Cuando los logros multiplican la alegría

Te acercamos la historia de una de nuestras lectoras en Inglaterra. Conversamos con Leticia Wilson sobre su experiencia como mamá de Ophelia y los desafíos y beneficios para las personas con discapacidad y sus familias en ese país.

Se le ilumina el rostro cuando habla de sus hijos. Piensa sus respuestas cuidadosamente y, cuando alguna palabra se le escapa, ríe al aclarar “a veces tengo que pensar primero cómo se dice en inglés para después traducirlo”. Es que Leticia Wilson, mamá de Ophelia (4) y Francisco (1), es argentina, pero lleva 13 años viviendo en Inglaterra.

Actualmente, Leticia reside en Brighton -en la costa sur del país británico- y trabaja en Londres, a un par de horas de viaje. Sin embargo, al momento de realizada esta entrevista, llevaba varias semanas trabajando en casa -al igual que resto de la dotación del banco en el cual se desempeña como abogada-.

Pasatiempos en tiempos de COVID-19

Al igual que en casi todo el mundo, en Inglaterra la cuarentena ha puesto de cabeza la vida de adultos y niños. Pero las familias hacen malabares y se adaptan a las nuevas rutinas.

Leticia cuenta que Ufi (como llaman cariñosamente a Ophelia) mira un poco más de tele que antes y que se entretiene con dibujitos educativos como Numberblocks y Alphablocks, populares en la TV inglesa.

La pequeña, que habla inglés y español, está entusiasmada además con los dibujos animados en francés, idioma que había empezado a aprender en el jardín, hasta que fueron suspendidas las clases. También disfruta mucho de la música y tiene gran oído -talento heredado de su papá baterista, Sam-.

Los difíciles primeros tiempos: una llegada anticipada al mundo

La vida de esta nena curiosa y que sabe lo que es luchar para mejorar, tuvo un comienzo complicado y con pronósticos devastadores.

“Tuve un embarazo perfecto. Me mantuve haciendo ejercicio, todo perfecto”, recuerda Leticia y explica que el seguimiento médico del embarazo tiene algunas diferencias en Inglaterra con respecto de Argentina.

– ¿En qué se diferencian esos controles?

– No tenés ginecólogo, obstetra ni nada. Es todo mucho más relajado, digamos. Igualmente, todo venía bien. Es más, viajé a Argentina y volví una semana antes de que ella naciera. Volví a la semana 27.

Fue el día en que se votaba para presidente, cuando ganó Macri, en 2015. Ese día yo dije “quiero ir a votar”. Me tomé el tren a la mañana temprano. Fui a Londres, sola. Sentí que estaba un poco mojada. Le dije a mi marido y me dice “llamemos al hospital”. Hay un equipo de parteras. Me dijeron que fuera. Acá se hace un curso de preparto, como allá (en Argentina), que es una cosa bastante importante. Yo no lo había hecho todavía. Fui al hospital y cuando llegué ahí me sentí muy mojada. Y me dijeron “bueno, rompiste bolsa, pero no te preocupes. Podés llegar hasta la semana 40 con esto. Te tenés que quedar internada. Mañana hacemos ecografía y vemos”. Y bueno, mi marido vino a buscar cosas a casa y, cuando volvió, yo ya me sentía molesta, quería ir al baño. Me sentía transpirada. Fui al baño y la partera me decía “no empujes porque no estás en trabajo de parto, no empujes, no empujes”. Y cuando la partera salió a buscar a los médicos, Ufi decidió salir también. Entonces la agarré antes que se cayera en el inodoro. Y llamé gritando. Ahí enseguida vinieron.

Eran las 8:20 de la noche. Recién habían hecho el cambio de guardia todos los médicos. Y vinieron todos de neo y se la llevaron. Así que yo ni la vi. Porque después me tuve que ir. No podía expulsar la placenta y me la tuvieron que sacar.

