“Todos los chicos tienen alguna habilidad, ahí donde está su capacidad es donde hay que fortalecerlos”

Laura cree que todos los chicos tienen alguna habilidad y que es importante poder motivarlos para que la desarrollen y se sientan importantes en eso que pueden hacer. Eso es lo que intenta hacer con su hija, Camila, que tiene hemiparesia.

Es la primera vez que Laura hace una nota y comparte su experiencia. Ojalá muchas mamás y papás se animen, como Laura, a contar sus vivencias ya que estas historias compartidas nos dejan grandes aprendizajes y buenos consejos que solo pueden dar quienes lo vivieron.

Nombre completo de los familiares entrevistados. Nombre y edad de la persona con discapacidad.

Mi nombre es Laura y mi hija se llama Camila, tiene 7 años y pasó a 4to grado.

¿Cómo está conformada la familia? ¿Quiénes viven en casa?

Somos una familia ensamblada, yo tengo una hija de un matrimonio anterior, mi marido Pablo tiene dos hijos y juntos tuvimos a Camila.

Describí brevemente la discapacidad de tu hija. ¿Cuáles son sus capacidades y dificultades?

Camila tiene una hemiparesia, que es una parálisis parcial del cuerpo. Ella tiene afectada la parte derecha desde que nació, pero con kinesiología y terapias de a poco va logrando grandes avances. Con mucho trabajo y esfuerzo Camina logró saltar y correr, con algunas limitaciones pero puede hacerlo.

Aunque es una discapacidad motora y no tiene problemas intelectuales, en el colegio va más lento y tiene otro ritmo de aprendizaje. Le cuesta escribir y muchas actividades le requieren mucho esfuerzo.

Con respecto a sus capacidades, algo que le fascina a Camila es cantar, lo hace muy bien y es muy afinada. Hace dos años que va a un coro y este año queremos llevarla a comedia musical, pero todavía tengo que investigar a donde. Porque tiene que ser un lugar en el cual puedan explotar la capacidad de cantar que tiene y a la vez tener en cuenta su dificultad, porque puede bailar pero no lo va a hacer igual que las demás.

Otra capacidad que tiene Camila es que no es nada tímida y se hace amigos muy fácil. Cuando hay chicos de su edad se integra rapidísimo y le gusta jugar con otros.

¿Cómo es un día en la vida de tu hija?

A la mañana va al colegio, sale al mediodía y después de almuerzo comienzan las terapias. Todos los días tiene alguna actividad: dos veces por semana kinesiología, una vez por semana va a la psicopedagoga y terapista ocupacional y otra vez por semana al psicomotricista.

¿Cuáles fueron los mayores logros de tu hija? ¿Cuáles los desafíos?

A medida que pasan los años Camila va buscando sus pequeños y grandes desafíos. Por ejemplo ella deseaba mucho saltar con los dos pies juntos, era algo que se propuso y quería lograr…entonces todas las tardes cuando salíamos de alguna terapia buscaba en la calle algún escaloncito y practicaba y practicaba, hasta que lo logró! Es testaruda y cuando quiere algo hace todo para conseguirlo, ese carácter que tiene la ha ayudado mucho para proponerse metas y lograrlas.

Aunque a veces también se enoja cuando algo le cuesta. Se enoja por ejemplo con su mano, en el jardín de infantes se mordía la mano y decía “no la quiero” y hoy dice que es una mano boba, y yo le digo que tiene que tener paciencia y practicar, como cuando practicó y logró saltar con los dos pies juntos.

Es difícil acompañarlos y a veces también uno se desespera, al principio quería que hiciese lo mismo que los otros chicos de su edad. Cuando ves que los demás compañeros avanzan y que a ella hay muchas cosas que le cuestan, entonces uno como mamá se angustia porque no sabes cómo le afectará y tenés miedo de que sufra.

¿Cuáles fueron tus logros y desafíos como mamá?

Cuando nació Camila yo me dejé de lado y me dediqué absolutamente a ella. No se si eso está bien o mal, pero me pasó así, quería estar ahí con ella en todo lo que necesitara, llevarla, buscarla y acompañarla a todos lados. Uno de los principales logros es que desde hace un año volví a preocuparme por mí. Soy arquitecta, pero al tener que ocuparme de Camila no podía dedicarle a mi profesión. Hace un año que la veo más independiente y eso hizo que me animar pensar un poco a mí.

