“Anteriormente cuando le contaba a la gente que trabajaba en la temática de discapacidad ni siquiera sabían lo que era. Éramos pocos los profesionales que nos dedicábamos a investigar, a concientizar, a armar jornadas de capacitación. Desde AMIA durante muchos años ese fue el trabajo para que padres, profesionales e instituciones sepan cómo guiarse. Por suerte, hoy en día veo un avance significativo en el que hay muchas más personas que conocen más de la discapacidad y tienen más conciencia”, arrancó contándole a Zona de Sentidos Ana Dorfman, licenciada en Trabajo Social, profesora Universitaria, representante en el Comité Asesor de la Comisión Nacional Asesora Para las Personas Discapacitadas (CONADIS) y coordinadora del Área de Discapacidad del Departamento de Programas Sociales de AMIA hace más de 15 años, entre otras actividades que realiza.
“Los padres que tenían un niño con discapacidad generalmente lo escondían, no se manifestaban, era un tabú. Ahora, en cambio, los padres tratan de buscar el espacio de contención, de orientación, aunque muchas veces no lo encuentran o no saben dónde está. Pero ya no es como antes que los dejan en el fondo de la casa, se aíslan del resto de la sociedad y transitan la vida familiar como metidos para adentro. Los padres de hoy en día empiezan a conocer lo que es la integración, la inclusión, aunque seguramente les cuesta porque no se difunden los derechos de las personas con discapacidad”, agregó la profesional que también cuenta con un Master en Programación Neurolingüística.
¿Cómo se podría avanzar un poco más?
Todavía hay que instalar la cuestión de sujeto de derecho. Hoy los nuevos paradigmas pasaron de la mirada médica y de la rehabilitación a una mirada de derechos humanos. Esto quiere decir que las personas con discapacidad, como el resto de la población, tienen los mismos derechos. Y para eso no es suficiente con la igualdad de oportunidades, sino que también debe haber equiparación de oportunidades, que no es lo mismo. La igualdad pasa por darles los mismos derechos a todos. Pero para que esos derechos se cumplan las personas con alguna discapacidad necesitan de algunos apoyos para realmente ejercer esos derechos. Por ejemplo, si una persona sorda asiste a un ámbito estatal y no tiene un traductor en lengua de señas no puede comunicar lo que le pasa y deja de tener la prestación que le corresponde. Al no contar con un interlocutor válido la igualdad está, pero no así la equiparación, con lo cual no se puede ejercer el derecho.
Frente a este escenario, ¿qué consejo se les podría dar a los padres?
Una de las cuestiones en las que estoy en una campaña individual es en hablar mucho de la autodeterminación y el empoderamiento de las personas con discapacidad. Apuntar a capacitar a las personas con discapacidad para que ellas mismas luchen por sus derechos. Cuando una familia tiene un chico con discapacidad pueden pasar varias cosas. Una negación de la situación, esconderlos o la sobreprotección. Entonces, en el último caso, cuando la persona llega a la adultez no sabe ejercer sus derechos. Por ejemplo, a un niño de 2 o 3 años al que los padres lo ayudan a vestirse, para que luego lo hagan solo, y le preguntan si prefiere las medias rojas o blancas. El chico generalmente elige. Los padres pueden sugerirle cuál usar, si alguna es más abrigada, cuando hace frío. Se los orienta en su elección. Pero a veces los chicos se equivocan, pasan frío y se dan cuenta que debieron haber elegido la otra. Pero para poder desarrollar elecciones hay que poder ejercer esa libertad. Yo que oriento a padres, entre otras cosas, lo que me doy cuenta es que pretenden que sus hijos cuando tengan 21 años empiecen a trabajar o a ser mayores cuando no hubo durante todos esos años anteriores un aprendizaje de la autodeterminación de la persona con discapacidad. Por eso considero que en el seno de la familia, tanto como los profesionales que los atienden, ya sean educadores, agentes de salud o cualquier otra persona, resulta importante entender que las personas con discapacidad deben poder empoderarse de sus derechos.
Muchas veces cuando recibo en la oficina a padres que vienen con sus hijos que tienen alguna discapacidad intelectual o alguna problemática con el habla, como puede ser la afasia, los adultos empiezan a contarme cuál es la complejidad que tiene. Hasta que los paro y les consulto si me están hablando de quien está al lado suyo. Me dicen que sí, entonces les pregunto por qué no lo dejan hablar directamente a él. Les pido que me lo explique la persona en cuestión y en todo caso cuando ésta tenga algún inconveniente o haya algo que no entienda le consultaré al acompañante para que haga el apoyo de esa persona y la complemente. A veces esto resulta muy difícil porque los padres están acostumbrados a ser la voz de sus hijos. Sé que hay cosas que tendré que rescatar de a poco y de hecho estoy preparada para eso, pero los padres no se dan el tiempo para que sus hijos puedan manifestarse y que la profesional haga su trabajo.
“Se trata de brindarles autodeterminación y respetarlos. Aunque la persona decida cuestiones que no son favorables para él, hay que dejarlos ejercer sus derechos libremente. En todo caso sufrirá las consecuencias, como ocurre con cualquiera de nosotros. ¿Cómo aprendemos a ejercer la libertad? Hay ensayo y error. A nosotros tampoco nos gustó que nuestros mayores nos digan cómo hacer las cosas. Seguramente nos equivocaremos, pero así se aprende. Hay que darles permiso a las personas con discapacidad para equivocarse. Estar acompañándolos para poder contenerlos y darles el apoyo que necesiten, pero como ocurre con cualquiera, no queremos que otro haga las cosas por nosotros porque apostamos a que nos saldrá bien ejercitándolo. Hay que tomar conciencia de esto”, añadió.
¿Y cuando la discapacidad es muy grave?
Desde diferentes organizaciones estamos luchando porque, desde mi entender, al Estado le falta presencia. En el sentido de que en la Ley 24.901 está el derecho, justamente, a la asistencia domiciliaria y a otros apoyos. Y por una cuestión presupuestaria estos artículos no están reglamentados. Reconocer la prestación y después que el Estado, a través de sus efectores o las prepagas o las mutuales, paguen ese servicio como se pagan otros. Como puede ser el acompañante terapéutico, la maestra integradora u otras prestaciones. Pero no hay una decisión política, todavía, de incluir la asistencia domiciliaria para aliviar a la familia en las cuestiones cotidianas de la atención a personas con discapacidad. Porque el asistente domiciliario no es una enfermera es otra cosa. Es justamente quien ayuda a que la familia pueda seguir trabajando y desarrollando su vida cotidiana, más allá de ser la mamá de, el papá de o el hermano de y siempre tener que estar pendientes y pensando en que alguno de la familia tenga que reemplazar a otro para la atención de este niño o niña.
Otras cuestiones que existen en otros lugares del mundo y acá no, o sí pero son emprendimientos particulares y no son suficientes, son lo que se Respiro Familiar. Que son hostels donde por un fin de semana o una semana se puede albergar a una persona con discapacidad para que los padres puedan irse de vacaciones a algún lugar que la persona con discapacidad no podría o directamente porque la pareja decide, como cualquiera pareja convencional, que quiere irse una semana solos como matrimonio y no como familia. Esto puede ayudar a aliviar la situación. Irse sabiendo que su hijo va a estar bien cuidado y esto es una deuda que el Estado tiene con respecto a las familias que tienen niños con discapacidad.
