Verónica Balbiani es fonoaudióloga y atiende a P. desde hace 6 años. Hoy nos cuenta cómo abordó el caso de esta nena que se compró su corazón desde la primera consulta y por qué llegó el momento de un cambio.
P. llegó a mi consultorio cuando tenía 2 años y medio para hacer estimulación del lenguaje y seguir con el trabajo que había realizado su estimuladora temprana. Cuando la conocí, fue amor a primera vista. Desde la primera entrevista se mostró colaboradora, observadora y sus formas, aún hoy a sus 8 años, transmiten dulzura.
Más allá del diagnóstico
Aunque tiene diagnóstico de síndrome de Down, el desafío que propusieron sus padres fue mirarla sin etiquetas. Es decir, sin negar el diagnóstico, simplemente querían que se estimularan sus debilidades y se reconocieran sus muchísimas fortalezas.
Me proponían algo con lo que me sentía cómoda. El diagnostico existe, pero no es determinante y trabajar desde la sintomatología y poniéndonos objetivos a corto plazo siempre me permite que los padres y yo misma estemos motivados a ir por más.
A veces los diagnósticos traen, por parte de los papás, grandes preguntas a las que no siempre los terapeutas tenemos respuesta: “¿Va a hablar? ¿Cuándo?”. Los padres de P. me la pusieron fácil: “Ella sólo dice la última silaba de las palabras y las únicas palabras que nomina son, en su mayoría, sustantivos”.
El juego como punto de partida
El objetivo a corto plazo fue que las palabras que decía tuvieran todas las sílabas, empezando por bisilábicas, siguiendo por trisilábicas. Y así pasito a pasito fuimos construyendo un camino cargado de pequeños éxitos.
Las primeras entrevistas de evaluación me permitieron ver que tenía iniciativa comunicacional y todo el trabajo que había realizado la estimuladora temprana hacía que fuera muy fácil trabajar con ella.
Las baterías diagnósticas estandarizadas no fueron mi primer recurso a la hora de evaluar. La hipotonía generalizada de la niña no permitía que pasara demasiado tiempo sentada. Si lo hacía, perdía mucho más rápido su nivel de atención. Por eso, tomé la decisión de evaluar en una primera instancia por medio de la hora de juego y realizar una muestra de lenguaje.
Esta opción para mí siempre es la más acertada especialmente en niños pequeños, los hace sentir más relajados, entablar un vínculo con mayor facilidad. Se sienten cómodos y abiertos a mostrar todos aquellos actos de habla que son capaces de realizar, pero también aparecen todos aquellos recursos de lenguaje no verbal que les permiten comunicarse como son los gestos y expresiones faciales, la mirada y la orientación del cuerpo cuando nos hablan. Para estandarizar prefiero escalas como ASQ3 o alguna otra que completo con los padres en reuniones con ellos y después chequeo durante el juego.
Con la evaluación, llegué a la conclusión que P. presentaba dificultades comprensivas y expresivas del lenguaje a predominio expresivo. El mayor desafío estaba especialmente en la evocación, por lo que el inicio del tratamiento estuvo basado en incrementar su vocabulario tanto expresivo como comprensivo, en un principio centrado en adquirir más sustantivos comunes para luego incorporar verbos.
Comunicación bimodal y el poder de lo gestual
Elegí intervenir con comunicación bimodal, que es un recurso de gran utilidad para facilitar el lenguaje. Se trata de un sistema de signos manuales que se utiliza de forma paralela al habla (algo así como el subtitulado de las películas). Esos signos visualizan cada una de las palabras que se dicen y el objetivo principal de esta estrategia comunicativa es intentar evitar el desfase entre la edad del niño y su capacidad de usar el lenguaje oral.
Los padres de P. aceptaron de buen grado esta intervención, comprendieron que era un excelente recurso para que, en un “mientras tanto”, su hija pudiera comunicar sus deseos y, de esa manera, asegurarnos su integración social y afectiva.
Cuando se opta por esta estrategia, es fundamental que los papás (y todos los actores que participan del mundo del niño) conozcan estos gestos. Entrevistas periódicas con los familiares o videítos con los signos manuales para enviar a terapeutas y docentes pueden ser los recursos para implementar.
Los papás de P. me comentaban que la niña llevaba los gestos a casa y ellos mismos los aplicaban cuando sentían que no comprendía lo que le pedían. De a poquito, podían observar que el trabajo en equipo familia-terapeuta iba dando sus frutos: la niña podía comunicarse con otros y ser comprendida.
Antes de finalizar cada sesión, compartíamos una charla de 5 o 10 minutos. Es una práctica que trato de tener con todas las familias, siempre que sea posible. Los papás pueden contar cómo les fue en la semana y yo puedo explicar lo que estamos haciendo para que sea mejor comprendido y aplicado en casa. Además, en estas pequeñas reuniones, podemos desterrar esto de que el problema lo tiene el niño: “él no quiere dormir”, “ella no puede hablar”, “él no puede, ella no puede…”. Si cambiamos nuestra forma de comunicarnos, si le hablamos de determinada manera, el niño o la niña van a poder.
Del piso al escritorio
Durante los primeros años, utilicé con P. el modelo floortime, para buscar ampliar los círculos de comunicación y, a partir de ahí, fortalecer sus habilidades. En ese espacio de juego en el piso, de vinculación y seguimiento de sus intereses, fuimos desarrollando todo lo relacionado a los aspectos semántico, morfosintáctico y fonético fonológico.
Si bien es un modelo principalmente utilizado para niños con condición del espectro autista, sigo afirmando en mi práctica diaria que la vinculación lo es todo a la hora de intervenir, que si el niño está presente y atento cualquier semillita que plantemos dará sus frutos. Y el juego y la vinculación son el camino.
De este modo, jugando en el piso fuimos a la peluquería, a la veterinaria, al doctor y otros miles de escenificaciones que hicimos juntas buscando incorporar vocabularios y fórmulas lingüísticas.
P. fue evolucionando paulatinamente en la incorporación de nuevo vocabulario y de a poco la palabra y frases tomaron protagonismo. La comunicación bimodal, el floortime y el trabajo codo a codo con sus padres lograron mantener el desfase de sólo un año entre su edad cronológica y su lenguaje expresivo y comprensivo.
Así es como P. está en segundo grado de la escolaridad primaria. Y los desafíos son otros. Ahora, ha llegado el momento de pasar más tiempo en el escritorio y le dedicamos solamente un ratito al juego en el piso.
Lo cierto es que a P. le cuesta aceptar que los 45 minutos de nuestra sesión no sean de juego y que letras, números, cuentos e imágenes para describir se interpongan entre nosotras. Es que nuestro vínculo se construyó desde otro lugar. Fui una fonoaudióloga peluquera, veterinaria y doctora, que ahora le pide que se siente en el escritorio para seguir estrategias que quizás no sean tan agradables para ella.
Mi misión y la de sus padres para este año, será replantearnos la continuidad o un cambio de terapeuta. Creo fundamental cuidar el vínculo con mis pacientes y es posible que esté llegando el momento de abrir las alas. ¿O vamos a dejar que una cuestión escolar se interponga entre este vínculo tan hermoso que tenemos?
Veremos cómo avanza el año: quizás P. se adapte y yo siga siendo su fonoaudióloga hasta que sea necesario. O tal vez, no y llegue el momento de que construya un vínculo más esquemático con otro profesional. ¿Y yo? Y yo vaya a sus cumpleaños.
Verónica Balbiani
Fonoaudióloga
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