¡Viva la Patria (inclusiva)!

Cuando Tatiana Papazian y Miguel Martín, los papás de “Uli” decidieron que su hijo fuera a un jardín común tuvieron muchas dudas ¿será lo mejor para él? ¿cómo lo recibirán los otros chicos? ¿cómo lo recibirán los docentes? ¿se adaptará? Ulises nació prematuro, de 28 semanas, actualmente tiene una discapacidad motriz que no le permite caminar, tiene dificultades en el habla y también una disminución visual. Muchas eran las trabas, sin embargo decidieron probar.

 Todas estas dudas se convirtieron en una nueva certeza cuando para el acto del 25 de mayo Ulises fue elegido por sus propios compañeros de jardín para ser abanderado. Un orgullo para sus papás y una reafirmación de su decisión.

 “Hoy vemos los resultados, pero no fue fácil” dicen sus papás. Cuando Tatiana y Miguel lo anotaron para empezar sala de tres, les rechazaron la vacante y tras un recurso de amparo lograron un lugar, pero en un jardín que no era el que habían elegido. Las cosas pasan por algo, dicen, porque en el Jardín de Infantes Común N° 1 del Distrito Escolar 2 dependiente del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Uli fue recibido por los docentes y compañeros con mucha apertura, “tuvimos mucha suerte, desde la directora y las docentes que no tenían experiencia de acompañar a chicos con discapacidad pero pusieron todo su empeño, hasta el grupo humano de mamás y papás de los compañeritos de Uli que nos apoyan en todo”, dicen.

 Una historia llena de alegrías y de luchas, pero sobre todo, de inmensos aprendizajes para todos. Tuvimos la suerte de charlar con ellos para que nos cuenten sobre “Uli abanderado”, compartimos la charla:

 Primero vino la decisión de decir “quiero que mi hijo vaya a un jardín” y después lograr la vacante. ¿Cómo fue ese proceso?

 Tatiana: Queríamos que Ulises estuviera en un grupo de chicos de su edad y nos animamos a pensar en la idea de que fuera a una escuela común. En ese momento Ulises tenía dos años y no decía ninguna palabra, era extremadamente tímido y tardó bastante en hablar. La discapacidad motriz y la timidez no lo ayudaban, tenía todo el tiempo la cabeza para abajo, por un lado porque le cuesta sostenerla y por otro lado por la timidez, entonces parecía más desconectado de lo que en realidad estaba. Por otro lado su problema de visión tampoco ayudaba para que pudiera concentrarse en una actividad grupal.

 Parecían muchas las trabas, pero aún así queríamos que esté con otros nenes de su edad. A él siempre le gustaba cuando había otros chicos, lo disfrutaba mucho, en la plaza o en cualquier otro lugar. Entonces dijimos, probemos a ver qué pasa. Y fue una experiencia espectacular, aunque no sencilla.

 Decidimos entonces anotarlo en una escuela común y ver qué pasaba. Nos salió una vacante, pero cuando llamamos al jardín que nos había tocado nos dijeron que había un error en el sistema (porque era el primer año que se realizada la inscripción online) y que no teníamos la vacante. Ahí empezó la batalla, luego de muchas discusiones y peleas decidimos presentar un recurso de amparo. Finalmente se resolvió a favor nuestro y nos dieron la vacante en el Jardín de Infantes Común N° 1 del Distrito Escolar 2, que no habíamos elegido y tampoco conocíamos, pero cómo era la única opción aceptamos y para nuestra sorpresa nos fue muy bien.

 Miguel: La verdad es que tuvimos muchísima suerte. La maestra no tenía experiencia y le puso toda la onda y esfuerzo, también tuvimos suerte en el grupo humano que nos tocó, con los papás de los chicos, que luego se hicieron sus amigos. Siempre existen miedos de enfrentarse con lo que uno no conoce, sin embargo Ulises fue muy bien recibido por todo el equipo de la escuela.

 Cada vez hay más chicos con discapacidad que se integran en escuelas comunes, y en general las experiencias de este tipo no solo benefician al niño que tiene una discapacidad, sino también a sus compañeros y a toda la comunidad educativa, ¿cómo lo vivieron ustedes?

 Tatiana: Uli va al jardín desde los dos años y medio, ahora está en sala de cinco. Al principio, cuando empezó, nos alegrábamos por la posibilidad que tenía Uli de ir a un jardín común, pero con el tiempo fuimos viendo lo que se genera en el aula y hoy nos damos cuenta que cuando hay un chico integrado muchas veces es más enriquecedor para el resto que para ellos mismos.

 Siempre pienso qué bueno hubiese sido tener un compañero con alguna discapacidad. En mi colegio me acuerdo que todo el que era distinto era totalmente discriminado, no había conciencia de que existen las diferencias.

 Uli fue el primer chico que entró con integración en esa escuela, sin embargo notamos que los chicos lo tomaron como natural desde el primer momento. Algunos compañeros nos preguntaban por qué no podía caminar o por qué no podía moverse… Muchos se le acercaban, las nenas lo tomaban como si fuera un muñeco, lo llevaban de acá para allá. Y de apoco a Uli se le empezó a pasar la vergüenza, el primer año ya se notó enormemente la diferencia. Ahora habla un montón, participa y llama a los chicos por su nombre.

 Miguel: En la integración escolar hay un aprendizaje enorme para el niño integrado, pero creo que el aprendizaje mayor es para el resto de los niños. Y esto es algo sobre lo que hay que concientizar, lograr que los chicos que tienen una discapacidad sean vistos y entendidos.

