las cuatro semanas se la repetimos para ver cómo está”. Cuando se la hicieron en la cuarta semana, me dijeron que tenía leucomalasia, tenía todos los quistes. Estaba en terapia intensiva todavía. Ahí ya había empezado a funcionar por sus propios medios, porque hasta entonces estaba con sonda. Entonces la idea de ellos era, cuando llegara a los dos kilos, sacarlo de alta, porque corría riesgo de infectarse de vuelta. Pero no llegaba nunca a los dos kilos. Fue una pelea. Y me dan este diagnóstico. Ahí ya le hacían estimulación. Venían dos o tres veces porque había cosas que notaban: estaba muy letárgico, no succionaba, la manera que tenía de caer la cabeza. Como que iban teniendo indicadores, entonces lo estimulaban. Venían fisiatras a estimularlo. Me fui con el diagnóstico, una vez que le dieron el alta, un martes, y el miércoles empezó su terapia. Lo llevaba tres veces al día al lugar en donde le hacían los ejercicios, todos los días, de lunes a sábado.
DB: Y con la alimentación y todo eso no tuviste problema. ¿Dejó la sonda y empezó a comer sin problema?
PS: Sí, tomaba la leche de fórmula. Empezó con eso. Y teta, pero era muy poco. Porque imagínate en 32 días… Yo iba y me sacaba, pero como él no se prendía y el estrés…
DB: ¡Y los mismos nervios! Yo también iba horas al lactario, para nada. Porque estás tan nerviosa.
PS: Encima sufrí tal maltrato de algunos enfermeros o médicos. Fue terrible. No llegaba ni a 10 ml y decían “¿esto?” y me lo tiraban. Y yo decía “¡estuve horas para sacarme eso! ¿entendés?”.
DB: Es terrible.
PS: Estresante mal, porque tenés esos médicos o enfermeras cerrados que te dicen que, si no toma teta, no va a crecer. Y yo dije “chau, se me muere acá porque no le doy teta”. ¡Mirá lo que llegué a pensar! No hay conocimiento que valga. Pero en el mientras tanto, era una agonía para mí. En ese momento, ya habían llegado mis papás a México. Y mi mamá me decía “mirá, no se va a morir porque no le des teta”. “¡Sí, se va a morir porque yo no produzco leche!”. Me levantaba a las cuatro de la mañana porque me habían dicho que, de cuatro a seis, una produce más. Tomaba unos preparados de avena que hacían los mexicanos. Y cuando salió, empezó con la leche de fórmula. A la semana de estar en casa, que igual -imaginate- lidiaba para que tomara 30 ml. Cada tres horas, me obligaban a que tomara. Él terminaba la primera mamadera -no me olvido más-. Era una onza que tomaba al principio. Tardaba dos horas y media. Terminaba. Hasta que lograba que eructara, tenía que volverle a dar.
DB: Y el agotamiento para él, porque le llevaría un montón de energía.
PS: Aparte, sentadito, sosteniéndole la cabeza porque era una cosita chiquitita. Y empezó a tener mucho reflujo. Lo estudiaron para ver lo del píloro y eso lo tenía bien. La cosa es que terminó tomando aminoácidos porque no hubo ninguna leche que tolerara. Y a los cuatro meses, la pediatra me empezó a dar papilla. Dentro de todo, la verdad que la neonatóloga, una genia porque me dijo: “Vamos a empezar antes. Vos, tranquila. Si te animás, con paciencia, cuidando mucho las posturas, controlándole la lengua y ayudándolo a deglutir, va a comer”.
DB: Es que el líquido es mucho más difícil de manejar, porque justamente al tener un cuadro motor, es lo más difícil. Habrá sido un poquito más sencillo con la papilla, ¿no?
PS: Sí, tal cual. Y gracias a Dios, siempre fue de buen comer. Yo veía cuando lo llevaba a terapias o consultas, que las otras madres lidiaban con que ninguno quería comer. Por suerte, eso no me pasó.
DB: ¿Y en qué momento te volviste para Argentina? ¿Cuánto tiempo tenía él?
PS: Volvimos hace dos años. Así que tenía dos años y pico. Vivimos en Chiapas hasta sus cinco meses. De ahí, nos vinimos de vacaciones la primera vez que me lo permitieron. Estuvimos un mes acá y después ya me volví. Nos habíamos mudado al DF y ahí estuvimos hasta enero de 2018.