Desde ese día, fue muy duro. Le hicieron ecografías de la cabeza y dio que había tenido dos derrames cerebrales, en los dos lados del cerebro. Lo que acá se llama hemorragia intraventricular grado 4. Grado 5 es el peor, así que grado 4 es bastante severo. Y no sabíamos qué iba a pasar desde el primer día.

Muy triste quedé yo. Cada día recibíamos peores noticias. Ella no era tan chiquita por haber sido semana 28. Pesaba 1,090 kg. Siempre respiró por sus propios medios. Sí, necesitó oxígeno y máscara, pero nunca la tuvieron que entubar. Tenía mucho reflujo y un reflejo que tenía es que se olvidaba de respirar. Entonces bajaba el nivel de oxígeno. Ese fue su mayor problema. Pero siempre se las ingenió para salir adelante.

Pasó 98 días en neonatología. El pronóstico era muy malo. Pronosticaron que lo mejor que le podía pasar era que se muriera directamente. Que, si seguía viva, iba a ser poco más que una plantita. Y hoy sí tiene problemas, pero les demostró a todos que no, que no es ninguna plantita.

Sí tiene parálisis cerebral. Y tiene retraso global, problemas de concentración. Es reinteligente, pero se distrae mucho. Tiene problemas en la vista también. Pero habla los dos idiomas y está empezando con francés. Empieza la escuela en septiembre, como un prescolar, pero que acá es parte de la escuela primaria. Y hay que poner un plan de educación en el que se describen todas las necesidades y qué apoyo va a recibir en la escuela.

– Nos habías comentado, cuando programamos esta entrevista, que te estabas preparando para una reunión muy importante para trabajar en ese plan. ¿Fue una reunión en la escuela?

– No, es un proceso. Depende de la suerte que tengas. Este es el primer mundo, pero es feo. Las necesidades de Ophelia son bastante evidentes, entonces el proceso dentro de todo es más fácil que para un padre de un nenito, por ejemplo, con autismo o con autismo que no haya sido diagnosticado.

La municipalidad donde está la escuela va a poner los fondos para el apoyo del chiquito. Entonces un representante del departamento de educación lleva tu caso. Vos primero necesitás pedirle a un panel que lo vayan a ver y mandar todos los informes de los profesionales que están envueltos en su vida. Terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiología, todas las necesidades médicas. Y después se arma un plan.

La escuela está en esa reunión también. El plan muestra todas las necesidades que el chico tiene, qué tipo de apoyo está recibiendo, qué apoyo necesitaría y todo eso. Después, como padre, tenés que negociarlo, hacer los comentarios, tratar de demostrar un montón de cosas. Yo tengo suerte. Soy abogada y mi trabajo acá es negociar documentos. O sea que lo puedo hacer, lo sé hacer. Pero hay un montón de gente que no tiene la educación, que no tiene los medios y es un proceso bastante doloroso. Porque, si te ponés a pensar, en realidad lo que tenés que hacer es pintar el peor cuadro de tu chico, bien malo, para conseguir lo que realmente es tu derecho. Ahora estoy esperando que me manden el documento y, una vez que el documento está más o menos finalizado, va al panel para que digan “le damos esto o no”. Sino tenés que llevarlos al equivalente de un juicio, a un tribunal. Es complicado.

– ¿Este proceso es para que asista a una escuela tradicional? ¿Tenés la opción de educación especial?

– Podés elegir una escuela para necesidades especiales o una escuela “mainstream”, digamos una escuela común. La mayoría quiere que sus nenes estén integrados y que vayan a la escuela común con apoyo extra. Pero depende de las necesidades del chiquito y de todo.

– A raíz de este plan que presentás, ¿le asignarían, por ejemplo, una especie de maestra integradora?

– Sí, porque todos los profesionales que están involucrados en la vida de Ufi dijeron que la va a necesitar.  Yo también estoy aprendiendo, pero por lo que entiendo hay maestra y digamos un asistente en todos los grados. Entonces hay nenitos que quizás por sus necesidades requieren nada más que la asistente pase dos horas con ellos, ayudándolos a escribir o algo así. Ufi necesitará una persona con ella todo el tiempo porque no puede caminar, no puede pararse.