 Tatiana: Cuando los chicos están juntos desde el inicio, no les genera discriminación, lo toman como algo natural y como un compañerito más. Con los papás quizás puede ser más difícil porque frente al desconocimiento, tienen miedo, pero en nuestro caso tuvimos mucha suerte con el grupo que nos tocó. La aceptación de las madres fue increíble, siempre nos apoyan cuando tenemos algún conflicto con la escuela y siempre se ponen del lado de Uli.

 ¿Tuvieron que adaptar algo del jardín? ¿Con qué barreras se encontraron?

 Tatiana: Sí tuvimos que adaptar varias cosas, tanto del contenido como del mobiliario. Por empezar la silla, para que tenga una silla igual a la de sus compañeritos, pero con respaldo, cabecera y laterales. Ya es la la tercera que armamos, porque Uli va creciendo y además la vamos cambiando de color según los colores de la sala.

 Uli tiene una “asistente celadora de discapacidad motriz” (ACDM) que está especialmente para asistirlo en lo que tiene que ver con la movilidad, higiene y alimentación. La ACDM la deben gestionar los papás ante el gobierno de la ciudad, no cumple función pedagógica, pero está en el aula todo el tiempo para acompañarlo, en el caso de Uli su función es fundamental, si no fuera por ello no podría asistir a clases. Con ella tuvimos que hacer varios entrenamientos, porque tenía miedo de moverlo o agarrarlo. Me tuve que quedar para mostrarles cómo hacer y además presentar un certificado que podía comer, porque tenían miedo de que se ahogara. Hay mucho temor por desconocimiento, pero cuando hay ganas y dedicación se pueden lograr muchas cosas con las docentes.

 Con respecto a la infraestructura, por ejemplo no había camilla donde cambiarlo. Estuvimos un año entero haciendo gestión interna en la escuela para que compraran una camilla. En este proceso nosotros también tuvimos que tener paciencia y aprender, porque cuando surgió la necesidad de la camilla, propusimos comprarla nosotros y así solucionar el problema, sin embargo la directora, quien siempre se manifestó muy receptiva y muy abierta a colaborar, nos dijo “no, la camilla debe ser gestionada por la escuela, porque es deber de la institución, tenganme paciencia que lo vamos a conseguir”. Finalmente se utilizó plata de la cooperadora y hoy la escuela cuenta con una camilla para todos los alumnos que de ahora en más la necesiten. Para nosotros esto también fue un aprendizaje, de respetar los procesos y también de exigir en igualdad de condiciones lo que es un derecho.

 Miguel: Es una constante lucha, hay que estar siempre presente, porque nada ocurre si no estás detrás. Primero empezás pidiendo bien, si es necesario a través de una nota, y si es necesario a través de un director, y así escalando para hacer los reclamos ante las autoridades. En la ley está contemplada la integración y la inclusión, pero en lo concreto surgen trabas, dan excusas y no brindan los cupos que se deberían dar. En algunos casos no es que no se los quiera recibir, sino que no hay capacitación y nadie sabe cómo actuar frente a un niño con discapacidad, entonces el desconocimiento paraliza. También sucede que no hay material para capacitar a los profesores y somos nosotros los que tenemos que darlo a conocer ó impulsar para que se trabaje.

 Y Uli fue elegido como abanderado por sus compañeros, ¡que orgullo! ¿Cómo recibieron la noticia, cómo lo eligieron?

 Tatiana: nos mandaron una notita que decía “Felicitaciones familia los compañeros lo eligieron a Uli como abanderado”. Lo felicitábamos a Uli y nos decía “qué es ser abanderado”, ahora llega a casa y le gusta escuchar el himno. Fue una alegría enorme para nosotros y lo más valioso es que lo hayan elegido sus propios compañeros, que lo reconocen como un par, ni mejor, ni peor. Y ese día lo ayudaron a sostener la bandera porque él sólo no puede. Fue una emoción enorme.

Miguel: Para mí la mejor terapia es el jardín, estar con sus pares y compartir momentos de juego, es un momento que nadie va a reemplazar, ni nosotros, ni sus terapeutas, el contacto con sus amigos, que son iguales a él, es único. Le enseña a confiar, a dejar de tener miedo, a compartir con otros y también lo ayuda mucho en el lenguaje. En un momento pensamos que quizás en una escuela especial estaría más contenido, más cuidado, pero después vimos que pasar tiempo con otros nenes era buenísimo para él.

El año pasado cuando empezó a perder la vergüenza y empezó a hablar un poco más, los chicos estaban fascinados decían “Uli habla” y se ponían contentos, se alegran cada vez que ven un logro de Uli. A veces alguno le da la mano y lo lleva, entre ellos se acompañan e incentivan.

Es difícil, pero yo le recomiendo a todos los que puedan hacer una integración que lo intenten, después si no va se prueba otra cosa, pero vale la pena intentar. Hay que escuchar a los terapeutas, pero también hay que animarse a probar sabiendo que no es fácil pero que da sus frutos. Y también es importante estar atentos a lo que el niño va manifestando, en el caso de Uli, con el correr de las semanas, fuimos viendo que la estaba pasando bien, que disfrutaba cada vez que iba al jardín, que empezó a decir cada vez más palabras, a desinhibirse y eso nos dio la pauta de que estábamos por buen camino. Si hubiéramos visto lo contrario entonces hubiésemos dado un timonazo y cambiado de rumbo.  Porque además de querer que nuestro hijo triunfe en las terapias y que tenga logros, que es lo que todos los papás queremos, lo que más debemos preguntarnos es ¿cómo lo está pasando? ¿Esto es lo que le hace bien? ¿Esto es lo que le hace disfrutar de la vida?