Camino al andar – Cirugía de cadera

Como padres de niños/as con discapacidad recibimos de otras familias grandes aprendizajes a partir de sus recorridos y vivencias. En esta nueva sección de Zona de Comunidad vas a encontrar lo que le funcionó y lo que no a otras familias, información útil y experiencias vividas. La primer historia que quiero compartirte es el trayecto que vivimos a partir de la cirugía de cadera de Sofi. Te invito a leerla, y si te dan ganas, quizás quieras compartir algún recorrido del cual aprendiste mucho.

Si hay algo que me enseñaron desde chica es que jamás debía cuestionar a los médicos. Incluso en los primeros años de vida de Sofía, seguí sin discusión los tratamientos indicados. Hasta que a sus 5 años, su neuroortopedista nos indicó que había llegado el momento de practicarle una cirugía de cadera*.

Sentí que estaba tomando una enorme decisión con la misma liviandad con la que decido sacar una entrada para ir al cine. Las preguntas se agolpaban en mi garganta: ¿Sofi necesita ya una cirugía de cadera ? ¿La veo con dolor? ¿Para qué la estamos operando? Tengo claro que Sofi no va a caminar, entonces, ¿cuál es el apuro/necesidad de salir corriendo a un quirófano sino estamos buscando preservar su marcha ?

Su cadera estaba subluxada y tarde o temprano necesitaría una cirugía pero me sentí apurada, con poca información: sabia que el post operatorio era difícil y el médico jamás me mencionó el tema. La realidad es que yo no sé nada de huesos, músculos y tendones pero había algo que no me cerraba.

Mientras pensaba todo esto el médico lo resolvía diciendo: el mes que viene la opero. Salí huyendo y no volví mas. Así llegamos al consultorio de una doctora del Garraham que lo primero que nos dijo fue: no opero placas, opero chicos. Y ahí ambos, papá y mamá, nos relajamos ampliamente, habíamos llegado al lugar indicado. La mirada hacia el/la niño/a era integral: como duerme, como come, como hace sus necesidades, donde vive, como esta compuesta su familia, que apoyos tiene en su casa, entre otras tantas cosas

Si bien el médico pintaba ser el indicado para Sofi, sabía que tampoco iba a tener todas las respuestas a mis dudas: iba a tener que convivir con la incertidumbre. Por ejemplo, ella tiene movimientos involuntarios que no iban a cesar con el yeso y me taladraba la cabeza pensar que se lastimara. Además, me preocupaba como iba a hacer sus necesidades o como la iba a sentar para darle de comer.

Acordamos con la nueva doctora esperar a que fuera un poco mas grande y atravesar sus próximos años de crecimiento aplicándole botox. Además hice el curso de posicionamiento nocturno -muy recomendado!- para saber como ubicar su cuerpo para dormir y evitar deformidades. Silvana Contenpomi nos ayudó a armar su cama y así aprovechar las horas de sueño para que su cuerpo permanezca, a expensas de la gravedad y el tiempo, en una posición terapéutica durante las horas de sueño.

Así llegamos a sus 12 años. Para entonces ya el botox no funcionó mas, su dolor se había hecho evidente y su pierna subluxada estaba todo el tiempo recogida. Había llegado el momento de la cirugía.

Todos los niños/as son diferentes, pero voy a intentar compartirte los principales aprendizajes y recomendaciones a partir del recorrido que hicimos con Sofi y que duró varios meses:

1. buscá un médico/a que sea tu socio. Es decir, que puedas conversar abiertamente y que te habilite la posibilidad de decidir en conjunto cómo, cuándo y dónde hacer la cirugía. Por ejemplo, Sofi no se duerme cuando hay ruidos y las terapias intensivas suelen ser muy ruidosas. Por eso, elegimos operarla en un sanatorio que nos ofrecían una habitación individual y minimizar la circulación de gente.

2. un período crítico para los huesos de los/as niños/as es el que comienza con el crecimiento fuerte que ocurre a partir de la pubertad. Por eso, la cirujana elegida nos dijo que si la operábamos a los 6 años era muy probable que haya que operar nuevamente antes de que termine el proceso de crecimiento total. Entonces, si se demora unos años, hay menos posibilidades de tener que hacer una segunda cirugía.

3. Ojo con el peso corporal. Sofi se alimenta por boca -por ende come poquito- y entró a la cirugía con el peso al límite, con lo cual, durante el post operatorio comía menos por los dolores que tenía y provocó que baje un 20% de su peso corporal. Esta situación generó problemas adicionales: debilidad y marcas en la piel en la zona del coxis porque sus huesos sobresalían y generó un principio de escara. Lo ideal es que unos meses previos a la cirugía engorden un poco para tener resto.

4. El neuroortopedista no es el médico de cabecera. Lo mejor es que el pediatra de cabecera lidere el equipo y esté disponible para tomar decisiones con otros médicos que atienden a nuestros hijos. En el caso de Sofi teníamos a un medico especialista en dolor, el neurólogo, el cirujano y la nutricionista. Cada especialista atiende su parte pero no lo ven integralmente, para eso el pediatra tiene que conversar con ellos y acordar estrategias a seguir.

5. Pedí ayuda, es muy agotador. El stress que conlleva la toma de decisiones y el cansancio por dormir poco es muy común. Entonces preservá tu energía en aquellos lugares donde tu observación es central y pedí ayuda para que en las noches puedas dormir y recuperar fuerzas.

6. Escuchá tus intuiciones. Ves a tu hijo/a a diario desde hace años y sabés que le molesta y que no, le conoces los gestos de alegría y de dolor, las actitudes corporales. Conversa todo eso con el pediatra y el cirujano, y no dudes de tus aportes, seguramente tienen una gran base de razón.

Este es mi propio recorrido y no podría recomendar a nadie que hacer, sólo puedo compartir lo que investigué y viví con Sofi. Y como sé que en las primeras consultas con el cirujano tenemos la angustia a flor de piel y nos olvidamos mas de la mitad de las preguntas que queremos hacerle, te dejo un listado de preguntas ayuda memoria.

Si pasaste por este proceso y querés compartir tus vivencias en los comentarios de esta nota ¡serán bienvenidos ! Y si querés compartir tu recorrido en otros temas, escribime a info@zonadesentidos.com

*para quienes desconocen algunas de las dificultades asociadas a la parálisis cerebral va una breve explicación: la parálisis cerebral infantil puede cursar con diversos patrones de alteración neurológica, siendo la más común la espasticidad. La afectación espástica puede generar entre otros problemas ortopédicos luxaciones de cadera. De no tratarse adecuadamente, es un factor desencadenante de otros problemas como: dificultad de higiene, escoliosis, dificultad para el sentado y dolor.