“Conocer a nuestro hijo sin etiquetas”

Historia de Vida de Alejandra, Fiamma y Leo.

¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?

Leo (mi marido) Fiamma (mi hija) y yo.

¿Qué significa ser mamá de un niño con discapacidad?

Fiamma fue una hija muy buscada, llegó en noviembre de 2004 con mucho amor. Cuando nació nos quedamos unos días más internadas porque le había subido la bilirrubina, como le sucede a muchos bebés y después nos fuimos a casa tranquilos. Al principio todo era como uno espera, Fiama empezó a crecer bien, tomó la teta y era una beba sana y saludable. Pero, entre el tercer y cuarto mes de vida, empezamos a ver en el control pediátrico que había logros madurativos que no estaba alcanzando.Empezamos entonces con las interconsultas para ver qué pasaba, le hicimos un montón de evaluaciones pero no logramos llegar a ningún diagnóstico. Finalmente,por descarte nos dijeron que el cuadro neuromotor de los movimientos involuntarios era típico de la secuela que deja la bilirrubina alta. Y así, de repente todo cambió, en el primer año de vida ya empezó con kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudióloga y de a poco empezamos un camino nuevo, de comenzar a vivir de otra manera, que nunca nos habíamos imaginado.

Hoy Fiamma está por cumplir 12 años y aún seguimos sin diagnóstico. A lo largo de su vida repetimos muchos estudios porque hay algunos cuadros que se evidencian más tarde, entre los 5 y 6 años o entre los 8 y 9, pero sin embargo todos los estudios le siguen dando normal. Lo que aprendí es que ser mamá de un niño con discapacidad es ir descubriendo de a poco a tu hijo a medida que crece e ir descubriendo,en ese mismo camino, cómo acompañarlo.

¿Cuáles son sus capacidades y dificultades?

Fiama depende de otra persona para todo, no puede hacer nada por su propia cuenta, sin embargo es muy expresiva y siempre está muy atenta con la mirada. Tiene una sonrisa muy clara y se hace entender a través de su mirada, cuando algo le gusta o no, cuando tiene alguna molestia, o cuando se alegra al ver a alguien que llegó. También si está fastidiosa con alguna postura ó si se cansó de estar en algún lugar. No tiene lenguaje verbal pero logra comunicarse a través de su mirada y su sonrisa.

¿Cómo es un día en la vida de ustedes y de Fiamma?

Hasta los 4 años Fiamma fue a terapias individuales en consultorio, la llevaba y me quedaba con ella. Con mi marido tomamos la desición de dar lo más que podamos para acompañarla y nos organizamos con nuestras profesiones para poder hacerlo. En un momento tuvimos ayuda, pero es difícil encontrar a una persona con la que uno se quede tranquilo, por supuesto que las hay, pero a uno siempre le cuesta dejarlos.

En estos 12 años pasamos por diferentes etapas, momentos en los que tuvimos más ayuda y momentos de menos ayuda, pero el rol principal siempre lo tuvimos nosotros como papás.

A partir de los 4 años nuestra hija ingresó al Centro Educativo Terapéutico (CET) con jornada simple por la mañana y allí hizo todo el recorrido del nivel inicial, junto con fonoaudiología, kinesiología y terapia ocupacional.También va a pileta desde muy chiquita, empezó con 4 años y desde ese entonces va todas las semanas porque es un gran placer para ella.

Por otro lado, tiene bastante vida social ya que nos gusta mucho salir y tratamos de seguir con nuestra vida social lo más que podemos. Los fines de semana siempre hacemos algún paseo, vamos a algún cumpleaños o evento que nos inviten.

¿Cuáles fueron los mayores logros de tu hija? ¿Cuáles los desafíos?

Meterse a la pileta y disfrutar de ese espacio. Al principio cuando se mojaba, se  desorganizaba todo el cuerpo, se movía, se desesperaba, poco a poco fue superando eso y hoy lo disfruta muchísimo, hasta sumerge su cabeza bajo el agua por 2 minutos y juega con mucho entusiasmo.

Otro gran logro fue la alimentación. Hasta los 2 años comió bien por boca, primero tomaba pecho y después la mamadera junto con comida semi-sólida, pero a los 2 años dejó de tomar líquido de un día para el otro. Los bebés succionan involuntariamente para tomar la leche, pero Fiamma ya había crecido y tenía que construir la succión voluntaria y le costó un montón.