– ¿Y qué sucede si los chicos no reciben el plan? ¿No se escolarizan?

– La mayoría de los chicos reciben el apoyo que necesitan. Mi opinión es que siempre se le puede dar más al chico ¿no? Y este es un país del primer mundo, pero que es mucho como en otros lados: si tenés los medios, al chiqui le va a ir mucho mejor que si no los tenés. Incluso yo tengo mucha suerte porque en el lugar donde vivo, los servicios son muy buenos y hay mucho apoyo, pero hay otros lugares en que no hay tanto.

Igualmente, uno siempre tiene la imagen, la creencia, viniendo de Argentina, de que en otros lados las cosas son mejores. Y la verdad es que la calidad y la oferta de profesionales que encontré en Buenos Aires es muchísimo mejor que acá. También es como todo: necesitás los medios para pagarlo. Pero acá también, incluso teniendo los medios, no hay esa oferta. A mí me gustaría que Ufi haga equinoterapia, por ejemplo, pero acá no hay donde hacerla.

Ufi tuvo una operación muy importante llamada SDR (Selective Dorsal Rhizotomy) y fue una de las primeras nenas de aquí en tenerla. Hasta junio o mayo del año pasado, tenías que pagar vos todo el costo de la operación o podías elegir hacerla en Estados Unidos. Y nosotros tuvimos la suerte de que Ufi fuera una de las primeras pacientes que le cubría todo el sistema de salud.

El post operatorio dura dos años. Y al principio es bastante intensivo. Entonces cuando fui a Buenos Aires, en diciembre, necesitaba que hiciera terapia allá, porque fui un mes, no podía dejarla sin hacer nada. Y me puse en contacto con Inés, una kinesióloga excelente y la verdad, recontracontenta. Así que las cosas en Argentina funcionan y hay muchas posibilidades.

– ¿Y qué terapias han realizado en Inglaterra?

– Acá nosotros hacemos fisio –que es kinesiología–, terapia ocupacional, fonoaudiología y Ufi desde los 6 meses hace algo que se llama “conductive education”, que traducido sería como educación conductiva. Es un método húngaro qué se basa mucho en repetición, en cantar mucho, y lo hace una fundación que se llama Whoopsadaisy. Es un lugar muy bueno para los nenes y también para los padres, con mucho apoyo para los padres. Ellos se concentran -y te enseñan a concentrarte- en lo que el chico SI puede hacer, en vez de lo que no puede.

– Y en ese sentido, ¿tenés alguna red de contención en Inglaterra? ¿Está allá el resto de tu familia?

– Ya hace un montón que vivo acá. Mi esposo es inglés y su familia sí vive acá, pero no yo no tengo nada de familia acá. Tengo amigas que me hice a través de los años y tengo conocidos o incluso podría decir amigos-padres de niños con discapacidad que fui conociendo en diferentes lugares.

– Y a estas terapias que mencionabas, ¿la llevas por separado o tienen algún centro de atención que las reúna?

– Acá en Brighton, donde yo vivo, no hay centro. Sería un sueño que haya uno. Todo separado. Hasta ahora, siempre hizo mucho Ufi. Lo que te da el sistema público de salud y terapias particulares. O sea, ella hace kinesiología en el sistema público de salud y tiene otras dos kinesiólogas en particular. Hace terapia ocupacional en el sistema de salud y otra terapeuta que es particular. Fonoaudiología no. En el sistema de salud dijeron que está bien, porque sí. El vocabulario que tiene es excelente, pero tiene un montón de otras cosas que ellos no examinaron, que son parte de la fonoaudiología y con las que necesita ayuda. Es entendible. El sistema público de salud es mejor que el argentino en el sentido de que hay muchos más recursos, pero también les dan la terapia a los casos más graves.

