¿Qué es la comunicación aumentativa alternativa ?

Conversamos con Natalia Ibarra, fonoaudióloga especializada en el tema. Nos contó de qué se trata y cómo se vale de tecnología de distintos niveles de complejidad para favorecer la comunicación de las personas con dificultades para expresarse por medio del lenguaje oral. Una revolución que llegó para quedarse y para mejorar la vida de muchos.

Parece sacado de una película futurista, pero ya es una realidad. En la actualidad –y desde hace ya algunos años–, existen dispositivos tecnológicos que permiten manejar computadoras con la mirada o dicen en voz alta lo que las personas con problemas de lenguaje no pueden por sí mismas.

Estas tecnologías son sólo algunas de las que utiliza la Comunicación Aumentativa Alternativa. Para saber un poco más sobre el tema y su disponibilidad en nuestro país, charlamos con la fonoaudióloga Natalia Ibarra, quien se especializa en recursos de apoyo a la comunicación y desde hace unos 20 años forma parte del equipo profesional de CIREN, un centro educativo terapéutico y de rehabilitación, que trabaja con niños y adolescentes con problemas neuromotores.

¿Podrás explicarnos qué es la Comunicación Aumentativa Alternativa y a quiénes está dirigida?

Son estrategias que se utilizan en personas que, por alguna patología o condición, no pueden expresarse mediante el lenguaje hablado, ya sea porque está ausente o muy comprometido. Entonces, necesitan otras herramientas para comunicarse, más allá del habla. Eso es la Comunicación Aumentativa Alternativa. Dentro de ella, tenemos recursos propios de cada persona como son los gestos, expresiones faciales, las miradas, entre otros, y recursos que requieren un soporte externo ya sea en baja, media y alta tecnología.

¿En qué consiste cada uno de esos recursos?

Los de baja tecnología pueden ser objetos concretos o material impreso ya sea fotos, imágenes, la lectoescritura ( papel y lápiz, letras móviles) o apoyos visuales como los pictogramas. Y tienen distintos soportes, como los cuadernos o tableros. Ahí también entran en juego recursos que no requieren soportes externos, como los gestos. Después, los recursos de mediana tecnologíapueden ser los dispositivos generadores de voz, dispositivos donde uno puede grabar uno o más  mensajes sonoros, con la voz de los padres o del terapeuta, y lo que hace el paciente es accionar/pulsar un botón para que ese mensaje se escuche en voz alta y le permita, por ejemplo, pedir agua, contestar un saludo o decir “más”. Luego, tenemos los recursos de alta tecnología, en los que me fui especializando en los últimos años (2015 en adelante). Se relaciona con aquellos dispositivos que se enchufan (computadoras, celulares o tablets) y evaluamos si es necesario acompañar de un software de comunicación aumentativa-alternativa. En todos los casos tenemos que valorar cuál o cuáles serán las formas para acceder a estos recursos.

Si no hay problemas motores, la forma de acceder es a través del teclado convencional, el mouse convencional o señalamiento directo, por ejemplo, tocar la pantalla táctil. Pero cuando hay problemas motores, ya tenemos que ver otros métodos de acceso como un switch o pulsador que se puede usar conectado a la computadora por USB y no requiere tanta motricidad fina, se puede presionar con toda la mano  o incluso con otra parte del cuerpo que sea funcional para la persona. Se acompaña de un sistema de scanning o barrido (se van iluminando o destacando distintas partes de la pantalla y cuando llega al lugar que quiere, el usuario activa el switch). También se puede utilizar “señalamiento asistido”, en este caso el paciente señala o toca la pantalla siendo asistido motrizmente por un acompañante que brinda estabilidad en su  codo y/o muñeca mientras él dirige el movimiento.

 

Otro dispositivo, que se suele asociar a las marcas Tobii o Irisbond, es el seguidor visual o eye tracker, que permite acceder a la computadora a través de la interacción de la mirada. Lo que hace es captar mediante unos sensores dónde está mirando el usuario (qué área de la pantalla), y le manda la orden a la computadora. Este tipo de interfaz se usa en personas que tienen importantes problemas motores en sus miembros superiores, es decir que no pueden acceder al mouse o al teclado convencional o al acceso por touch screen y requieren hacerlo a través de su mirada. La mirada generalmente es una de las fortalezas de las personas con discapacidad motora severa, el poder comunicarse con sus ojos que incluso usan en la vida diaria para señalar y pedir cosas. Aprovechando esta fortaleza es que se pensó este recurso tecnológico. Si bien no es para todos, porque algunas pacientes tienen también dificultades visuales o motoras visuales, este dispositivo trajo un cambio de paradigma muy grande, abriendo oportunidades de autonomía y de una comunicación funcional para muchos.