A raíz de un viaje que hicimos con Camila – por una operación que tuvo que hacerse – en un hotel vimos una ducha que me pareció muy práctica para bañarla y eso me hizo pensar en todas las mejoras que se pueden hacer en una casa para adaptarla a personas con diferentes discapacidades. Reformas que sean útiles pero a la vez atractivas, y estoy retomando mi profesión desde ese lugar.

Un consejo para las mamás es que traten de buscar esos pequeños momentos para una, para hacer algo propio. Hoy siento que estoy volviendo a la vida, poder dedicarme a algo mio me hace muy bien.

¿Qué consejos le darías a otros familiares de chicos con discapacidad?

Es complicado. Un buen consejo que daría es que busquen amigos para sus hijos afuera del colegio. En el colegio los chicos están muy expuestos frente a sus compañeros cuando algo no les sale o les cuesta, en cambio con amigos afuera, nadie sabe si a ella no le sale la tabla del 2 o tiene dificultades para sumar, juegan sin prejuicios y eso también les hace bien.

Otro consejo que me gustaría dar a todas las mamás es que tengan amigos que estén pasando por lo mismo. Hace un tiempo me hice amiga de una mamá que tiene una hija con TGD que a su vez es amiga de Camila y a mi me hizo muy bien, porque compartimos las mismas cosas. Nos acompañamos y además es alguien a quien puedo recurrir si me bajoneo por cosas que para otros pueden parecer insignificantes, por ejemplo cuando en el grupo de whatsapp de las mamás del colegio hablan sobre las tareas de los chicos y yo sé que hay cosas que a Camila no le salen.

Otra recomendación importante es estar atentos a aquello que a tu hijo le gusta mucho hacer y donde te das cuenta que tiene habilidad, y darle importancia eso. A Camila por ejemplo le gusta mucho cantar y es muy afinada, ahí donde está su capacidad es donde hay que fortalecerlos e incentivarlos porque todos los chicos tienen alguna habilidad.

En Argentina, ¿la sociedad favorece la integración de las personas con discapacidad? ¿En qué debemos mejorar?

Nos falta un monton como sociedad para mejorar. En lo personal, yo me encontré con una dificultad muy grande en los colegios. El 99% de los colegios no tienen integración aunque se supone que es obligatorio.

Cuando te acercás a un colegio todo parece positivo, pero después te encontrás con que te ponen piedras en el camino y de alguna u otra manera hacen lo posible para que no lleves a tu hija ahí, es muy duro.

A mí me pasó que cuando Camila estaba en sala de 4 ya las maestras, psicopedagoga y la directora me decían que quizás ese no era el colegio para ella, que tuviera en cuenta que se iba a cansar mucho, que le iba a costar, etc. Al principio no me daba cuenta, pero lo que pasaba era que con distintos comentarios nos invitaban a irnos.

Así fue como decidí cambiarla. La escolaridad es un tema que a mí me afectó muchísimo y me llevó a una depresión muy grande.  Me encontré con que lo que se dice es una cosa y lo que realmente sucede es otra. Todos los colegios hablan de integración, pero no lo cumplen realmente.

Fue muy difícil encontrar un colegio adecuado para Camila, me llevó dos años de mucho esfuerzo y mucho tiempo. Finalmente encontré uno que tenía integración y en el cual yo sentí que la iban a acompañar.

Cuando empezó 1er grado en su nuevo colegio, yo estaba muy tensionada, no podía confiar en nadie, hasta que me fui relajando. Además me encontré con Marta, una maestra integradora que me ayudó mucho a volver a confiar. Ella me dijo en una reunión que tuvimos a fin de año, “mi jefa no es ni la directora, ni la maestra, ni vos, mi jefa es Camila, ella va a ir marcando el ritmo y yo voy a seguir trabajando para que ella esté bien”, eso me alivió mucho, me sacó una mochila enorme de encima, saber que hay alguien que se está preocupando por mi hija, que la acompaña y quiere lo mejor para ella, a mi me emocionó muchísimo. Necesitamos contar con gente así, encontrarnos con personas así en el camino, que se suman a nuestra tarea con un mismo objetivo: lo mejor para nuestros hijos.