(Ufi) siempre hizo muchísimo y ahora viene el problema de que, cuando empiece la escuela, no va a poder hacer tanto porque no va a tener tiempo, no va a tener la fuerza. Yo digo que ahora viene septiembre y es como volver a empezar todo y ver cómo funciona.

– Y ahora están que están en cuarentena por el coronavirus, ¿está pudiendo seguir las terapias? ¿cómo están llevando esta etapa?

– Ella es grupo de alto riesgo porque tuvo muchos problemas respiratorios. Cuando empezó a ir al jardín, empezó a agarrarse un montón de bronquiolitis, de esto y lo otro. Siempre la parte respiratoria afectada. Y cuando tenía 2 años y medio, terminó dos semanas en terapia intensiva, intubada, en Londres. Casi se muere porque agarró una sepsis y pensamos que no salía de esa. Entonces a partir de eso está muy cuidada en lo que es respiratorio. Y ahora califica como grupo de alto riesgo.

Justo el año pasado decidimos mudarnos de la casa que teníamos, porque acá las casas son todas en general chiquititas y para arriba, con muchas escaleras. Entonces para alguien que no puede caminar, es todo un lío. Así que encontramos una casa en la misma zona donde vivimos, que sería perfecta para ella, porque va a tener su habitación y todo en planta baja. Y la estamos refaccionando, pero con todo esto, se complicó y estamos en un departamento bien chiquitito. Sin jardín, sin nada. Todos metidos acá tratando de trabajar, tratando de vivir.

Y en cuanto a terapias, está haciendo fonoaudiología vía video. Y la verdad, bastante bien. La adora a la fonoaudióloga. Después está haciendo kinesiología también por video, una vez por semana o cada dos semanas, pero esa no anda tan bien, no se puede concentrar.

– ¿Cómo es Ufi? Más allá de su cuadro médico, ¿cómo es ella?

– Si no te conoce, es recontratímida. No quiere hablar ni interactuar. Y yo siento que es una lástima, porque esa no es la personalidad de ella. Con la gente que conoce, que se siente cómoda, es totalmente distinta. Recién ahora empezó a ser mucho más graciosa. A preguntar más, a poder interactuar, a hacer chistes. Le gustan mucho los números, los idiomas. Es bastante estructurada. Le gusta saber qué pasa, qué va a pasar después. Le gustan mucho los libros. Mi marido, cuando ella nació, se pasaba horas al lado de la incubadora leyéndole. Le gusta jugar con las masas, ¡se las come! Dibujar o pintar todavía mucho no, recién está empezando con eso. Le encanta mirar la televisión. Antes (de la cuarentena), no veía más de una o dos horas por día y a la noche, pero con todo esto, teniendo que trabajar, está mirando bastante. Le gusta jugar a las escondidas, jugar con bebés, hacer picnics de sus ositos.

– ¿Cómo se lleva con su hermanito?

– Lo re adora, lo quiere mucho. Lo que pasa es que es un poco bruta y lo agarra, lo apretuja y el otro no quiere sabe mucho. Y ella tiene unos muñequitos y el otro se los tira. Pero lo re quiere.

Para nosotros creo que, con el panorama de los primeros días de ella, obviamente todo está muchísimo mejor. No voy a negar que no es fácil. Nunca me pregunté “por qué a mí”. Sí “por qué ella tiene que pasar por esto que es tan difícil”. Lo que siempre decimos es que las cosas más difíciles son muy difíciles con ella, pero después el premio que recibís cuando logra algo, la satisfacción y la alegría, no se comparan con nada. Hay cosas que a otro chico no le cuestan nada y ella tiene que trabajar el doble o el triple, pero cuando las consigue es una felicidad terrible para todos, para ella y para nosotros. Y aunque suene un poco cursi, sí nos hizo vivir la vida de otra manera, nos hace apreciar otras cosas, ver en perspectiva un montón de cosas de la vida cotidiana, de qué es importante y qué no es importante.