En el mes de la concientización sobre el autismo conversamos con Agustina Torres, fonoaudióloga de PANAACEA. Nos dio los tips básicos para vincularnos con personas dentro del espectro autista y también habló sobre el impacto de la cuarentena de 2020 en los más chicos.
A veces queremos acercarnos y no sabemos cómo. ¿Te pasó de llegar a alguna reunión donde hay un niño con autismo y no saludarlo porque no sabés cómo va a responder? ¿O querer hablarle y no encontrar la manera?
Olvidate de lo que viste sobre autismo en las películas o, por lo menos, tomalo con pinzas. Los chicos (y adultos) con autismo requieren que hagamos un esfuerzo extra para interactuar con ellos. No es imposible ni tan difícil. Sólo hay que informarse y derribar prejuicios para que el encuentro sea posible. Hablamos sobre este y otros temas con Agustina Torres, fonoaudióloga de PANAACEA.
Observar, ir de a poco y ofrecer apoyos, los tips fundamentales
– ¿Qué debemos tener en cuenta para interactuar con una persona con autismo?
La verdad es que, desde el saludo, no hay nada que uno tenga que hacer diferente. Sí hay que sacarse prejuicios. Las personas dentro del espectro autista tienen dificultades de base en el procesamiento sensorial. Entonces pueden presentar conductas raras y atípicas, pero que no tienen que ver con un desinterés.
Están lidiando con el ambiente para poder estar presentes en él. Entonces puede ser que parezcan desconectados, desinteresados o distraídos, pero si yo encuentro una forma amable de acercarme: despacio, hablando poco, usando más gestos, pudiendo anticipar que me voy a acercar, no siendo avasallante es muy probable que pueda tener una interacción exitosa.
Muchas veces los adultos reaccionan con los chicos (con todos ellos) sin medir cuán agradable o no es el estímulo que les van a dar. Por ejemplo, abrazándolos o haciéndoles cosquillas. Previo a eso, tengo que anticipar lo que voy a hacer, sobre todo con una persona que está dentro del espectro, porque estas características sensoriales pueden tener respuestas que no sean habituales.
A grandes rasgos, las personas con autismo tienen dos maneras de percibir el mundo: algunas son hiposensibles, que son las que parecen distraídas o parece que no registran nada, y las hipersensibles, que pareciera que reaccionan demasiado a todo y que evitan o se esconden y no te miran. Entonces, primero debo tener en cuenta que esa persona puede tener estos desafíos. A partir de ahí, voy a buscar la forma de acercarme.
– Esta información es desconocida para quienes no están habitualmente en contacto con chicos dentro del espectro. Es importante aprender para poner nuestro granito de arena
– También debemos priorizar la observación. Yo no puedo acercarme a cualquier persona sin registrar qué le pasa. A las personas con autismo, menos. Muchas veces son niños que están muy estresados por la cantidad de estímulos. No puedo acercarme a una persona porque sí y saludarla como a mí me parece, en el tono de voz y diciéndole la cantidad de palabras que a mí me parecen. Tengo que ver si esa persona está disponible o cómo iniciar una interacción con ella si veo que no está tan disponible. Para eso, tengo que tomarme el tiempo. No puedo venir corriendo y lanzarme. También puedo unirme a lo que está haciendo o a lo que está mirando.
Abrazar la diversidad y poner en práctica la empatía son las herramientas más efectivas para vincularnos.
– Entonces las claves serían ir despacio, con paciencia y buscar y observar cuáles son sus intereses
– Y también tener en cuenta que las personas con autismo, generalmente, necesitan otros apoyos para comprender las palabras. Pueden ser apoyos visuales o gestuales. Muchas veces, las palabras se les hacen mucho. Entonces que yo le hable demasiado no les sirve.
En general, se quedan con la última parte del mensaje. Cuando hacés una serie de preguntas, vas a ver que te contestan siempre la última. Si yo digo “¿en qué viniste? ¿con quién viniste?”, puede que no contesten: “en taxi con mi mamá” sino sólo “con mi mamá”. Entonces, es importante tener en cuenta la cantidad de palabras que usamos, si están recibiendo el mensaje o no y, en ese caso, darles algún apoyo: mostrándoles qué esperamos, puede ser con una foto o con un objeto. O también podemos ayudarlos físicamente. Esas son las ayudas concretas, más allá de las herramientas que existen como pictogramas y tableros de comunicación, etc. La forma de ayudar a una persona con autismo para que entienda lo que le estás diciendo está a la mano de todos.
Pandemia: avances para algunas familias y retrocesos para otras
– Por otra parte, queremos saber cómo fue tu evaluación de este primer año que pasó de la pandemia.