– ¿Qué beneficios trajo la aparición del eye tracker o seguidor visual?

– Fue un cambio muy importante, sobre todo para personas con serios problemas motores, porque les permitió acceder a una computadora como haríamos los demás y eso te abre todo un campo no sólo en lo que respecta a la comunicación, sino también como acceso al conocimiento,  a los aprendizajes pedagógicos o dando posibilidades de inserción laboral. Por otra parte, se han desarrollado también software de comunicación aumentativa alternativa, donde uno puede organizar el vocabulario de cada usuario y personalizarlo. Esto se puede hacer en base a ayudas visuales, como los pictogramas, y/o a través de la lectoescritura, con quienes ya están alfabetizados o en proceso de alfabetización. Entonces podés tener un teclado virtual en pantalla y acceder con tu mirada y escribir a través de tus ojos o bien comunicarte a través de pictogramas. Alta y baja tecnología lejos de enfrentarse se complementan permanentemente, por eso hablamos de “Sistemas” de comunicación, ya que se interrelacionan distintos recursos. Sin embargo, uno de los grandes cambios que trajo la alta tecnología es que tiene salida o output de voz. Entonces eso que la persona está marcando o seleccionando en la computadora se escucha en voz alta, brindándole una retroalimentación auditiva que por un lado estimula el lenguaje  y además le permite compartir con los demás sus necesidades o ideas sin precisar de un intermediario. Lo que se ganó con esa tecnología, más allá de que es más fluida la comunicación, es la autonomía, que constituye un derecho básico para cualquier persona.

– ¿Qué tan difundidas están hoy estas tecnologías?

– Se están haciendo cada vez más conocidas, pero creo que queda mucho camino por recorrer para que se tome conciencia de su importancia. Todavía son algo que parece relativamente nuevo. En el ámbito terapéutico, los que nos dedicamos a la rehabilitación las vamos conociendo así como las personas con discapacidad y sus  familias, pero aún hay médicos y, sobre todo, obras sociales que desconocen esto. Entonces solemos encontrarnos con bastantes obstáculos a la hora de recomendar este tipo de ayuda. Creo que esta situación podría superarse en la medida que se tome mayor conciencia y empatía sobre lo que significa para alguien que no puede hablar, tener su propia “voz” a través de un dispositivo y poder ser libre para expresarse y no depender  de la voz de un cuidador  intermediario. El objetivo final de la fonoaudiología es que se pueda comunicar donde quiera, cuando quiera y con quien quiera. Y uno va en busca de ese objetivo.

¡Si pudieran ver cómo le cambia la vida a un nene que está desarrollando lenguaje! Le permite desde muy chiquito poder comunicarse y entender la interacción con el otro. También va muy de la mano con el desarrollo cognitivo, porque en la medida en que uno se puede comunicar, que tiene más interacción con el medio, también aprende más. A veces nos dicen “bueno, igual se comunica mirando o señalando las cosas a su alrededor”, pero eso le sirve justamente solo para las cosas que tiene alrededor y para las personas que lo conocen mucho. Pero para poder ir al kiosco y comprarse la golosina que desea, eso no le va a alcanzar. Necesita otras herramientas de comunicación y uno le tiene que dar esa oportunidad. Cuando esta oportunidad no está, abre más la brecha en cuanto a las potencialidades de desarrollo lingüístico y cognitivo.

– La comunicación y el desarrollo cognitivo están relacionados

– Uno de los mitos que existen es que nos dicen “si este nene está muy comprometido desde lo cognitivo, ¿qué va a hacer con esto?”. Y en realidad el qué va a hacer o hasta dónde puede llegar lo va a marcar el niño.  Nuestra tarea es brindarle las herramientas que le permitan desarrollarse. Nunca tenemos que prejuzgar lo que otro ser humano puede hacer. Desde ya, es preciso realizar una adecuada evaluación, en la cual se incluye entre otras cosas el desempeño cognitivo. Pero una evaluación nunca debe ser “para limitar” sino para saber desde qué punto de partida vamos a comenzar a construir. Entonces no hay un prerrequisito cognitivo para poder acceder a la comunicación aumentativa -alternativa. Todos tienen derecho de acceder a un sistema de comunicación.

En ese comunicarse, ellos muchas veces muestran cosas que nadie conocía, que tienen dentro suyo, y aprendés que entienden mucho más de lo que uno pensaba. Entonces no lo podían hacer simplemente porque no tenían la herramienta adecuada. La mayoría de las veces nos sorprenden a nosotros los terapeutas y a las familias. Obviamente tiene que haber detrás todo un equipo que esté trabajando y muy de la mano.