Primero, bajó de peso y empezó a usar sonda naso gástrica. Sin embagro, no quisimos hacerle el botón gástrico y nos hicimos cargo de esa decisión ya que todos nos sugerian que lo hicieramos, aunque también habia otras personas que nos decian que seamos constantes con la alimentacion por boca, que tratemos de que no la pierda. Finalmente, este proceso duró seis años:primero usaba la sonda 7 días a la semana, después 5, después 4 y después ya se convirtió en adorno porque directamente tomaba la leche espesada sin necesidad de alimentarse por sonda. Ya hace tres años que dejó la sonda y que come solo por boca. Esto fue gracias a la constancia y a acompañarnos entre el papá y yo, porque hay veces que uno tiene más fuerza que el otro, no es fácil. El hecho de ir a comer afuera, de irnos de vacaciones, de viajar y que siga comiendo, son todos grandes logros de Fiama.

¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?

Como les comenté la alimentación y otro desafío importante fue tratar de hacer todo lo que nos gusta como familia a pesar de las dificultades, como por ejemplo salir a pasear, ir a eventos o salir de vacaciones o viajar. Por supuesto, siempre tomando todos los recaudos y considerando que cada salida requiere de mucha organización y planeamiento, pero creo que hay que tratar de estar donde uno la pasa bien y en los lugares que a uno le gustan, eso es lo importante.

También es verdad que a veces uno tiene todas las intenciones, pero te desalienta que no haya lugares adaptados para poder salir con comodidad. Por ejemplo,cuando queremos salir a pasear no hay donde estacionar, donde bajar la silla o donde cambiarle el pañal. Cuando vas a un restaurante te dicen que hay baño para personas con discapacidad, pero lo único que tienen es el baño adaptado con una baranda que sirve quizás para un adulto con bastón que necesita un manija para agarrarse, pero ninguno tiene un cambiador horizontal para un adulto o adolescente. En cada lugar donde voy, trato de hablar con el dueño o con la persona del local para explicarles y que entiendan las dificultades de accesibilidad. Eso también es un desafió constante como mamás, ser educadoras y promotoras en cada lugar a donde vamos.

¿Qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?

Diría que no podemos estar de mal humor solo porque tenemos un familiar con discapacidad, creo que si alguien no paseaba antes tampoco va a pasear ahora, si era tímido antes, seguirá siendo tímido, y el charlatán seguirá hablando mucho. Por eso, es importante no depositar en esa persona, en ese ser querido, la imposibilidad propia, hay que hacerse cargo de las propias dificultades y características.

También les diría que amen a su hijo, que lo miren, que lo besen, que le sonríen, que lo alcen, que se diviertan, que lo conozcan, comoharían con cualquier hijo. Y que no pierdan su centro, por más de que los profesionales opinen o sugieran – por supuesto que hay que escucharlos – pero hay que escucharse a uno mismo. Porque como padre o como madre, uno sabe qué quiere de la vida con su hijo y tratar de ser fieles a eso.

En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?

En otros países me impresionó la predisposición que hay para que la pases bien. Te dan prioridad en el supermercado y no te ponen cara para darte el lugar, acá en Argentina más o menos te linchan. A veces cuando buscas la caja de prioridad la gente se fastidia o te mira con incordio, o cuando querés estacionar están ocupados los lugares.Tenemos un largo camino para recorrer como sociedad, tenemos que dar un poco más de lugar al otro y no ser tan egoístas.

Cualquier comentario que desees agregar:

Si, Fiamma tiene 11 años y aún no tiene un diagnóstico preciso, algo que le pasa a muchos chicos. Siempre buscamos encasillar o etiquetar con un nombre las patologías y cuando no pueden hacerlo llaman a muchos ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) o que tienen un retraso madurativo severo o parálisis cerebral. Son todas maneras de etiquetar por no tener diagnóstico claro.

Sin embargo, decir que alguien tiene parálisis cerebral es algo muy amplio porque las dificultades de la persona son muy diversas, del mismo modo que hablar de retraso madurativo severo, moderado, leve. Creo que lo más importante es conocer a nuestro hijo desde su subjetividad, conocer su personalidad, quién es. Pero no desde las etiquetas que sólo sirven para trámites en la prepaga o en la obra social.

Les diría a las mamás que su hijo no es una etiqueta, que su hijo tiene nombre, le gustan determinadas cosas, le asustan otras, le agrada una música en especial, sonríe, se enoja, se divierte, ese es el hijo de uno y ese es el hijo que debemos descubrir.

Si queres mandarnos tu historia de vida podés hacerlo acá:

http://www.zonadesentidos.com/blog/contanos-tu-historia-de-vida/