– Me pasaron dos cosas. Fue una gran oportunidad para que aquellas familias que todavía no habían podido involucrarse de una forma más activa en conocer herramientas para mejorar la comunicación y el lenguaje, la interacción y su estar en la vida diaria. La comodidad de estar en casa y de los horarios en que se pueden hacer las teleconsultas hicieron que fuera más accesible para muchas familias. Incluso recibí consultas del Interior y de otros países. Las teleconsultas abrieron una nueva forma de trabajo y, sobre todo, de involucrar a las familias en los procesos terapéuticos.
Lo que sucedió también es que la interacción con el otro es fundamental y me han llegado muchos casos nuevos, de niños en pleno desarrollo, a los que el encierro no les jugó para nada a favor.
– ¿Con qué te encontraste principalmente?
– Con algunos niños faltos de experiencias en interacción, con falta de experiencia en la vida fuera de casa, en las sensaciones. Algunos niños con miedos nuevos y también algunos niños de menos de dos años con demoras en el desarrollo de habilidades de comunicación y lenguaje. Te das cuenta de que es la falta de experiencia porque ante los primeros estímulos que reciben del entorno, es como si se encendieran.
– ¿Son chicos que fueron diagnosticados dentro del espectro?
– No. Me pasó con muchos que no necesariamente entran en el diagnóstico.
– ¿Se lo atribuís al confinamiento?
– No puedo atribuírselo científicamente, pero en muchos discursos ya es la pregunta común cuánto tiempo estuvieron encerrados sin ver gente. Para todos es la misma pregunta y fueron muchos los casos de niños que estuvieron mucho tiempo encerrados con su familia, sin ver a otras personas, sin ir a la plaza.
Cualquier niño necesita de interacciones para aprender y no sólo interacciones con su círculo más cercano, de otras interacciones y de experiencias, sobre todo. Y eso fue lo que faltó. Un año como el anterior, sobre todo con el principio de la pandemia que fue muy estricto, creo que no es sostenible. Eso no es humano y menos para un niño que está aprendiendo de las interacciones. Incluso las personas con autismo, que tienen más dificultades en interactuar, necesitan de interacciones, de experiencias, de salir al mundo.
En las personas con autismo, tenías los dos casos: niños que estaban mucho más regulados por esto de la rutina y el ambiente predecible y las pocas transiciones que había de ambientes, entonces hubo mucha evolución en su desarrollo. Y otros con necesidad de espacio y de otras herramientas de regulación o familias como más desregladas que no la pasaron tan bien. No fue parejo y sí ahí los profesionales de la salud tuvimos que atajar un montón de cuestiones.
– ¿Cómo pensás que llevaron el cambio de rutinas? Debe haber sido difícil
– Sí, eso fue difícil. Las rutinas, en general, son marcadas por los cambios de ambiente y de personas en los cambios de ambiente. Vos salís a la calle, te tomás un taxi, vas al trabajo y estás con determinadas personas. Los chicos van al colegio y por ahí los va a buscar el abuelo, van a la casa, saben que llega mamá, saben que llega papá, saben que juegan un ratito. Las rutinas tienen que ver con que entran y salen personas de juego. Pero en casa, pasas todo igual cuando estás encerrado. Están las mismas personas haciendo las mismas cosas, en el mismo ambiente. Y pasó que también se perdieron rutinas. Por ahí, los chicos estaban todo el día jugando y les decías “un Zoom” y decían “¿por qué? si estoy en mi casa, en el lugar donde juego, ¿qué voy a aprender acá?”. Y al principio a muchos les costó un montón e incluso, en los primeros tiempos, no participaron de la escuela.
– ¿Hay chicos a los que el Zoom les sirve y hay otros a los que no?
– Sí. En realidad, hay algunos que pueden participar directamente de la interacción vía Zoom y hay otros que necesitan que haya un adulto al lado haciendo la presencialidad. Con un nene de menos de 4 años, no puedo plantearme hacer un Zoom y pretender que interactúe mostrándole imágenes, por ejemplo. Tengo que idear un juego, le paso los materiales a la mamá, el papá o quien lo ayude, para que ellos puedan desarrollarlo en la sesión. En un niño en pleno desarrollo, interactuar con una pantalla no les es lo mismo que la experiencia concreta. En las interacciones reales es dónde sucede el verdadero aprendizaje.
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En definitiva, todos los chicos necesitan de las interacciones, del encuentro e intercambio con otras personas para aprender y desarrollarse. Dicho eso, repasemos para poner en práctica: Para interactuar con los que están dentro del espectro autista no necesitamos sofisticadas herramientas ni conocimientos académicos. Valen más las ganas de acercarnos y dejar de lado los prejuicios, observando al otro, con tranquilidad y paciencia.