También es muy importante trabajar con la familia en todo lo que es comunicación, escuchándola y guiándola, sino nuestras intervenciones caen en saco roto. Porque la mejor forma de aprender a utilizar un sistema de comunicación es durante las rutinas diarias y a través del modelado. El modelado no es ni más ni menos que usar el mismo recurso o sistema de comunicación que estás brindando al paciente. Entonces cuando vos decís “uy, quiero agua”, tocás al mismo tiempo en su comunicador el pictograma «quiero», por ejemplo. Cuando los chicos ven cómo lo usa el adulto, con ese modelado en un contexto de juego e interacción,  es cuando  más rápido aprenden a utilizar su recurso de comunicación y a apropiárselo. Para eso, necesitamos del trabajo diario en casa.

Si bien tengo mayor experiencia en niños, todo esto también se aplica en adultos. Por ejemplo, en alguien que tuvo un ACV o un traumatismo de cráneo o tiene alguna enfermedad degenerativa y pierde la función de poder comunicarse a través del habla. El poder brindar una herramienta para que se pueda comunicar nuevamente es devolverle su calidad de vida. De hecho, cuando hacemos evaluaciones con adultos, se emocionan mucho porque de nuevo pueden expresarse sin necesidad de que otro los ayude. Muchos trabajaban y poder acceder a la computadora, a las aplicaciones, redes sociales o mandar un mail les permite continuar con una inserción laboral y estar incluidos en la sociedad. Es muy importante, tanto como herramienta de comunicación «cara a cara» así como de acceso a las redes sociales, a internet y a un montón de cosas que le permitan a un niño o adolescente  insertarse en el ámbito escolar y a un adulto poder tener un trabajo.

¿Cómo es el proceso para empezar a usar esta tecnología? ¿requiere un aprendizaje muy largo?

Como todo, requiere un aprendizaje y su tiempo va a depender de varios factores: por un lado, de las potencialidades de cada paciente (hay quienes aprenden más rápido) y por el otro, del grado de compromiso (de su contexto familiar). Hay un equipo terapéutico que evalúa, como mencioné anteriormente no para limitar sino para saber de dónde partimos y pensar distintas estrategias. Los profesionales competentes para realizar este tipo de evaluación son fonoaudiólogos y terapistas ocupacionales formados en CAA (Comunicación Aumentativa-Alternativa). Entonces, este proceso conlleva primero hacer una buena evaluación interdisciplinaria, tanto de la competencia comunicativa del paciente (más allá de la palabra hablada, si tiene intención de comunicarse, qué recursos no verbales está utilizando en ese momento) como de sus capacidades lingüísticas y cognitivas. Cuando se asocia un compromiso motor, se valora el método de acceso contemplando qué parte del cuerpo es más funcional, porque nos va a permitir por ejemplo tocar o presionar un switch o si tenemos que probar el acceso mediante un eyetracker, observando que recurso le resulta más confortable al usuario y le requiere menor gasto de energía. En todo esto, nunca olvidamos el contexto y la necesidad o motivo que trae esa familia o el propio paciente. A partir de ahí, empezamos a ver qué recursos vamos a usar, qué nivel de representación del lenguaje hay. Por ahí es un nene que ya puede empezar con pictogramas. O tenemos que trabajar primero con objetos concretos o  fotos. Quizás ya tiene lectoescritura y, si no tuviera, un gran objetivo será llegar a la adquisición de la misma. ¿Por qué? Porque para una persona que no puede hablar, que no puede pronunciar palabras, el poder adquirir la lectoescritura es lo que mayor libertad de expresión le va a dar.

No es lo mismo lo que le puede llevar aprender a un nene chiquito, que probablemente aún no conoce de computadoras (si hablamos de un recurso de alta tecnología) o qué está aprendiendo la lectoescritura, o está desarrollando su vocabulario. Todo ese caminito nos va a llevar más tiempo. Lo acompañamos en ese desarrollo, pero en el mientras tanto ya va utilizando su recurso de comunicación, según sus posibilidades en ese momento. Eso es también lo rico de un recurso de alta tecnología: que uno puede empezar desde lo más básico y después ir adaptándolo y enriqueciendo conforme va avanzando el paciente.