DB: ¿Y ahora empezó a ir a algún CET?
PS: Va a un JIN (Jardín de Infantes Nucleado). Hay cuatro jardines públicos (en CABA) que son jardines de integración nucleada. Están rebuenos porque las salitas tienen pocos chicos. Siguen toda la currícula del GCBA y las docentes son todas recibidas del Gobierno de la Ciudad, pero son más “humanos”. Él va al que está en Caballito, a la salita de cuatro. Ya es el segundo año. El gobierno le dio la cdm (maestra integradora). Yo la había tramitado con la obra social, pero él empezó en marzo del año pasado el jardín y me llamaron en junio que recién tenían una maestra. Mientras tanto, conseguí del gobierno y lo hice seguir con esa. Ella lo recibe y se encarga de todo. Sólo entro ahora para darle la mediación. Pero después ella le da de desayunar. Le llevo los informes de los profesionales, como la fonoaudióloga y la TO, para que vea qué puede hacer. Y permiten que entre la fono y la TO una vez al mes para readaptarle las cosas que él necesite.
DB: Un trabajo bien sincronizado.
PS: La verdad que es relindo. Yo lo recomiendo porque él tiene un montón de compañeros con otras discapacidades también. Y son un amor. Desde la directora hasta la portera. Todos. Superatentos y cuidadosos. Él va a la mañana. Cumple las tres horas de jardín, igual que el resto de los compañeros. Me mandan las carpetas con las actividades a fin de año y, cada tres meses, los informes de lo que va avanzando, como le mandan a los demás chicos. Obviamente con todas las adaptaciones y las necesidades de Mateo.
DB: ¿Y a la tarde recibe las terapias en su casa o va a algún consultorio?
PS: Está haciendo todas las terapias en casa. Excepto una, el método Cuevas. Después, tiene terapia ocupacional tres veces a la semana, kinesiología cuatro veces a la semana y fonoaudiología, dos. Que ahora yo le modifiqué todo el equipo de trabajo. Lo llevaba a un centro privado, que me cubría la obra social, que al principio me sirvió, pero después lo noté estancado.
DB: Y después de todos estos años recorridos, ¿qué le podrías decir a las familias que recién empiezan esta situación?
PS: Que se puede. Porque cuando a vos te tiran el diagnóstico, sentís que te ahogás. Es un océano que te viene en contra y decís “¿y ahora qué? ¿cómo y con quién?”. Nadie te da un paso a paso de todo. ¡La burocracia! Desde la primera inscripción en el gobierno de donde vivís para hacerle el certificado de discapacidad hasta qué terapia, con qué médicos, cuántas consultas, a qué lugar, cómo, qué papeles. Entonces, es mucha información junta, pero se puede.
DB: Es mucha información y, además, en un período en el que estás devastado. Entonces, tenés que sacar energía de donde no tenés. Y encima te topás con profesionales que algunos pecan por no contarte nada y otros por vaticinar cosas que por ahí ni siquiera ocurren.
PS: Claro, entonces (digo) que crean en ese instinto que tenemos. Viste que nosotras sentimos o vemos cosas. Lo que vos estás sintiendo “es”.
DB: Sí, sí, totalmente.
PS: Yo creo que lo de Mateo hizo que aprendiera a escuchar mucho. Viste esa intuición que llevás en todo y que, muchas veces, la vida te hace que sigas un protocolo. Hay que escuchar y conectar con la persona que te tocó, sea un hijo o un sobrino, quien fuera. No bajar los brazos. Sé que es desgastante, pero es mirarlos y saber que ellos ponen lo mejor. Siempre tienen energías. Siempre pueden un poco más. Entonces yo no le puedo fallar. Se puede. Cuando ven que está todo nublado, después sale el sol. Es real. Mirá que tocamos fondo un montón de veces. Esto de las crisis. Hace treinta días que no duerme y no para de tener crisis. Los primeros días decís bueno, se reagudizó, ya lo vamos a acomodar. Y después llega un momento en que llorás, pataleás y decís “chau, no se le va a pasar nunca más”. Es un segundo: Llorá, pataleá, hace todo lo que tengas que hacer. Que después de eso, lo pasaste.