Distinto es cuando llega  un paciente adulto que a lo mejor ya conocía de computadoras, que tenía lectoescritura, donde generalmente el aprendizaje para utilizar los recursos de comunicación es mucho más rápido. En definitiva, va a depender mucho del usuario y de su contexto, de los interlocutores que van a acompañarlo. Por más capaz que pueda ser un niño, si  en casa no se sientan a charlar con él y a utilizar el dispositivo, probablemente también le lleve más tiempo. Pero si el contexto en donde vive tiene “buenos compañeros de comunicación”, este período de aprendizaje se acorta y se potencia.

Otro aspecto que se trabaja mucho es la formación del equipo involucrado en el ámbito escolar. Hay muchos chicos que están integrados en colegios de escolaridad común. Entonces que la maestra integradora o que su acompañante terapéutico tenga formación sobre el uso del sistema de CAA de ese niño también es muy importante. Por eso,  parte de nuestro objetivo es brindar esta capacitación no sólo a las familias sino a sus cuidadores, ya sea acompañantes terapéuticos, maestras integradoras o personal del ámbito escolar.

A veces, sobre todo cuando ven los papás los recursos de alta tecnología, piensan que va a ser algo mágico, que conectando, por ejemplo,  el seguidor visual, listo, su hijo ya se va a poder comunicar. Pero se requiere un tiempo de aprendizaje y un equipo terapéutico que guíe la implementación de este sistema y que vaya reviendo objetivos. Es una herramienta, pero si detrás no tiene el conocimiento que lo sostiene, va a quedar en desuso en un cajón.

Contanos un poco más sobre el trabajo que hacés en CIREN

Soy fonoaudióloga de planta y me dedico al área de neurodesarrollo en niños y adolescentes, fundamentalmente con compromiso motor. Estoy formada en neurolingüística y CAA. En CIREN realizo tratamientos y evaluaciones en estás áreas.

En relación a las evaluaciones que llevamos a cabo en comunicación aumentativa alternativa, abordamos los distintos recursos mencionados de alta tecnología (CIREN cuenta con dispositivos como el eyetracker y otros, así como software de CAA para poder evaluar)así como mediana y baja tecnología. También se hacen supervisiones y capacitamos a las familias y equipos terapéuticos de los pacientes , para que sigan el tratamiento e implementación del sistema de CAA en su lugar de origen.

Las evaluaciones de comunicación aumentativa alternativa deben estar en manos de profesionales de fonoaudiología y/o terapia ocupacional con la formación pertinente, y siempre estar centradas en el paciente. Los dispositivos o recursos de comunicación  tienen que ser adaptados al paciente y no al revés. Lo contrario generalmente conduce al fracaso. Siempre es el paciente con su contexto, sus intereses, necesidades y motivaciones el que tiene que estar en el centro del proceso evaluativo.

 

Lic. Fga. Natalia Ibarra

MN 8074

 

CIREN – Buenos Aires, Argentina

4701-4099 / 114564-5844

instituto_ciren@hotmail.com

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A tomar en cuenta

En Zona de Comunidad queremos que la información útil y valiosa llegue a las familias para que puedan tomar las mejores decisiones.

Sabemos que desarrollar la comunicación en nuestros hijo/a es una oportunidad para que exprese que quiere, que desea, que necesita, y para nosotros como padres, nos permite corrernos del lugar de eternos intérpretes.

Desde la experiencia propia y desde lo escuchado de otros padres, te acercamos un par de recomendaciones para elegir la mejor opción que impulse la comunicación de tu hijo/a.

Acá van algunos tips a tener en cuenta:

1

Aunque parezca obvio, las empresas que venden dispositivos quieren eso, vender.

Es importante que antes de comprar evalúes si un dispositivo de esta naturaleza puede ser útil para tu hijo/a. Aún cuando te dejen un equipo a prueba por unos días, la clave es que un equipo terapéutico te ayude a analizar las opciones que tu hijo/a tiene para comunicarse

2

Es común que las obras sociales no lo quieran cubrir.

Suelen pedir una evaluación ante médicos y psicólogos que tienen poco conocimiento sobre la Comunicación Aumentativa Alternativa y sus dispositivos de comunicación. En consecuencia, el resultado de la evaluación suele ser poco alentadora y funciona como justificativo para que la obra social lo rechace. Por eso, es importante que no te quedes con esos mensajes, busques profesionales adecuados para después reclamarlo en la obra social.

3

Si algo te hace ruido, ¡cuestioná!

Nos enseñaron desde chicos que a los médicos no se los cuestiona. Pero seguramente, si estas leyendo esta nota, ya lo hiciste mas de 10 veces. Si te dicen de antemano que es imposible que tu hijo/a logre comunicarse, pero vos sentís que hay rutas de comunicación por explorar, buscá profesionales aliados que te acompañen en este recorrido.

 

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